'¿Qué le pasa a tu hermano?' es un libro gratuito que busca ayudar a los niños con un hermano con discapacidad a entender y gestionar sus emociones
¿Cuáles son los principales problemas que tiene que afrontar un niño con un hermano con discapacidad? Cuando las familias se enfrentan a situaciones como el síndrome de Down, la parálisis cerebral, el autismo o la espina bífida en uno de sus miembros más pequeñines, el foco de atención suele dirigirse hacia ellos, a veces complicando la tarea de ser hermanos a los otros 'peques'. No todas las familias son iguales, aunque sí hay emociones que pueden ser comunes entre los niños que tienen un hermano con una necesidad especial. ¿Sienten celos de sus hermanos? ¿Enfado? ¿Miedo? ¿Preocupación?
En ellos, y más concretamente en sus emociones, se ha centrado la terapeuta familiar, coach y especialista en procesos de duelo Àngels Ponce, en colaboración con el ilustrador Miguel Gallardo: entre los dos acaban de publicar un libro gratuito bajo el nombre ¿Qué le pasa a tu hermano?, editado y distribuido por la Fundación MRW, y que busca ayudar a los niños a comprender y compartir las emociones que experimentan al tener un hermano o hermana con discapacidad. ¿Qué le pasa a tu hermano? es precisamente una pregunta habitual a la que tienen que hacer frente estos niños en su día a día, por ejemplo en el 'cole' o cuando presentan a su hermano a sus amigos. La autora, que lleva más de treinta años acompañando y apoyando a familias con hijos con discapacidad, conoce bien la tipología de preguntas y situaciones a las que se enfrentan cada día estas familias, y muy especialmente la manera en la que afectan a los niños.
"La principal dificultad suele ser tener que compartir la atención de sus padres con un hermano con necesidades especiales", explica Àngels, "algo que puede requerir mucho tiempo". Por ejemplo, si tienen que acompañarle a diferentes médicos o tratamientos, o porque necesita apoyos en algunos aspectos en los que el niño no es autónomo. "Esta situación puede resultar difícil para algunos hermanos, pero se puede compensar dedicándoles un tiempo especial, en el que los papás les den atención en exclusiva". Algo que no queda muy lejos de las situaciones que a veces se dan en casa cuando los niños pasan de tener el rol de hijo único a convertirse en hermano mayor. "Los hermanos en general valoran de manera muy positiva haber crecido con un hermano con discapacidad. Cuando son jóvenes y pueden reflexionar acerca de ello, cuentan que les ha dado la oportunidad deadquirir valores y estrategias que quizás en otra situación no hubieran aprendido, como la paciencia, la solidaridad o la empatía".
El libro está orientado sobre todo a los niños, aunque cuenta con un pequeño resumen al final con consejos para los papás y mamás que tengan que aprender a gestionar las relaciones familiarescuando uno de los 'peques' presenta algún tipo de discapacidad. Concebido como un manual para hermanos, con actividades y hasta un blog donde compartir experiencias, el manual parte de la misma idea que nos comenta Àngels: explorar las emociones. Eso sí, haciendo hincapié en que, aunque muchos niños valoran el haber crecido con un hermano con discapacidad, existen algunas cuestiones en las que habrían preferido tener ayuda durante la infancia, como por ejemplo el tener información adaptada a su edad (la que hay disponible sobre discapacidad no siempre está adaptada al público infantil), o el por qué a veces se tienen sentimientos contradictorios hacia un hermano, incluidos algunos de los que a veces es muy difícil hablar, como celos, orgullo o vergüenza.
CÓMO APRENDER A GESTIONAR LAS EMOCIONES
"Un hermano de un niño con discapacidad puede, a lo largo de su vida y a medida que vaya creciendo, sentir distintas emociones como tristeza, enfado, vergüenza, preocupación... pero a su vez, estas emociones ocurren a la vez que otras como el orgullo -por ejemplo cuando conquistan algo que para los demás ha sido fácil pero para su hermano es mucho, mucho más difícil-, la alegría o el sentirse importantes. Todas ellas son normales. Las emociones no son positivas o negativas, simplemente son", explica Àngels. Este abanico de emociones queda bien dibujado en el libro, incluida por ejemplo la sensación de sentirse diferentes. "Los hermanos se dan cuenta de que su familia sencillamente, es 'distinta' a las demás. Eso no tiene por qué ser valorado por ellos como bueno o malo... muchos lo valoran como diferente". También la tristeza, una de las emociones infantiles más difíciles de aceptar por los adultos, y que aparece, por ejemplo, cuando el hermano con discapacidad no puede hacer las mismas cosas que los demás niños de su edad. La culpa, al ver que ellos tienen las cosas más fáciles. O la vergüenza, cuando tienen que responder a preguntas inquisitivas como el mismo ¿qué le pasa a tu hermano?.
Una de las emociones más frecuentes, y que comparten con muchos niños que no se encuentran necesariamente en su misma situación, son los celos, especialmente los relativos a papá y a mamá, ya que con frecuencia los roles y prioridades dentro de la familia cambian de posición cuando uno de los 'peques' tiene una necesidad especial. Todos los niños, al fin y al cabo, necesitan sentirse atendidos por sus padres, y estas discrepancias pueden llevar a emociones como los celos entre hermanos, o desencadenar otras como la culpa o la soledad. "Principalmente, se trata de no dedicar al hermano el tiempo que nos 'sobra' después de haber atendido las otras tareas", recomienda Àngels a los padres en esta situación. "Una buena práctica es tener programado el tiempo que vamos a dedicar a cada uno, diaria o semanalmente. No tiene que ser mucho, pero debe ser de calidad: con atención completa.Como leerles un cuento, acompañarles a las actividades extraescolares o ir a tomar un helado o al cine. Esto ayuda muchísimo, y los hermanos disfrutan de este tiempo exclusivo".
El impacto de la discapacidad en la familia, explica el libro, varía considerablemente de una persona a otra y eso es algo que los padres deben tener en cuenta a la hora de valorar hasta qué punto los niños sufren por tener un hermano con discapacidad. También recuerda que tener un hijo o un hermano con discapacidad son cosas totalmente diferente: es importante no dar por hecho que los niñosatraviesan por las mismas emociones o tienen los mismos pensamientos que los padres, porque su relación con sus hermanos es distinta. Igualmente, las emociones de cada uno varían dependiendo de otros aspectos, relacionados exclusivamente con la situación individual del niño. "Hay diferentes factores que influyen en la vivencia de tener un hermano con una discapacidad: si son hermanos mayores o menores, a qué edad han tenido al hermano con discapacidad, el género, el carácter... Y también influyen otros aspectos relacionados con la familia, como por ejemplo cómo se organiza o los recursos de los que dispone". Un hermano más pequeño, por ejemplo, tendrá más dificultades para entender las causas o naturaleza de la discapacidad, y le costará más ver las diferencias con su hermano.
¿La forma más sencilla de ayudar a los niños a gestionar estas emociones? "Un aspecto muy importante es la comunicación: podemos hablar de las emociones para que ellos las puedan reconocer primero y luego expresar como se sienten. Si lo hacemos, les podremos acompañar en los buenos y malos momentos, y facilitaremos el desarrollo de su bienestar emocional".
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