jueves, 29 de diciembre de 2011

OS DESEO A TOD@S UN FELIZ 2012!!!!!!!

Otro año que se nos va. Este año a nivel personal no ha sido malo, más bien bueno. Me he asentado en la residencia, he empezado a estudiar, he escrito un libro. Total que no he parado, ni quieroo parar mientras pueda, claro.

URTE BERRION DANORI!!!!!!!!!

lunes, 26 de diciembre de 2011

GRACIAS A TODOS!!!!!!!!¨


Con esta carta me gustaría agradecer a toda la gente que me a ayudado a escribir mi libro. Joseba Osa. Jasone Osoro. Jon Ander Garcia. Garazi Larrañaga. Miguel (El de la imperta) Jone Esnal. Arritxu Bidasoro. Marisa Gutierrez. Mariano Ferrer y a tanta gente que me a ayudado a escribir mi libro de una forma o otra, es igual como pero me habéis ayudado.

GRACIAS A TODAS Y TODOS. MILLA ESKER BIOTZ; BIOTZET!!!!!!

miércoles, 21 de diciembre de 2011

HITZA

Urola Kostako Hitza


Hitz egiteak berebiziko garrantzia du. Batez ere, horretarako aukerarik ez duenarentzat. Baina garrantzia handiagoa du entzun ahal izateak, besteek komunikatu nahi dutena aditzeko, baita
zuk adierazi nahi duzuna entzuna izateko ere. Egun, ordea, ez da besteek diotena entzuteko denborarik hartzen, ez dago horretarako «pazientziarik». Inguruan gertatzen denak, presak, interes faltak… eragozten du besteek esandakoa entzutea. Eta lagunak hitz egiteko arazoak baditu, are eta pazientzia gutxiago izaten da harek kontatu nahi duenari kasu egiteko.
Hori gertatu izan zaio Jose Manuel Manzisidor Budy-ri urte askoan. Garun-paralisia du zumaiarrak, baina horrek ez dio eragotzi bere egoeran zailak izan daitezkeen gauzak egitea. Budy-k, arazoak arazo, jende askorekin hitz
egiten du. Baina modu telegrafiko batean. Esaldi bat elkarrizketatzaile bakoitzeko. Harentzat ez da nahikoa, hala ere. Budyk beti du hitz bat gehiago esateko gogoa eta beharra. Aukerak, ordea, gutxi.
Horrek bultzatu du Tengo paralisis cerebral. Pero no estoy enfermo liburu biografikoa idaztera. Herenegun aurkeztu zuten liburua Alondegiko Oxford aretoan, eta jende ugari bertaratu zen. Jasone Osoro kazetariak lagundu dio erredakzio
lanetan, eta bertan bere barruko mundua azaleratu du Manzisidorrek.

Ez da mutua
Osororen esanetan, Budy ez dago gaixorik, eta ez da tontoa. Muga bat du, baina, batez ere, hutsune handia dauka: jendeak ez du entzuten, eta berak espresatzeko behar handia du. «Ezin du hitz egin, baina ez da mutua. Komunikatzen du, bere erara, begiraden, soinuen bitartez», nabarmendu zuen kazetariak.
Komunikatze ahalegin horretan, ordea, beste muga batekin egiten du topo egunero: aurreiritziak dituzten pertsonak. «Liburua idazten laguntzean ohartu naiz orokorrean aurreiritzi gehiegi ditugula, eta, batez ere, desberdinak diren pertsonekin. Horiek jartzen dizkigute mugak guri; aurreritziek, alegia», azaldu zuen Osorok.
Berak aurreiritziak alde batera utzi eta Manzisidorrekin buru belarri lanean jardun du, bai aritu ere; izan ere, interprete lanetan aritu da: «Hasieran bere bizitzan zehar bidaia moduko bat egitea proposatu nion, baina oso esaldi motzak atera zitzaizkigun, idazkera oso telegrafikoa zen. Orduan, haren hitz laburrekin zer esan nahi zuen zehaztea izan da nire lana. Lerroarteko komunikazioa interpretatzea, alegia».
Hala, biografia «ausarta eta aproposa» osatu dute bien artean «Budy biluztu egin da biografia honetan; bere akatsak, beharrak eta beldurrak atera ditu. Harropuzkeria puntua ere erakutsi du, nork bere bizitza kontatzeko ausarta izan behar baita, eta Budy hala izan da».
Budy-ren lagun Jon Ander Garciak gainbegiratu du haren ikasle Garazik burututako diseinua. Garciak aspalditik ezagutzen du Budy, baina liburua irakurri ostean, «sospresa» eraman duela aitortu zuen biografiaren aurkezpenean: «Liburuaren zirriborroa irakurtzeko aukera izan nuen, eta harritu egin ninduen. Benetako hitzak ageri dira bertan. Asko ikasi dut Budy-ri buruz, baina, batez ere, nitaz. Gauza asko gainazalean uzten ditugula ohartu naiz, ez dugula hausnartzen. Esperientzi ikaragarria izan da harekin lan egitea».
Amari eskerrak
Joseba Osak, liburuaren editoreak ere «sorpresaz» irakurri du lana, nahiz eta txikitatik ezagutzen duen, eta «oso aberasgarria» dela nabarmendu du. Izan ere, Osaren arabera, liburuak irakasgai garrantzitsua du: «Bizitzan polikiago joan behar dugu, garrantzia duten gauzei bai, baina xehetasunei ere erreparatuz. Pazientzia izan behar dugu, eta elkar komunikatu behar dugu».
Ekitaldia amaitzeko, Budy-k neurrigabe miresten duen Mariano Ferrer kazetariak liburuko protagonistak propio idatzitako testua irakurri zuen. Idatziaren bitartez eskerrak eman zizkion Budy-k amari. Irakurtzen eta idazten erakusteagatik eskertu zuen amaren laguntza, baina batez ere, harekin gogor jokatzeagatik, gaixo bat bezala ez tratatzeagatik. Bestalde, biografia bere egoera antzekoan daudenei laguntzeko asmoz osatu duela adierazi zuen, «animatzeko». Era berean, jendeak ezagutu dezan; zumaiarrek, batez ere. Izan ere, berak dioen bezala, «gizon normala» da, «muga jakin batekin».

«Si fuera Superman, si tuviera superpoderes, elegiría poder hablar»

José Manuel Mancisidor presentó su libro 'Tengo parálisis cerebral'. La sala de exposiciones Oxford se quedó pequeña ante la gran asistencia de amigos, conocidos y vecinos


José Manuel Mancisidor, Budy, difícilmente olvidará el lunes 19 de diciembre, día en que presentó en Zumaia su libro 'Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo'. Amigos, compañeros, conocidos y vecinos de Zumaia abarrotaron la sala de exposiciones Oxford donde tuvo lugar la presentación de esta autobiografía que sorprenderá a mucha de la gente para la que José Manuel era simplemente «un simple vendedor de cupones de la ONCE». El libro se puede adquirir en las librerías Aizpurua y Otaño, en Kabi taberna, en A3 y en la casa de cultura Alondegia, al precio de 12 euros.
Joseba Ossa, amigo de Budy desde la infancia, ha sido el editor e impulsor de este volumen. «Conozco a José Manuel desde la infancia. ¡Cuántos juegos hemos compartido! ¡Cuántos días y noches! ¡Cuántos viajes! Cuando fui a vivir a Finlandia, él fue el primero en visitarme. Con todas sus dificultades, hizo el viaje en tren sólo para verme».
Ossa es conocedor del deseo irreprimible de Mancisidor para comunicarse, pero también de las dificultades que tiene para ello. Debido a la parálisis cerebral, Budy no puede hablar. Pero ello no le impide querer comunicarse con la gente. «La gente se le acercaba por la calle, pero se iba después de cruzar dos palabras. No tenían paciencia. José Manuel hacía uso de máquinas o tablas con el alfabeto, pero se le quedaban pequeñas». Sabedor que Budy estaba escribiendo la historia de su vida, le animo a completar la labor. «Más que un libro, escribía frases muy cortas, casi telegramas. Fue en ese momento cuando pensamos en contratar a alguien para ayudarle a escribir un libro. Más que un amigo, necesitaba a un escritor o a un periodista para ayudarle a reflejar sus ideas. José Manuel es bastante cabezota, pero al final aceptó la idea». Jasone Osoro fue la elegida para desarrollar la labor.
La escritora elgoibartarra reconoció que fue la curiosidad lo que la llevó a aceptar el encargo. «Hasta hace un año no lo conocía. Antes de tener el primer encuentro, Joseba me puso en antecedentes: José Manuel no podía hablar, estaba en una silla de ruedas y hacía ruidos extraños. Fui preparada a la reunión, pero también con un poco de miedo. El encuentro duró una hora en la que estuvimos comunicándonos, principalmente con la mirada. Me di cuenta de los prejuicios que tenemos con los que son diferentes y de cuántas barreras existen. José Manuel no está enfermo, no es tonto, pero tiene una barrera: la gente no le escucha y él tiene muchas cosas que contar. En el libro confiesa que si fuera Superman, si tuviera superpoderes, elegiría poder hablar».
Osoro se encargó de «interpretar su mundo interior». «Hay que ser valiente y tener un punto de vanidad para presentar una autobiografía». Cuando el libro estaba a medio terminar, entregaron el texto a sus familiares, quienes realizaron sus respectivas aportaciones. «Para todos ellos ha sido importante, ya que ha puesto sobre la mesa cosas que nunca había dicho».
Momentos de emoción
El acto no estuvo exento de emoción. En él estuvieron presentes el propietario de la imprenta donde el libro fue impreso, y que tras leer las primeras pruebas, no quisó cobrar por el trabajo hecho. También acudieron cuidadores de la residencia en Donostia donde Budy reside desde hace unos años. Uno de ellos confesó que «con nadie he aprendido tanto como con esta persona».
José Manuel pudo comunicarse con los asistentes mediante una carta que fue leída por el periodista Mariano Ferrer, amigo suyo desde que éste quiso como regalo para su 40 cumpleaños cenar con el periodista. «Alguien al que escuchaba y admiraba desde hacía años», tal como señaló Joseba Ossa.
En la carta Budy explicaba que el libro está escrito por muchos motivos, pero especialmente para «ayudar a gente que esté en mi misma situación. Animarla a seguir adelante». Añadía que sabía que era «muy querido, sobre todo por mi familia y amigos. Que puedo hacer cosas, menos de las que yo quisiera, pero aún así merece la pena seguir aprendiendo e intentar hacer alguna más, aunque me cueste».
Tuvo un especial recuerdo a su madre. «Por ella estoy aquí, por ella he aprendido todo lo que sé. Por hacerme duro y no dejarme ser un niño mimado y débil. Ella me enseñó a leer y escribir. Ahora gracias a ella he podido escribir el libro con el ordenador. ¡Quién lo diría!».
Al final del acto, por sorpresa, obsequió a su madre, Miren, con un ramo de flores. Ella no pudo reprimir las lágrimas. Osoro se dirigió a la madre de José Manuel, para decirle que «la palabra que más aparece en el libro es 'ama'. Ha escrito este libro para que sepas qué ha sido su vida».

martes, 20 de diciembre de 2011

UNA TARDE QUE NUNCA OLVIDARE

Ayer fue la presentación en la casa de cultura de Zumaia de mi libro. "Tengo parálisis cerebral, pero no estoy enfermo" Cuando entre en la sala de actos allí veo mi foto en grande. Una foto que Cinzia (La médico de IZA) me saco una hora antes en IZA con su móvil y se lo mando a Jone Esnal. Jone fue a A3 y le dijo que lo agrandara lo más posible y quedo un poster super majo, tanto así que lo pienso poner en mi habitación. La presentación salío MUY, MUY  BIEN. Primero hablamos, Joseba Osa, Jasone Osoro, Jon Ander García y yo, lo mío leio Mariano Ferrer, para mi fue un GRAN honor. Para mi madre tenía una sospresa que sólo sabiamos cuatro persona en la sala. Era un ramo de flores para mi madre, cuando le dí el ramo de flores rompio a llorar como yo nunca le había visto. FUE UNA TARDE QUE NUNCA OLVIDARE.

Os pongo el elance de Baleike. Es una revista de Zumaia en EUSKERA.

http://baleike.com/index.php?option=com_content&task=view&id=5558&Itemid=68

miércoles, 14 de diciembre de 2011

ESTOY NERVIOSO PARA LA PRESENTACION

Estoy nervioso por la presentación de mi libro en Zumaia. Pero a la vez siento una gran alegria.Siento que al final le podre decir realmente como soy yo, sobre todo al pueblo de Zumaia. A pesar que no hable, que no ande, que babee, soy un tío "normal" con sus fallos y sus aciertos como  todos.

viernes, 9 de diciembre de 2011

POR QUÉ AVECES TU POPRIA "FAMILIA" TE HACE TANTO DAÑO?

El otro día cuando salío mi repotaje en Noticias de Gipuzkoa, llamo una de mis "tias" de Getaria a la ama para felicitale por el repotaje, y le dice mi "tía" a la ama. -Le habras ayudado tú a Manueltxo a escribir  el libro- Y mi madre toda enfadada le dijo. -Jose Manuel vive en Donosti, y yo en Zumaia- Cuando me dijo eso me dolio MUCHO. Ella vino a decir que yo no soy capaz de hacer lo que he hecho. Que té diga eso tú popría "tía" tiene narices. Conmigo ya han terminado TOD@S!!!!!!!! QUE OS DENNNNNN.

martes, 6 de diciembre de 2011

Artículo ROSA MONTERO-Una vida que merezca ser llamada vida

Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.

domingo, 4 de diciembre de 2011

UNA CARRERA DE OBSTACULOS

http://www.diariovasco.com/v/20111204/al-dia-sociedad/carrera-obstaculos-20111204.html

DÍA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Una carrera de obstáculos

Discapacitados guipuzcoanos cuentan sus problemas en el día a día. Reclaman que se mejore el transporte público y se eliminen las barreras que encuentran en las calles
04.12.11 - 02:56 -


Se ha avanzado, pero aún queda camino que recorrer. Todavía hay barreras, algunas sociales y otras físicas. De cómo lidian día a día con éstas últimas hablan varios guipuzcoanos con discapacidad. Ayer se celebró el día mundial dedicado a este colectivo.

Lorea Igartua Guridi

es una de ellas. Nació hace 38 años con parálisis cerebral. La silla de ruedas motorizada le aporta independencia, pero salir a comer unos pinchos es algo lejano para ella a pesar de vivir en San Sebastián, ya que los escalones de los bares de la Parte Vieja le suponen un impedimento.
También se queja de que no puede ir en el autobús con sus amigas discapacitadas porque éste dispone de plazas limitadas. «Incluso cuando voy yo sola, en muchas ocasiones, no puedo subir porque la única plaza que existe para los minusválidos está ocupada por una silla de niños», lamenta.
Fidel Alonso Fuentes tiene 41 años. A los 35 sufrió un accidente de tráfico y, desde entonces, se tiene que desplazar en silla de ruedas. Una situación en la que le gustaría ver a algún político, «para que comprendieran las dificultades con que nos encontramos». ¿Una de ellas?, le preguntamos. Por ejemplo, el hecho de sentirse visto como una persona poco útil por el resto de los ciudadanos, o en situaciones puntuales, como cuando ve algún gesto raro al subir al autobús por parte del chófer «porque bajar la rampa le supone esfuerzo y tiempo».
José Manuel Mancisidor,


más conocido como Budy,

tiene 47 años y al igual que Lorea también sufre parálisis cerebral. Su aliada y amiga es una tabla de números y letras que lleva pegada en la silla que le ayuda a comunicarse con el resto de las personas. Escribir en el ordenador es lo que más le gusta: es lo que le libera de lo que lleva dentro y no puede contar mediante la voz. Desde hace ya algún tiempo se ha dedicado a escribir su vida, sus sensaciones, sus emociones... Estas navidades, el lunes 19 de diciembre, es la presentación del libro, a las 19.00 en Oxfor, Zumaia.

'Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo'. El libro que tanto tiempo lleva preparando y que ha titulado con una frase que, como dice él, «tiene su miga».
En el libro cuenta que con 14 años ya iba al Ayuntamiento de Zumaia para solicitar que pusieran rampas y «cuando se abrió un nuevo ambulatorio en la antigua estación de tren y vi que no había ascensor para subir, me puse a pedir firmas y recogí 3.000. Yo solo. Un día las llevé al Ayuntamiento para que dieran una solución al tema. A los meses, al ver que no tenía ninguna contestación, pregunté por mis firmas, y me dijeron que estaban allí, en una esquina, y además sin darles entrada al Consistorio. Aquello me dolió tanto que les pedí que me las devolvieran. Aún conservo aquellas firmas. A lo mejor algún día valgan para algo. Reconozco que esa batalla la perdí; injustamente, pero la perdí».
Puertas correderas
La dificultad que entraña el uso del transporte público también sale a colación cuando el donostiarra Javier Azpiarte responde a lo que significa moverse en silla de ruedas por San Sebastián. Cuenta que en alguna zona aún no puede bajar del bus, y que es «muy raro» ver puertas correderas, ya que en general en la mayoría de los comercios, tiendas y edificios se ven las puertas normales que suponen más complicaciones para este colectivo. Y todavía hay baños tan pequeños a los que no puede acceder.
Tanto Lorea, Javier, Fidel como Budy confiesan que, en ocasiones, se sienten ciudadanos de segunda.
Y ponen ejemplos, como escaleras, arcenes, el transporte ferroviario...
Lorea asegura que las nuevas unidades de Euskotren son «muy bonitas en teoría, pero en la práctica...», y Fidel apostilla: «Son una preciosidad, pero hay mucha distancia con el andén. Y en Lugaritz, por ejemplo, no sale la rampa». A su juicio, es una pena que algo nuevo «que ha costado tanto dinero» tenga estos errores de adaptación.
Las personas discapacitadas que viven en Donostia y localidades limítrofes pueden moverse también en taxi. Desde el colectivo estiman que hay unos 14 vehículos adaptados, que funcionan mediante reserva previa, «aunque existe la posibilidad de que llames y si tienen alguno libre te lo manden al momento».
Cristina Conde
 es invidente desde hace 44 años, cuando nació. De los apoyos que ha recibido a lo largo de este tiempo destaca el de la ONCE. Cree que sin esta organización muchas personas en su situación «no hubieran hecho nada con su vida». Y le gustaría que las instituciones públicas se volcaran al mismo nivel. «Por ejemplo, la ONCE sacó hace unos años un 'cacharrito' que permite saber si los semáforos están en rojo o en verde, pero no todos los semáforos están adaptados a este sistema y de los que están, muchos se encuentran estropeados y no los arreglan», se queja. Hablando de semáforos y cruces, recuerda que el sistema, que funciona en otros municipios, por el que los semáforos emiten un pitido para que las personas con problemas de visión sepan si pueden cruzar o no, se eliminó porque los ciudadanos se quejaron.
Autobuses con audio
Y luego hay esfuerzos que se agradecen, como el hecho de que los autobuses de DBus cuenten con un audio, que te va indicando las paradas, pero que son incompletos. «Porque, ¿cómo sé que autobús tengo que coger? Siempre tengo que preguntar a la gente que número es este autobús», expone Cristina. Por ello, el colectivo que forman los guipuzcoanos invidentes solicitan que los horarios de la paradas se adapten al braille, para que ellos puedan tener acceso también a esa información, que resulta necesaria.
Otra sugerencia: que protejan con materiales acolchados los andamios que se encuentran a su paso por la calle. «El palo no te protege el cuerpo y es muy fácil que te lleves más de un coscorrón». Las aceras están repletas de peligrosos obstáculos para quien no los puede ver, «así que tienes que ir pendiente de muchas cosas, no puedes ir relajada». Para Cristina, sería todo un sueño tener la libertad de andar sola por el Peine del Viento.
Cuando Cristina realiza esta petición, María Ángeles Fortuna asiente. Fue perdiendo lentamente la vista y para ella el bastón es indispensable. Tanto Cristina como María Ángeles necesitan la ayuda de alguien que les posibilite realizar tareas tan cotidianas pero tan inaccesibles para ellas, como leer la factura del agua, los últimos movimientos de la libreta o hacer la compra. Tampoco es sencillo sacar la basura. Cuentan que los contenedores no están adaptados para invidentes. María Ángeles se sabe la teoría. «El azul para el papel, el amarillo para envases... pero, claro, nosotras ¿cómo sabemos de qué color es y dónde tenemos que echarlo?».
Otro obstáculo: muchos cajeros no están adaptados a este tipo de discapacidad, aunque Cristina conoce uno, situado en la calle Garibay, que sí está preparado «porque lo pusieron de prueba».

sábado, 3 de diciembre de 2011

HOY DÍA DE LA DISCAPACIDAD

Habrá gente que piensa que ser discapacitado es lo último y tiene toda la razón del mundo. Yo hasta hace tres años pensaba así, mas cuando ves que vas bajando y que dependes de los demas totalmente, hasta que hice lo de la ría, de lo cual me arrepiento totalmente, pero aquello me servio para empezar desde cero y admitirme como soy, y darme cuenta de que puedo hacer MUCHAS cosas. Escribir un libro, estudiar, llevar un Blog, ir a Zumaia cuando me apetece. Que más puedo pedir. Estoy orgulloso de ser discapacitado.

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viernes, 2 de diciembre de 2011