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María Isabel Arreza, César Díez y Alonso Arroyo, a la derecha, minutos antes de tomar la palabra, ayer en Bilbao. / LUIS ÁNGEL GÓMEZ
Tres menores con enfermedades raras relatan en Bilbao cómo afrontan su etapa escolar en un sistema educativo que no piensa en ellos
Alonso Arroyo, 16 años, César Díez (18) y María Isabel Arreza (12) protagonizaron ayer la primera jornada del III Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que se celebra en Bilbao. Fueron los protagonistas porque los tres sufren dolencias poco frecuentes y quién mejor para contar su experiencia en un sistema educativo que, por estar diseñado para la inmensa mayoría, apenas piensa en ellos. Después de escuchar atentamente las intervenciones de expertos y las de sus emocionados padres, los tres hablaron desde el corazón.
Alonso es madrileño y sufre el síndrome de Prader Willi. Como casi todas las enfermedades raras, acarrea múltiples problemas, aunque el más visible sea la necesidad constante de comer como consecuencia de la carencia de un cromosoma. «Nací así. Y esta circunstancia ha hecho que mi vida sea especial». Con esta frase se arrancó este joven estudiante de FP de grado medio. «Con dos añitos empecé a la Escuela Infantil. Hasta sexto de Primaria, todo fue más o menos bien. Recuerdo a algunas amigas, Almudena, Teresa... Pero ya en ese curso la mayoría fue dándome de lado», dijo sin inmutarse, con voz alta y clara.
Alonso tomó aire para continuar su relato. «La ESO fue muy complicada. Me dejaban solo en los recreos y voy a dar los nombres de siete compañeros que me trataron especialmente mal: Alba, Fátima, Óscar...». El joven madrileño no titubeó al referirse al grupo que le amargó la adolescencia por el mero hecho ser un chaval enfermo de una dolencia poco conocida. De ahí que, a renglón seguido, reclamara formación para los profesores sobre las enfermedades raras y reivindicara a los docentes «que trabajen con los psicólogos para que otros no lo pasen tan mal como lo pasé yo».
Alonso no es una excepción. El abordaje de las dolencias de baja prevalencia es un reto sanitario, pero también lo es educativo y social. Casi el 30% de los pacientes comenta que se han sentido discriminadas en el ámbito escolar en algún momento de su vida por motivo de su enfermedad. Además, el 35,8% declara que es uno de los campos donde más apoyo necesitan, según el estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de este colectivo en España. Y demandan apoyo por una razón tan simple como que dos de cada tres de estas patologías aparecen antes de los dos años. Esto significa que niños muy pequeños tienen que hacer frente a dificultades añadidas y muy serias desde una edad muy temprana.
«Ellos se lo pierden»
César, 18 años, es un ejemplo de la carrera de obstáculos que tiene que superar un crío con la enfermedad de Apert, que provoca anomalías craneofaciales. Le han operado 31 veces y aún le quedan varias intervenciones más. Este estudiante extremeño de segundo de Bachillerato no obvió los problemas físicos que le acarrea su enfermedad y sus consecuencias académicas. «Me cuesta más escribir, concentrarme... y luego están los desplazamientos a Madrid para las intervenciones». El joven reivindicó «centros de referencia específicos» e investigación porque «sin investigación no hay futuro».
Respecto a su escolarización, fue muy parco. Habló de «las barreras sociales» para referirse a las contadísimas amistades que estas personas tienen fuera del ámbito familiar. Y es que sus compañeros de aula han sido «buenos en clase, pero no fuera», así que César en un arranque de orgullo espetó: «Soy simpático. Ellos se lo pierden».
«Seré actriz»
Desparpajo y simpatía arrolladora caracterizan a María Isabel Arreza, una niña mallorquina de Lloseta, que sufre Behçet, una enfermedad que consiste en una inflamación de los vasos sanguíneos que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. «Estudio primero de la ESO, soy alegre, divertida, extrovertida. Mi pasión es el teatro, seré actriz». Así se arrancó María Isabel sin que la sonrisa se le borrara ni cuando denunció que en su colegio «no hay ascensor y las clases de Música y de Inglés son en el tercer piso».
Cada día se pincha a sí misma. «Este es mi reto diario: descansar para levantarme bien y pincharme. Hay días que tengo que contar hasta cinco, pero me pincho». Y tiene amigas, que saben que «yo no puedo hacer todo lo que hacen ellas». Por eso mismo, le gusta en verano asistir a campamentos para niños con enfermedades reumáticas. «Me ayuda porque así veo que no soy la única». Una lección de optimismo.
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