domingo, 29 de septiembre de 2013

Aimar El Niño De Tordesillas



Todos los padres queremos lo mejor para nuestros hijos, ( buemo, lamentablemente algunos no) , y a menudo nos cuestionamos si lo estaremos haciendo bien o no. Mucho más cuando tienes hijos especiales, que en muchos momentod tienes que tomar decisiones muy duras, como puede ser por ejemplo ponerle una gastro para alimentarle y dejar de hacerlo por boca, pensamos que es un paso mas para atras, pero no os equivoqueis, es un paso mas para adelante!!! Gracias a un amigo Budy " el golfo", he aprendido muchas cosas y cada dia me enseña cosas nuevas, el tambien tiene PC y gracias a su libro, donde cuenta su vida, sus emociones, sus sentimientos, hoy me siento muy feliz!! Creo que lo estoy haciendo bien, y creo que si Aimar tubiera la capacidad para comunicarse, me pediria que siguiera defendiendo sus valores, sus derechos y sus necesidades. Gracias Budy por tu ayuda, porque lamentablemente entre nosotros nos ayudamos poco, vamos cada uno a nuestra bola y no nos unimos para defendernos.Os aconsejaria leer el libro de Budy, descubrireis muchas cosas. Bueno, Aimar esta muchisimo mejor, creo que gracias a la gastro nos hemos librado!!!!! Os manda a tod@s un besoteeeee!!!!!

domingo, 22 de septiembre de 2013

«He nacido con un ángel detrás»

«He nacido con un ángel detrás»
Pineda disfruta con la «resp

21.09.13 - 00:14 - 

Fue el primer europeo con síndrome de Down que consiguió una diplomatura universitaria. En 2009 rompió otra barrera al ser galardonado con la Concha de Plata, tras protagonizar la película 'Yo, también'. Ha escrito un libro ('El reto de aprender') y ahora Pablo Pineda (Málaga, 1974) busca nuevos retos. Hoy debuta como presentador de 'Piensa en positivo' (a las 11.30 horas, en La 2), un espacio que reivindica la integración social y laboral de los discapacitados.
- Ahora salta a la televisión...
- No me lo esperaba, como tampoco esperaba la película o el libro. La vida es un continuo reto, ojalá que vaya bien. Cuando me lo propusieron me veía capaz de hacerlo y eso es lo importante.
- ¿Qué le animó?
- El programa tiene un clarísimo mensaje social de superación e integración laboral. Me gustó la idea de hacer un programa así. Creo que es bueno que la sociedad se mentalice sobre estos temas, que se dé cuenta de que hay un colectivo muy amplio en España que quiere y tiene que trabajar. ¿Y dónde mejor que en un programa de televisión que lo ve tanta gente?
- ¿Seguirá en el mundo de la tele?
- Este mundo es muy complicado, igual que en el cine. Si miras las audiencias, que yo las miro, te das cuenta de que un día un programa tiene muchísima audiencia y otro día cae. Siempre tienes que estar pendiente de tu 'share', de la gente que te sigue... ¡Por Dios! (risas).
- ¿Le asusta el resultado?
- Miro las audiencias por 'hobby', pero ahora tendré que ponerme en ello más concienzudamente. Sobre todo con el dato del sábado. Da un poco de miedo, porque refleja la reacción de la gente.
- La 2 también emitió el 'reality' 'Con una sonrisa'
- Lo vi, aunque no entero. Ese tipo de programas están muy bien, ya es hora de que salgamos en televisión. Es una verdad que está ahí, no la podemos ocultar. Hay que hacerla visible apareciendo en programas, presentando... Eso llama mucho la atención de la gente y es lo que queremos, impactar.
- Si no fuera famoso, ¿hubiera encontrado más puertas cerradas?
- Se me han abierto puertas que nunca había tocado ni pensado que se abrieran. No creo que sea por ser famoso, sino porque soy una persona que ha nacido con estrella, que ha tenido un ángel detrás.
«Parecía Brad Pitt»
- ¿Le han puesto muchas piedras en el camino?
- Solo las justas y suficientes para seguir demostrando lo que valgo. He encontrado gente que no confiaba en mí y que me ha dicho que no podía, pero son las menos.
- ¿Existen todavía prejuicios?
- Prejuicios hay, porque la sociedad todavía tiene unas ideas... Aunque van cambiando, ojo, ya no es la misma que hace treinta años. Las cosas deben seguir cambiando, no podemos conformarnos con lo que se ha hecho. Hay que seguir eliminando barreras y prejuicios.
- Es un referente para los Down. ¿Siente presión por ello?
- Es una presión de responsabilidad, pero disfruto con ella. Sabes lo que tienes que hacer. Por fin llega un momento en el que hay que soltar lastre y decir todo lo que nos hemos callado durante años.
- ¿Nota el acoso de los fans?
- (Risas) Cuando me dieron la Concha de Plata ¡madre mía la que se formó! Pensé: 'Parezco Brad Pitt, me van a matar aquí'. En San Sebastián me di cuenta de que tenía fans. Gritaban mi nombre, me pedían fotos y autógrafos. Esa es la parte más bonita de esta profesión, el cariño de la gente.
- ¿Conserva la Concha de Plata?
- Sí, la tengo en mi casa de Málaga, en mi habitación, con todos los premios que me dan. Cada vez que veo la Concha me río porque al verla pienso: 'Hay que ver, quitarle la Concha a Ricardo Darín'. ¡Es que aún no me lo creo! Él deberá pensar: 'Anda que el 'hijo puchi' este, quitarme la Concha...'

sábado, 21 de septiembre de 2013

¿Raaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaampa?


Que vergüeza


Esta mañana cuando nos dirigíamos a la reunión con l@s diputad@s socialistas del PSPV en Les Corts para exponerles nuestras reivindicaciones y nuestras propuestas nos hemos encontrado frente a la puerta del Ayuntamiento de Valencia con una imagen que nos ha llenado de indignación. La Consellera de Benestar Social, Asunción Sánchez Zaplana, dando un donativo a una mesa petitoria para la lucha contra el Alzheimer. Esta mujer que desde su Conselleria ha provocado recortes de hasta el 90% en las prestaciones de l@ dependientes valencian@s, que no paga a los centros, que no paga los trabajadores sociales, que ha incumplido su palabra al comprometerse a realizar el pago de la retroactividad el pasado mes de abril, y todavía no ha dicho esta boca es mía, no tiene ningún reparo en dar UNA LIMOSNA. Porque para ella, como para el gobierno del PP tanto a nivel estatal como autonómico ese es el modelo : el de la vuelta a la caridad, las limosnas y la beneficiencia. La de negar al colectivo de la discapacidad y la dependencia su dignidad y sus derechos fundamentales.

viernes, 20 de septiembre de 2013

Tecnologia para personas con Paralisis Cerebral




Las noticias de tecnología nos impactan cada vez más. Es así que hoy les presentamos algo sencillamente especial y beneficioso sobre todo para aquellas personas que sufren de parálisis cerebral. Esta enfermedad dificulta bastante el ritmo normal de la vida de una persona; porque limita algunos aspectos físicos y provoca alteraciones en todo lo quese refiere a la memoria, el lenguaje, la comunicación y el razonamiento de los mismos. Sin embargo, aunque no se pueda curar, es posible controlar y mejorar algunas aspectos como los movimientos, la parte intelectual y comunicativa de la persona; y pues lograr de esa manera que estas personas lleven una vida casi plena. Los miles de jóvenes, niños y adultos que tienen esta enfermedad tienen la necesidad de utilizar una computadora en casa y no es posible negarles este derecho; debido a que les ayuda bastante a fortalecer sus capacidades motoras, comunicativas y de raciocinio para disfrutar un poco más de la vida que llevan.
En vista de ello; la confederación ASPACE de España presentó una tecnología bastante útil para las personas con parálisis cerebral; que les permitirá interactuar con el mouse de su computadora solamente con la vista y así p oder navegar por internet; hacer uso de programas de escritura, de lectura, de mensajería, y comunicarse con muchas personas; sin necesidad de hacer esfuerzos físicos. Este proyecto es denominado Ediris; y se fundamenta en lo que se llama la Videoculografía infrarroja, que permite mover el puntero del raton con el iris del ojo. Esta tecnologia está conformada por una unidad de control, iluminación infrarroja y una camarita de video. Es algo conmovedor y grandioso lo que la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis y Afines está implementando; porque abre un canal para mejorar las condiciones de vida de estas personas y cubrir satisfactoriamente sus necesidades. Y todo sin fines de lucro…algo realmente bonito.

¿De quién dependen los dependientes?


Artículo de opinión de Satur Rodríguez, donde reivindica el papel de las familias frente a la burocracia de la Administración.

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Paula en su casa
Soy Satur el papá de  Paula, una niña de tan sólo 4 años y  valorada por la Administración Regional como gran dependiente que tiene una discapacidad reconocida de tipo Física, Psíquica y Sensorial del 82% y que por su condición y, a cambio de que su madre dejara su trabajo para cuidarla en casa, es beneficiaria de la Ley de Dependencia.
Los problemas empiezan cuando Paula necesita ayudas técnicas específicas, como puede ser una camilla de baño adaptada. 
La junta sacó no hace mucho unas ayudas que decían así “AYUDA A PERSONAS MAYORES Y CON DISCAPACIDAD” , pues bien , decidimos solicitarla, nos reclamaron la pertinente documentación y no esperaron ni a recibirla para mandarnos una propuesta de denegación, que a día de hoy ya es definitiva.
Esta es la realidad del día a día de Paula. David contra Goliat.  
Ni que decir tiene qué papel juegan los dependientes en esta lucha.  Seguro que la Junta tiene casos mucho más importantes que atender que la  solicitud de ayuda para la camilla de baño de mi hija.
Hoy,  en circunstancias normales tendríamos que estar pensando en lo que cuestan los libros de Paula para ir al cole , cosa que es imposible por las graves secuelas que arrastra desde lo que creemos fue una gravísima negligencia en Madrid tras una operación sin riesgo.
A Paula no son libros lo que le hacen falta, a ella como a otros muchos lo que les hace falta es  una camilla de baño, grúa de traslado domiciliario, asientos moldeados, adaptar el vehículo familiar  y sobre todo que la administración cumpla con el compromiso de ayudar al mas débil.
No es momento de perder el tiempo lamentándonos  y sí de trabajar duro para mantener a nuestra hija en las mejores condiciones, sin alardes ni caprichos, solo lo necesario para su bienestar.
Es por eso que también y aunque suene raro, que tenemos que hacerle el trabajo a la administración, ya que no cubren ciertas necesidades esenciales para un niño dependiente y para recaudar esos fondos que puedan cubrir esos gastos, recogemos tapones, organizamos rifas, eventos deportivos, culturales;  lo que sea para que a Paula pueda desarrollar dentro de su entorno familiar una vida lo más cómoda posible y así la administración pueda seguir perdiendo su tiempo entre expedientes, decretos, leyes, órdenes y tantas otras artimañas para denegar ayudas a los más necesitados.
Niños como Paula, Marcos, Elena, Enma, etc. o cualquier otro nombre, da igual. Para la administración son sólo un número de expediente pero por suerte para ellos, cuentan con familias que los quieren por encima de todo.  
En casos como el de mi hija, cuando una familia no tiene más remedio que pedir ayuda a la Administración la única verdad que encuentra es lo que reza en los carteles de la entrada a los edificios oficiales donde se puede leer: Bienestar Social, Dependencia, Asuntos Sociales, Centro Base. Todo lo demás queda en evidencia en casos como el de Paula.
De ahí mi pregunta. ¿DE QUIEN DEPENDEN LOS DEPENDIENTES?

jueves, 19 de septiembre de 2013

Aimar, un paralítico cerebral



Hola a tod@s!! Soy Reme, la mamá de Aimar. Que duro es ver que tu hijo necesita cosas que tú no puedes darle!! Me indigna que dentro de este mundo de " la discapacidad", también alla "clases". Que algunos se puedan permitir darle a su hijo todo lo que necesite, y ojo, que me alegro un montón por los niños, y que te digan que estos niños mejoran un monton con esfuerzo y trabajo. Y otros, para poderle comprar simplemente una silla de ruedas adaptada, tengamos que hacer recogida de tapones solidaria, apelando a la solidaridad de la gente, y dejando que se rian de nosotros cuando nos dam 200 e por cada tonelada de tapones. Trabajamos con ellos mas que nadie, pues no podemos permitirnos una fisio, las fisios somos nosotras, estamos todo el dia inventando cosas para estimularles visualmente, auditivo, etc etc etc. Si echais un visrazo a cualquier pagina que se dedique a productos ortopedicos, vereis que hay de toda clase de ayudas, para casa, para el baño, para el coche, pero echarle un vistazo también a los precios!!!!!Una silla eléctrica te cuesta entre los 4 o 5000 e, una silla que necesita mas adaptaciones porque el niño esta mas afectado, manual, 6 o 7000e. Cuanto mas afectado este el niño, mas productos ortopedicos necesita. El mundo al reves!!!!! Clases de tratamientos hay muchiiisimos, equinoterapia, hidroterapia, camara hiperbarica, el locomat. Y quiem puede permitirselo???? No podemos estar siempre pidiendo, pedimos para una silla, para algo que es lo mas necesario!!! Pero son un montón de niños, con un montón de problemas!!!!! Esto es indignante!!!!! Y esto no significa que me rinda, ni muchiisimo menos!!!!! Esto significa que la lucha, no ha hecho mas que empezar!!!!!!!

miércoles, 18 de septiembre de 2013

VII Marcha Por la Visibilidad de las Personas con Diversidad Funcional - TVE1



Sanidad cree que el número de grandes dependientes es falso

Un informe del Ministerio defiende que hay un "número elevado de personas reconocidas con grado III" debido al "uso inapropiado del baremo de valoración". Sindicatos denuncian que este argumento le sirve a Mato para "justificar los recortes" 

EUROPA PRESS Madrid 03/07/2013 19:50 Actualizado: 04/07/2013 07:23ANUNCIOS GOOGLE

La Evaluación 2012 del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia(SAAD) que la ministra de Sanidad, Ana Mato, presentará mañana a las Comunidades Autónomas en el Consejo Territorial del ramo, considera que hay un "elevado" número de personas declaradas grandes dependientes (grado III) y lo atribuye a "un uso inapropiado del baremo de valoración" con el que se diagnostica la situación que tiene cada persona.
El informe, al que ha tenido acceso Europa Press, analiza los datos del SAAD entre el 1 de enero de 2012 y el 1 de enero de 2013 y señala que de 1,26 millones de personas valoradas y con derecho a prestación, 394.777 estaban localizadas en el grado III, un 31,27%, que es "casi el doble de lo previsto" en el Libro Blanco de la Dependencia, redactado en 2007. "A 31 de diciembre de 2011 este porcentaje era aún mayor: el 33,74% de personas reconocidas en grado III (431.811 beneficiarios)", expone el documento, que destaca no obstante que, "en este año ha descendido en 2,5 puntos porcentuales" el peso de la población con un mayor nivel de dependencia.
Sin embargo, horas después de que se difundiera el estudio, el Ministerio de Sanidadnegó esas consideraciones y aseguró que el informe de la Evaluación del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia que votará este jueves el Consejo Territorial del ramo no recogerá esa apreciación. 
Sanidad niega las consideraciones del estudio y dice que el informe que se vota hoy no incluirá esas apreciaciones
De hecho, otro estudio elaborado por la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, una media de 70 beneficiarios de la Ley de Dependencia son "expulsadas" diariamente del Sistema, según ha indicado esta mañana el presidente del colectivo, José Manuel Ramírez. El XI Informe del Observatorio de la Dependencia correspondiente al primer semestre de 2013 revela también que 748.000 personas dependientes reciben atención, 20.605 menos que hace un año.
No obstante, el texto del Ministerio recoge "posibles causas de esta situación" que "se resumen en el uso inapropiado del baremo de valoración" aunque, conforme explica, "puede ser que confluyan también otros factores" como "que se han realizado reconocimientos de grado mediante la denominada 'pasarela' de personas ya atendidas". "Otra razón de este número tan elevado de personas reconocidas en grado III pudiera ser que la financiación viene directamente relacionada con el grado de dependencia reconocido", plantea el departamento dirigido por Ana Mato.
Por su parte, Ramírez ha pedido a la titular de Sanidad que "no alardee" de haber reducido la lista de espera del Sistema de Dependencia, que ha pasado de 305.941, el 1 de enero de 2012, a 213.824, el 31 de mayo de 2013, ya que, según ha apuntado, este descenso no se debe a que se haya atendido a las personas que estaban en espera. Concretamente, ha denunciado que esta reducción es consecuencia de: "impedir que nuevos dependientes accedan al sistema", como es el caso de 39.501 personas; y de los fallecimientos y de las revisiones "a la baja" del Grado de la dependencia, caso de más de 50.000 personas.
Precisamente, Ramírez ha señalado que, si tuviera la oportunidad de preguntar a la ministra del ramo, Ana Mato, le cuestionaría sobre el número de revisiones de grado que, según ha remarcado, les consta que han sido "masivas y sangrantes" en algunas comunidades autónomas. "Las decisiones de este Gobierno han dado la puntilla para que la Ley (de Dependencia) muera por inanición", ha insistido, al tiempo que ha acusado al Gobierno de "mentir con medias verdades", de "jugar con los datos" y de "ocultar restricciones al acceso" al Sistema.
La evaluación del Ministerio dedica un capítulo a comparar el sistema de dependencia español con los de Alemania, Austria y Francia y, tras destacar que los baremos muestran "importantes diferencias" en cada uno, asegura que "sin duda el más generoso es el español". Según afirma,con los criterios que aplican los alemanes 163.000 personas atendidas en España se quedarían fuera del sistema y en Francia, 463.000 no llegarían a entrar. En este país se excluye de la atención a la dependencia a las personas menores de 60 años y no tienen grado I en su clasificación. "Si nos centramos en los casos de Alemania y Austria, los más parecidos a España, tenemos que las personas valoradas en grado III son un 11,9 y un 15,66%, respectivamente, mientras que en España este porcentaje, a 1 de enero de 2013, se eleva al 31,27%", explica el informe.

viernes, 13 de septiembre de 2013

Condenado un ginecólogo por la parálisis cerebral de un bebé


El médico incurrió en errores que derivaron en los daños al bebé

Ahora deberá pagar a los padres una indemnización de 874.062,74 euros

El Tribunal Supremo ha confirmado la condena al ginecólogo Ramón B.A. por su negligencia médica en la asistencia al parto de una niña que sufrió, como consecuencia de su error, parálisis cerebral grave. El médico deberá pagar ahora la indemnización de 874.062,74 euros que impuso la Audiencia Provincial de Valencia en primera instancia.
Los padres de la niña demandaron al médico por negligencia médica durante el parto de su hija, ocurrido en 2002, y le reclamaron los daños físicos, materiales y morales sufridos como consecuencia del error cometido al inducir a la madre a un parto vaginal de riesgo. La Audiencia consideró que el médico no advirtió debidamente a la madre de los peligros que éste suponía. Además, el médico no pudo demostrar durante la vista que le había practicado a la parturienta la debida monitorización. Como consecuencia de estos errores, la niña sufrió una parálisis cerebral severa que la incapacitó muy gravemente y le hacía necesitar ayuda de terceras personas durante toda su vida.
El médico recurrió ante el Supremo porque consideró que nadie demostró que la parturienta no hubiera sido adecuadamente monitorizada y porque sí la advirtió de la existencia de riesgos. Sin embargo, el Supremo coincide con la Audiencia en que, dado el relato de hechos probados, basta para condenar con "un juicio de probabilidad cualificada", es decir, basta considerar que las cosas no pudieron suceder de otro modo dadas las pruebas presentadas.
La sentencia cita factores de riesgo como que la madre no había tenido un parto vaginal previo y éste fue inducido o que ella había tenido otro hijo poco más de un año antes de este segundo y problemático parto.
El doctor alegó que la custodia de las historias clínicas estaba en el momento de los hechos  bajo la responsabilidad de la dirección del centro sanitario donde ocurrieron los hechos, el cual debió preservar dicha historia y concretamente el registro de la monitorización. Pero la sentencia ahora confirmada por el Supremo responde que el médico tiene toda "la facilidad probatoria" para demostrar la adecuada monitorización y descartar la negligencia. Lo que no es aceptable, dice el tribunal, es que el extravío "no constatado" perjudique a los demandantes.
"La ausencia de aquel registro impide determinar el momento exacto en que se produjo la rotura del útero que motivó la asfixia fetal y, con ello, la posibilidad de la detección precoz de ésta en aras de evitar el desgraciado y desproporcionado resultado de parálisis cerebral que aconteció", concluye el Supremo. Junto a ello el Supremo dice que si el acto médico entraña en sí mismo riesgos, lo que no puede hacer el médico es incrementarlos sin hacer partícipe de la decisión a la paciente afectada, cosa que no hizo respecto a la posibilidad de daños en el feto.


jueves, 12 de septiembre de 2013

Nadie estamos libres.



VALE LA PENA LUCHAR: DAVID CONTRA GOLIAT


Mi hijo Sergi es un niño con una discapacidad del 80%, sufre una enfermedad rara llamada Síndrome de Ondine o de Hipoventilación Central Congénita además de TEA (trastorno de espectro autista) . Solicitamos la prestación de cuidador familiar que le correspondía en la Ley de Dependencia en 2007. Esta ayuda no fue efectiva hasta 26 meses después, en 2009.

Entre tanto conocimos otros casos parecidos y nos unimos a la Plataforma en defensa de la Ley de Dependencia de l'Alcoià-Comtat viendo que la Consejería de Bienestar Social no tenía ninguna intención de cumplir la dicha ley.

Con ellos hemos participado en manifestaciones, concentraciones, reuniones con políticos, síndic de greuges (defensor del pueblo en la comunidad valenciana), ... Allí nos recomendaron interponer recurso de alzada solicitando la retroactividad, que nos denegaron argumentando que no quedaba probado que estuviera siendo atendido en el momento de la solicitud. Sólo comentar que Sergi pasó sus dos primeros años de vida en la UCIP del Hospital "La Fe" de Valencia. Tiene que dormir siempre conectado a un respirador, no habla, no sabe comer solo, no controla esfínteres... Esto fue el que realmente nos motivó a interponer el contencioso administrativo contra la Consejería de Bienestar Social.

Hoy podemos decir con gran alegría que hemos ganado una batalla más, el Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana ha dictado una nueva sentencia condenándole a reconocer la retroactividad para Sergi. No diremos que no nos importa la cantidad económica que esto supone pero, como ya dijeron los pioneros Carme y Hipòlit en la sentencia que reconocía a su hijo Pau la retroactividad en 2010 (parece que fue ayer) , la victoria moral no nos la quita nadie. Sobre todo teniendo en cuenta que hablamos de un niño que necesita atención las 24 horas del día.

Han sido tres años de viajes en Valencia a firmar papeles, dinero gastado en abogados y la impotencia de ver como pasaba el tiempo sabiendo que teníamos razón. Vemos como poco a poco se desmatela una ley en la cual teníamos puestas tantas esperanzas. Afrontamos el futuro de nuestro hijo con la incertidumbre de saber que todo por lo que estamos luchando quizás no exista.

Seguiremos en la brecha mientras nos quedan fuerzas pero nos parece muy injusto tener que quitarle tiempo a nuestro hijo para dedicarlo a pelear por lo que nos corresponde por ley.

Beatriu Tudela Esteve