viernes, 29 de abril de 2016

TODOS CON AIMAR Y LUCÍA


Sólo quedan dos días para que el 1 de mayo colaboremos todos con la corrida benéfica de La Flecha en la que Sergio Vegas rejoneará cinco toros de la ganadería de Eladio Vegas y los cortadores Víctor Holgado, Cristian Moras, Saúl Rivera y Eusebio Sacristán se las verán con otro novillo. 
Desde esta imagen con Lucía, "Use", natural de La Seca, como la niña, nos invita a acercarnos a acompañarles ese día y además de colaborar en esta causa solidaria disfrutar de una intensa jornada taurina.

La Plataforma de la Dependencia ve demasiado lento el ritmo de inclusión






EDCM/Efe

29/04/2016 .
La Plataforma de Dependencia de Castilla-La Mancha ha manifestado su preocupación por el aumento del número de personas en situación de dependencia desatendidas en la región (42.000), que superan en mucho a las atendidas (37.000) y considera "demasiado lento" el ritmo de inclusión y valoración.

La plataforma, que se ha referido en un comunicado a los datos del Imserso del mes de marzo sobre dependencia, ha señalado que entienden que esto es debido, en parte, a la entrada en el sistema de los dependientes moderados en el mes de julio, pero no obstante se va demasiado despacio y "aún hay casi 4.000 expedientes pendientes de valoración".

Ha indicado además que desde el comienzo de la legislatura ven "con preocupación cómo mes a mes desaparecen cientos de prestaciones de cuidados en el entorno familiar".

"En los últimos 10 meses han desaparecido 2.437 prestaciones para cuidados en el entorno familiar, 8 cada día, un ritmo más alto que en la legislatura" anterior, ha denunciado la plataforma, que añade que las explicaciones que han recibido desde la Consejería de Bienestar Social es que al ser prestaciones antiguas y sobre todo, concedidas a grandes dependientes, unos van falleciendo, otros ingresan en residencias y una minoría se trasladan de comunidad autónoma.

Según la plataforma, "al mirar por encima los datos del Imserso, da la impresión que los únicos dependientes que fallecen son aquellos que tienen concedida esta prestación; y lo cierto es que no es así".

Ha indicado que en el resto de prestaciones de la cartera de servicios se cubren las vacantes producidas por fallecimiento, traslado o ingreso en residencia; sin embargo, la de cuidados familiares "mes a mes se reduce sin nuevas incorporaciones" y, en el mes de marzo, "han sido 125 las personas en situación de dependencia que han perdido esta prestación, 4 cada día".

Manifestación en Orduña pidiendo a RENFE que adapte sus trenes


ACCESIBILIDAD

28/04/2016

MARINA ETXEZARRETA
En Orduña piden a Adif-Renfe que tome medidas y apoyan a Mari Carmen Goikoetxea que tras sufrir un ictus hace dos años quiere ir a rehabilitación a Bilbao.Ha recogido 116.000 firmas en internet.

jueves, 28 de abril de 2016

LA FORTALEZA ESTÁ EN TU CORAZÓN...


La fortaleza siempre ha estado en tu corazón, pero solo sale a flote cuando realmente la necesitamos. 

Cuando te conviertes en mamá, y en el caso particular de cuando tu hijo nace o es diagnosticado con una discapacidad, esa fuerza es la que te ayuda a enfrentar los retos y es la que cambia el futuro de tu hijo por siempre. Siendo fuertes gracias al amor, le enseñamos a nuestros hijos a ser fuertes. 

Eliana Tardio

Un pequeño gesto puede hacer un mundo para alguien.



En todas las ciudades, siempre hay recogida de tapones. ¿Por qué? Porque sirve para que el dinero que se recauda vendiéndolos, vaya a niños que lo necesitan, con enfermedades raras o sin recursos para luchar contra alguna dolencia.
Suelen haber puntos de recogida en los colegios, farmacias, los centros de salud, o incluso bares y restaurantes.
Todos estos valen, no sólo los convencionales de las botellas de agua. Yo llevo 3 años recogiendo tapones, y si me encuentro tirados por la calle también los cojo para juntarlos y darlos en una bolsa grande. 

El Congreso da el visto bueno a tramitar la ILP contra el copago confiscatorio en dependencia apoyada por Confederación ASPACE

no copago
La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados ha dado el visto bueno, por unanimidad, a tramitar la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para cambiar el actual copago confiscatorio en dependencia. Esta ILP ha sido promovida por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y apoyada por numerosas entidades del Tercer Sector, entre ellas Confederación ASPACE que consiguió 23.000 firmas de apoyo. Lo que se propone con esta iniciativa es la modificación de la actual Ley de Dependencia, de manera que se establezcan unos criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social.
Al tratarse de una ILP, se necesitaban recabar 500.000 firmas para poder ser tramitada en el Congreso. La petición consiguió un total de 740.000 firmas, por lo que fue calificada por la Mesa de la Cámara al inicio de esta legislatura. Habrá que esperar a la previsible nueva conformación de las Cortes tras las elecciones de junio, para que la ILP siga su curso ya que este tipo de iniciativas no decaen con la disolución del Parlamento.
En palabras de Luis Cayo Pérez, presidente del CERMI, "esta es la primera vez que llega al Parlamento una ILP de cuestiones estrictamente de servicios sociales y hay que congratularse por ello. Para el movimiento social de la discapacidad supone un hito de la historia reciente social que no puede ser desconsiderado, sólo por responder a este anhelo de cambio debería m

Evento Serendipia se columpia


miércoles, 27 de abril de 2016

EL AMOR NO TIENE LÍMITES...


ROSA VAZQUEZ, MEXICANA, ENTRA A HARVARD, DESPUES DE SUPERAR SU DIAGNOSTICO DE PARÁLISIS CEREBRAL.


Rosa Vázquez de 18 años de edad y de origen mexicano, residente de Santa Ana, California, desde los 10 años padecía de migraña fuertes, mismas que en el 2010, le provocaron el derrame cerebral, quedando con diagnostico de parálisis cerebral.

Sus condiciones médicas la hicieron iniciar desde cero, t
ras quedar postrada en una cama, la joven migrante tuvo que aprender a caminar, hablar, comer y valerse por sí sola.
Sin embargo su empeño de obtener el éxito y ser parte de la prestigiosa casa de estudios, fue uno de sus pilares importantes para superar la sus quebrantos de salud.

“Harvard es una maravilla. Siento que estoy en casa, que pertenezco a este lugar”, dijo A ABC News, a quien también le contó que se enamoró de esa universidad en particular, cuando una de sus maestras de primaria, les habló de los exitosos que podían llegar a ser los estudiantes de ahí.

“Mi condición de salud me hacía caer al suelo, me recogían y volvía a caer” dijo la joven hispana, quién dice que a pesar de que su cuerpo no le respondía, su mente estaba clara.

Fue así como logró terminar la escuela secundaria con calificaciones excelentes, lo que le garantizó su pase a la prestigiosa Universidad con una beca completa.

BUSCA APOYO DE OTROS PADRES FAMILIAS CON RETOS ESPECIALES.



El sentimiento de aislamiento en el momento del diagnóstico es prácticamente universal entre los padres. En este documento hay muchas recomendaciones para ayudarte a trabajar con tus sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber que estos sentimientos han sido experimentados por muchos, que hay comprensión y ayuda disponibles para ti y para tu hijo y que no estás solo. Principalmente, te recomendamos que procures encontrar otro padre o madre con un hijo con tus mismos retos, que ya haya vivido lo que tú estás pasando, que te podrá entender sin que tengas que esforzarte demasiado en explicarle detalladamente dónde te encuentras, cómo te sientes... que te ayudará a encontrar lo que necesitas, sobre todo si se trata de apoyo emocional, y que te podrá trasmitir confianza en el futuro, en los recursos que existen.Lo podrás encontrar en las asociaciones de padres que hay , en los grupos de Facebook, y así podras encontrar a este padre o madre - el que esté más cerca de ti- y que te puede echar una mano compartiendo contigo su experiencia y sentimientos.

Descarga la guía completa en:

http://www.dincat.cat/no-estás-solo-castellano-_21054.pdf

Buenas chic@@ss!!


 Hoy han venido dos chicas guapísimas a conocerme, la periodista y profesora Ana Alvarado y la fotógrafa Rebeca, y claro, uno se corta! jajajaja
Ya en serio chic@s, tengo que daros muchísimas veces las gracias y nunca será suficiente, hoy en especial a Ana Alvarado, a todo su equipo, a todas las asociaciones y a todos los que están trabajando y colaborando muy duro éstos días, para que el espectáculo benéfico en la Plaza de la Flecha del próximo domingo 1 de Mayo sea un éxito, aunque después de ver y sentir tanto cariño, poco importa lo que se recaude, recaudo amigos que es lo más importante! Pero si que me gustaría que su esfuerzo y ganas, se vieran recompensados. Emoticón smile
Millones de gracias, besoteeeeeesssss!!!!



martes, 26 de abril de 2016

¿ y tú, que ves ?



Los niños, antes que su diagnostico, son " niños", con sueños, sentimientos y deseos de jugar, de reír, ¡ de vivir !
Recuerda, la inclusión, ¡es tarea de todos !

El grupo FCC, comprometido con las personas con discapacidad

grupo FCC

 El grupo FCC, comprometida con las personas con discapacidad: 961 empleadas, el 2,31% de su plantilla

El grupo FCC no está entre el 81% de las empresas españolas que incumple con la ley de inserción laboral de personas con discapacidad , la cual establece una cuota mínima de un 2% de empleados discapacitados en empresas de 50 o más empleados. Afortunadamente, el grupo de servicios ciudadanos está en el lado opuesto, pues cada vez está más comprometido con este colectivo y ya tiene a 961 empleados con una discapacidad del 33% reconocida, que suponen el 2,31% de su plantilla.
fcc equal 4
Un compromiso que surgió hace tiempo y en el que se sigue avanzando. El origen se remonta a la Fundación Esther Koplowitz, que funciona desde 1995 y tiene varias residencias específicas para el cuidado de personas con discapacidad intelectual severa y residencias de mayores, las cuales acogen también a personas con algún tipo de discapacidad sobrevenida por la edad y/o alguna enfermedad. Esta sensibilidad de Esther Koplowitz -hasta la entrada del mexicano Carlos Slim, principal accionista del grupo FCC-, unida a una estrategia empresarial comprometida con la responsabilidad social y laboral generó una política que aboga por la inclusión, la diversidad y la integración.
Este compromiso con las personas con discapacidad se ve, por ejemplo, cada 3 de diciembre, cuando se conmemora el Día Internacional de dicho colectivo. “Tenemos la responsabilidad de dar visibilidad a los compromisos sociales que abogan por una sociedad más justa y que conmemoran su causa en días concretos con acciones que pongan de manifiesto su importancia”, afirman desde FCC.
campana-0312
Asimismo, a este compromiso se suman otras acciones de refuerzo en la contratación de personas con discapacidad, en promoción y mejora de la accesibilidad en nuestros centros de trabajo, en contratación con Centros Especiales de Empleo, así como en su creación.
En FCC son conscientes de que, además de la labor por la inclusión laboral de personas con discapacidad, es fundamental el apoyo económico y las donaciones a las entidades y fundaciones externas que trabajan con este colectivo. Así, aporta también su granito de arena en la mejora de sus condiciones sanitarias, sociales, educativas, etc. Entre ellas, destacan donaciones específicas para proyectos concretos como: el programa “Aprende y Emprende” de la Fundación Prevent, la compra en Centros Especiales de Empleo o la contratación de sus servicios o hacer partícipe a la plantilla para donar a través de prácticas sencillas como la compra del cupón de la ONCE.
fcc-66
A la vista de todo lo referido, FCC cumple con la declaración de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, pues reconoce su derecho a trabajar en igualdad de condiciones y oportunidades en un entorno laboral abierto, inclusivo y accesible. Además se incluye en su Política de Igualdad y Diversidad, que establece la integración de la igualdad y la diversidad como piezas centrales en el conjunto de las actividades que desarrolla la empresa.

ASADEYER



ASADEYER (Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras), está formada por padres y madres de niños dependientes con discapacidad, física y/o intelectual, además, el 75% de nuestros hijos padece una enfermedad rara. La madre o el padre es el cuidador del menor dependiente en el entorno familiar, derecho que se recoge en la Ley de Dependencia aprobada en 2007.

No podíamos creer lo que estaba sucediendo.



No podíamos creer lo que estaba sucediendo. Al dolor de tener un hijo enfermo se sumaba el castigo de no poder hacer frente al enorme coste que conlleva un hijo dependiente.
¿Cómo pagar sus terapias, sillas de ruedas, órtesis, alimentación especial,estancias en otras ciudades por la hospitalización del hijo (él está ingresado pero el cuidador que tiene que vivir con él, necesita alimentarse, ducharse...)
Tras el impacto y la impotencia de ver cómo aplastaban los derechos de nuestros hijos decidimos formar la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León

Ya puedes inscribirte en la III Carrera Por la Parálisis Cerebral

ASPACE Madrid y el Club de Atletismo de San Sebastián de los Reyes han organizado un año más la Carrera por la Parálisis Cerebral, para recaudar fondos destinados al nuevo servicio de “Respiro Familiar” dirigido a las familias de personas con parálisis cerebral.


La Fiesta de la Solidaridad, como le gusta llamarla a sus organizadores, se celebrará el 24 de junio en el Parque de la Marina de San Sebastián de los Reyes. A partir de las 18.00 horas los asistentes podrán disfrutar de muchas actividades, como castillos hinchables, master class de zumba y cardiobox y exhibiciones deportivas.
A27 las nueve de la noche comenzará la carrera general y de personas con discapacidad y después los asistentes podrán disfrutar de barbacoa y animación musical.
“Nuestro objetivo con esta carrera es fomentar la inclusión de las personas con discapacidad, en especial de las personas con parálisis cerebral. Es un evento deportivo abierto a todo el mundo y queremos que se convierta en una verdadera fiesta y en una cita para los amantes del deporte”, ha señalado Francisco Valdivia, presidente de ASPACE Madrid.
Según el equipo técnico del Club de Atletismo de San Sebastián de los Reyes, “estamos muy contentos de celebrar este evento por tercer año consecutivo. Gracias a nuestros patrocinadores y colaboradores, el número de asistentes va aumentando año tras año y en 2016 esperamos batir nuestro record de 1.000 participantes.”
Las inscripciones para participar en la carrera ya están abiertas en www.carreraparalisiscerebral.com y a las clásicas de 5 y 10 km y a la infantil, se suma también la posibilidad de marcha solidaria, para aquellos que quieren hacer el recorrido de una manera más relajada y tranquila. La carrera cuenta con el apoyo de instituciones públicas como el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes, y de empresas como La Caixa, Nutricia y Mecha Mercedes Benz.

lunes, 25 de abril de 2016

GRACIAS POR TODOS LOS VALORES QUE ME ENSEÑASTEIS



Maravillosa e inolvidable experiencia la que pude vivir ayer gracias a fantástica labor que realiza la asociación Carros de Fuego, y a la fuerza, solidaridad, esfuerzo de grandes aletas y mejores personas como Carlos y David Sanlucar. Durante la carrera pude sentir emociones y sensaciones que jamás había vivido, que me transmitieron un mayor afán de lucha para sobreponerse a cualquier adversidad y conseguir el sueño que muchos queremos UNA CURA PARA DUCHENNE

Aquí tenéis al Campeón en su categoría! Que grande eres Rafael Lugo Vizcaíno!


Manual para ayudar a los 'peques' con un hermano con discapacidad

'¿Qué le pasa a tu hermano?' es un libro gratuito que busca ayudar a los niños con un hermano con discapacidad a entender y gestionar sus emociones

BY ANA RIAZA
¿Cuáles son los principales problemas que tiene que afrontar un niño con un hermano con discapacidad? Cuando las familias se enfrentan a situaciones como el síndrome de Down, la parálisis cerebral, el autismo o la espina bífida en uno de sus miembros más pequeñines, el foco de atención suele dirigirse hacia ellos, a veces complicando la tarea de ser hermanos a los otros 'peques'. No todas las familias son iguales, aunque sí hay emociones que pueden ser comunes entre los niños que tienen un hermano con una necesidad especial. ¿Sienten celos de sus hermanos? ¿Enfado? ¿Miedo? ¿Preocupación?
En ellos, y más concretamente en sus emociones, se ha centrado la terapeuta familiar, coach y especialista en procesos de duelo Àngels Ponce, en colaboración con el ilustrador Miguel Gallardo: entre los dos acaban de publicar un libro gratuito bajo el nombre ¿Qué le pasa a tu hermano?, editado y distribuido por la Fundación MRW, y que busca ayudar a los niños a comprender y compartir las emociones que experimentan al tener un hermano o hermana con discapacidad. ¿Qué le pasa a tu hermano? es precisamente una pregunta habitual a la que tienen que hacer frente estos niños en su día a día, por ejemplo en el 'cole' o cuando presentan a su hermano a sus amigos. La autora, que lleva más de treinta años acompañando y apoyando a familias con hijos con discapacidad, conoce bien la tipología de preguntas y situaciones a las que se enfrentan cada día estas familias, y muy especialmente la manera en la que afectan a los niños.
"La principal dificultad suele ser tener que compartir la atención de sus padres con un hermano con necesidades especiales", explica Àngels, "algo que puede requerir mucho tiempo". Por ejemplo, si tienen que acompañarle a diferentes médicos o tratamientos, o porque necesita apoyos en algunos aspectos en los que el niño no es autónomo. "Esta situación puede resultar difícil para algunos hermanos, pero se puede compensar dedicándoles un tiempo especial, en el que los papás les den atención en exclusiva". Algo que no queda muy lejos de las situaciones que a veces se dan en casa cuando los niños pasan de tener el rol de hijo único a convertirse en hermano mayor. "Los hermanos en general valoran de manera muy positiva haber crecido con un hermano con discapacidad. Cuando son jóvenes y pueden reflexionar acerca de ello, cuentan que les ha dado la oportunidad deadquirir valores y estrategias que quizás en otra situación no hubieran aprendido, como la paciencia, la solidaridad o la empatía".
El libro está orientado sobre todo a los niños, aunque cuenta con un pequeño resumen al final con consejos para los papás y mamás que tengan que aprender a gestionar las relaciones familiarescuando uno de los 'peques' presenta algún tipo de discapacidad. Concebido como un manual para hermanos, con actividades y hasta un blog donde compartir experiencias, el manual parte de la misma idea que nos comenta Àngels: explorar las emociones. Eso sí, haciendo hincapié en que, aunque muchos niños valoran el haber crecido con un hermano con discapacidad, existen algunas cuestiones en las que habrían preferido tener ayuda durante la infancia, como por ejemplo el tener información adaptada a su edad (la que hay disponible sobre discapacidad no siempre está adaptada al público infantil), o el por qué a veces se tienen sentimientos contradictorios hacia un hermano, incluidos algunos de los que a veces es muy difícil hablar, como celos, orgullo o vergüenza.
CÓMO APRENDER A GESTIONAR LAS EMOCIONES
"Un hermano de un niño con discapacidad puede, a lo largo de su vida y a medida que vaya creciendo, sentir distintas emociones como tristeza, enfado, vergüenza, preocupación... pero a su vez, estas emociones ocurren a la vez que otras como el orgullo -por ejemplo cuando conquistan algo que para los demás ha sido fácil pero para su hermano es mucho, mucho más difícil-, la alegría o el sentirse importantes. Todas ellas son normales. Las emociones no son positivas o negativas, simplemente son", explica Àngels. Este abanico de emociones queda bien dibujado en el libro, incluida por ejemplo la sensación de sentirse diferentes. "Los hermanos se dan cuenta de que su familia sencillamente, es 'distinta' a las demás. Eso no tiene por qué ser valorado por ellos como bueno o malo... muchos lo valoran como diferente". También la tristeza, una de las emociones infantiles más difíciles de aceptar por los adultos, y que aparece, por ejemplo, cuando el hermano con discapacidad no puede hacer las mismas cosas que los demás niños de su edad. La culpa, al ver que ellos tienen las cosas más fáciles. O la vergüenza, cuando tienen que responder a preguntas inquisitivas como el mismo ¿qué le pasa a tu hermano?.
Una de las emociones más frecuentes, y que comparten con muchos niños que no se encuentran necesariamente en su misma situación, son los celos, especialmente los relativos a papá y a mamá, ya que con frecuencia los roles y prioridades dentro de la familia cambian de posición cuando uno de los 'peques' tiene una necesidad especial. Todos los niños, al fin y al cabo, necesitan sentirse atendidos por sus padres, y estas discrepancias pueden llevar a emociones como los celos entre hermanos, o desencadenar otras como la culpa o la soledad. "Principalmente, se trata de no dedicar al hermano el tiempo que nos 'sobra' después de haber atendido las otras tareas", recomienda Àngels a los padres en esta situación. "Una buena práctica es tener programado el tiempo que vamos a dedicar a cada uno, diaria o semanalmente. No tiene que ser mucho, pero debe ser de calidad: con atención completa.Como leerles un cuento, acompañarles a las actividades extraescolares o ir a tomar un helado o al cine. Esto ayuda muchísimo, y los hermanos disfrutan de este tiempo exclusivo".
El impacto de la discapacidad en la familia, explica el libro, varía considerablemente de una persona a otra y eso es algo que los padres deben tener en cuenta a la hora de valorar hasta qué punto los niños sufren por tener un hermano con discapacidad. También recuerda que tener un hijo o un hermano con discapacidad son cosas totalmente diferente: es importante no dar por hecho que los niñosatraviesan por las mismas emociones o tienen los mismos pensamientos que los padres, porque su relación con sus hermanos es distinta. Igualmente, las emociones de cada uno varían dependiendo de otros aspectos, relacionados exclusivamente con la situación individual del niño. "Hay diferentes factores que influyen en la vivencia de tener un hermano con una discapacidad: si son hermanos mayores o menores, a qué edad han tenido al hermano con discapacidad, el género, el carácter... Y también influyen otros aspectos relacionados con la familia, como por ejemplo cómo se organiza o los recursos de los que dispone". Un hermano más pequeño, por ejemplo, tendrá más dificultades para entender las causas o naturaleza de la discapacidad, y le costará más ver las diferencias con su hermano.
¿La forma más sencilla de ayudar a los niños a gestionar estas emociones? "Un aspecto muy importante es la comunicación: podemos hablar de las emociones para que ellos las puedan reconocer primero y luego expresar como se sienten. Si lo hacemos, les podremos acompañar en los buenos y malos momentos, y facilitaremos el desarrollo de su bienestar emocional".

Quién puede creer en la religión o en los religiosos después de ver estas barbaridades ???

Hijo puta. 


¿Qué pasa por la cabeza de un niño de 13 años con parálisis cerebral?


Un adolescente sevillano con esa discapacidad nos desvela sus pensamientos en el blog «Mario y el mundo»
  • Compartir
  • Compartido 1.6k veces
Mario de León Lucio-Villegas - ABC
M. J. PEREIRA@mjesuspereiraSevilla - 21/04/2016 a las 23:11:10h. - Act. a las 11:11:31h.Guardado en:

«Tengo 13 años, soy un chico divertido, amable; me gusta la informática, los viajes y los amigos... ¡ah! y se me olvidaba... tengo un problemilla, le llaman parálisis cerebral. Este blog lo empecé con 11 años». Con estas palabras se presenta Mario de León Lucio-Villegas en su blog «Mario y el mundo», un blog que recoge más de 90 entradas desde 2013 y que nos permite conocer el mundo de un adolescente con parálisis cerebral que estudia 2º de ESO en el Colegio Internacional Europa, donde su nota media es de 9,6. Con un fino sentido del humor y una gran inteligencia, este niño nos desgrana su mundo, sus temores, sus limitaciones fisicas, sus pensamientos, sus deseos... Todas sus ilusiones están ahora puestas en el segundo viaje que hará a Estados Unidos para perfeccionar su inglés durante tres semanas el próximo verano.
En su blog (http://marioen.blogspot.com.es/), Mario da cuenta de una agenda diaria llena de actividades, más o menos como la de cualquier escolar, aunque en la de él hay además clases particulares, fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicoterapéutico. «Lo único que quiero es tener un día libre donde no hacer nada. Quiero decidir lo que me dé la gana. Entiendo que todo lo que hago me ayuda pero también me satura (¿os gusta la rima?)», relata Mario, a lo que su madre responde con «oído cocina».
Pero Mario también hace, como muchos adolescentes, una lista de sus propósitos, entre los que están «intentar ser más tolerante. Sobre todo, aguantar más las bromas» o «intentar ser menos cobarde. Dentro de un orden porque que me tiren por la rampa... nooo». Otro de sus objetivos es «aguantar más de pie. Porque yo sé que puedo aguantar, lo que pasa es que me cago vivo, con perdón». Y como muchos niños de 13 años quiere que se le escuche, por lo que entre sus objetivos está «tener mi propio criterio. Por ejemplo, si quiero salir o no quiero salir. Esto más que un propósito es un deseo. Que yo pueda decidir. ¡¡¡Que pueda decidir!!!».
Sus limitaciones físicas son también objeto de preocupación. «En mi clase muchas veces me siento indefenso. En el recreo, algunas veces, no puedo hacer lo que quiero. Me impiden moverme libremente o me hacen el caballito. A mi me da miedo caerme al suelo. Lo que más me molesta es que yo diga "no, por favor, no, por favor..." y sigan».
La vida de Mario es una lucha permanente para superarse. «Aunque os parezca raro yo nunca, hasta hoy, había escrito a mano. He escrito por primera vez la letra M. A mi, aunque os parezca poco, me parece que ha sido un gran paso en mi vida. Me siento muy importante. Quiero escribir mi nombre a mano. Quiero empezar a cortar comida de verdad, ensayo con plastilina. Quiero vestirme solo. Atarme los cordones. Ducharme solo. Poner los puertos USB sin cargármelos».
Para hacer el reportaje sobre las barreras arquitectónicas que aparece en su blog Mario paseó con su silla de ruedas por el centro de la ciudad, hizo fotos y corroboró que «las Setas son muy bonitas pero para los discapacitados no es que estén muy adaptadas. Me encontré con la rampa cerrada». En algunas calles, dice, las aceras son súper estrechas. «Hay que elegir entre caerte de la acera o que te atropelle un coche». Y «muchas de las iglesias mas famosas de Sevilla -señala- tienen escalones y no hablemos de las puertas porque algunas tienen un hierro y hay que hacer el caballito para entrar».
Cuando vuelve de la vacaciones comenta sus viajes familiares a Italia, Mónaco o Francia. Además, hace recomendaciones gastronómicas porque «como todos sabéis, tengo un paladar muy exigente. Así que os voy a hacer una especie de Guía Repsol a la que llamaremos Guía Marionil». El humor está siempre presente en las palabras de este adolescente, que nos aconseja comer en Ovejas Negras, La Traviata, La Mafia, Peggye Sue o Helados La Abuela.
Y con humor e ironía, Mario de León habla también de las cosas que le indignan en su blog, como el uso abusivo del photoshop -«si tienes imperfecciones a alguien le gustarán»-; que los «Mac» cuesten un ojo de la cara. Y lo peor es que no son compatibles con nada que no sea Apple»; o que Snapcht, «una aplicación parecida a Instagram que usan los jóvenes muy jóvenes» para hacer una historia con fotos y vídeos «se elimina cada 24 horas».
Además, relata su batalla para superar sus limitaciones físicas. Con cierta periodicidad trabaja con ahínco la terapia Therasuit con el objetivo de mejorar su motricidad, un método que su tío Pedro León Molinari implantó en una clínica de asistencia pediátrica integral para niños con problemas neuromusculares. Ponerse ese traje le hace sentirse como un astronauta. Cada vez que va allí se pone su traje «espacial» y trabaja duro para lograr caminar con bastones o comer por sí solo. Un pequeño paso para el hombre pero un gran salto para Mario.
Mario haciendo su terapia Therasuit en la clínica de su tío Pedro León Molinari
Mario haciendo su terapia Therasuit en la clínica de su tío Pedro León Molinari- ABC
Mario se sincera y aborda un tema tan sugerente como «el amor y sus consecuencias». «El amor es un gran sentimiento que, a veces, te domina. Y que, a veces, te puede hacer perder los papeles. Cuando veo que esto le pasa a algún amigo, me gustaría convencerle de que debe aprender a controlar sus emociones. Y, a veces, nosotros creemos que queremos conservar algo que nunca ha sido nuestro», concluye sin reparos.
Mario no olvida hacer comentarios sobre su familia, las bodas y otros actos sociales a los que acude, haciendo una fantástica descripción de los mismos. Y, por supuesto, menciona con frecuencia a sus amigos, una pieza fundamental en su vida. «Los amigos están ahí para ayudarte cuando necesitas algo, siempre puedes confiar en ellos. Y si alguna vez te fallan debes intentar comprenderlos. Ellos también tienen sus días pero a pesar de eso se esfuerzan por entenderme a mi. Yo sé que no es fácil porque, claro, ellos no andan por ahí en silla de ruedas. Los amigos a veces se equivocan intentando hacerte un favor. A mí me pasaría lo mismo». De una de sus amigas dice que «es como un ángel caído del cielo, pero cuando se cabrea, se cabrea. Es una persona estupenda en todos los sentidos y me alegro de haberla conocido».
No faltan en su blog las críticas a la televisión y a esos programas «catetos», como les llama él. «Hay muchos programas de la tele que son una mierda, con perdón. Si yo fuese un concursante de Gran Hermano estaría muriéndome de vergüenza. ¿A quién le importa la vida de otras personas? Creo que las personas que se meten en las vidas de otras personas es que no tienen vida y no sabe qué hacer con su vida ni con su tiempo». Queda dicho.
Y este adolescente, que ha hecho ski adaptado y conducido Karts, pone su mirada en el horizonte cuando dice lo que quiere hacer en la vida: «Quiero ser psicólogo para entender a las personas. Me gustaría en Bachillerato estudiar Ciencias con Biología. Me gusta ayudar a las personas. He ayudado a un amigo a entender que por tener algún defectillo físico no pasa nada». Además, añade que le encantaría graduarse, presidir una compañía como Apple, tener hijos -«cuatro o cinco», puntualiza- y tener un bar. «Con una buena cocina. Donde yo, además de ser dueño, también cocine», matiza.
Mario analiza las ventajas de ser «diferente», como tener un ordenador donde almacena todos sus libros y con el que hace los deberes, contar con una silla especial adaptada, disponer de un cuarto de baño sólo para él -¡qué cara tengo!, reconoce- y disponer de una profesora particular "gracias a la que saco unas notas estupendas", sin olvidar una mención especial al apoyo de sus tutores, docentes y compañeros de colegio.