martes, 31 de mayo de 2016

"todo es posible "




Si tuviese que nombrar un embajador de la frase "todo es posible " ese sería David. Además de deportista, solidario y ejemplo de superación, transmite a los demás una luz siempre llena de energía y optimismo. Este fin de semana se va a Avilés a participar en el campeonato del mundo de duatlón. Suerte amigo y gracias por extender la cadena de Solidariza tu Energía.

El Camino de Santiago cuenta ya con una guía de turismo accesible


La guía muestra tanto los tramos del Camino accesibles como el estado de los establecimientos turísiticos

Particiapntes en el tramo del camino en Villasirga
Particiapntes en el tramo del camino en Villasirga / Radio Palencia
BEATRIZ ÁLVAREZ VILLALCÁZAR DE SIRGA 27/05/2016 - 12:39 CET
Junta de Castilla y LeónPredif( asociación de personas con discapacidad física estatal), Fundación ONCE y Fundación Vodafonehan presentado en Villalcázar de Sirga la nueva guía de turismo adaptado del Camino de Santiago Francés que ofrece información detallada no sólo del propio camino y su accesibilidad, sino también de establecimientos hoteleros y hosteleros que hay en cada una de las localidades. De hecho desde el teléfono móvil puede programarse la ruta y comprobar con antelación la accesibilidad de la misma.
Dieciséis personas con distintas discapacidades físicas, junto a la Consejera de Cultura y turismo Mª Josefa García Cirac y el Delegado de la Junta en Palencia, Luis Domingo Gónzalez han realizado esta mañanaparte del camino recorriendo el tramo que va desde Villalcázar hasta Carrión, un tramo completamente accesible tal y como aparece reflajado en la guía, se trata de poder disfrutar del Camino con una plena inclusión.
El Camino de Santiago, un recurso turístico importante que por si mismo presenta una gran complejidad para el turismo accesible, a día de hoy y gracias al trabajo realizado, presenta muchos tramos ya listos para  personas con cualquier tipo de discapacidad.
Las principales dificultades están en la orografía del Camino, para salvar esos tramos se han realizado rutas alternativas que permitan la continuidad de la ruta. La guía ha servido también para que los recursos turísticos commo albergues, hoteles y restaurantes hayan puesto de su parte en ofrecer mejoras a las personas con discapacidad.

La Plataforma de la Dependencia pide la dimisión de la consejera de Bienestar Social

La Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia ha pedido la dimisión o cese de la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, cuya política hace que "un dependiente cada 6 horas pierda la prestación por ser cuidado en el entorno familiar"

La consejera de Bienestar Social de CLM, Aurelia Sánchez, y la presidenta de la Plataforma de la Ley de la Dependencia, Aurelia Jerez, en una imagen de archivo
La consejera de Bienestar Social de CLM, Aurelia Sánchez, y la presidenta de la Plataforma de la Ley de la Dependencia, Aurelia Jerez, en una imagen de archivo
La Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia ha pedido la dimisión o cese de la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez, cuya política hace que "un dependiente cada 6 horas pierda la prestación por ser cuidado en el entorno familiar".
Así lo ha subrayado la Plataforma en una nota, donde asegura que esta prestación, la más utilizada y demandada por las personas en situación de dependencia y sus familiares, "está siendo eliminada de forma sistemática por la titular de Bienestar Social siguiendo la misma política que su antecesor en el cargo, José Ignacio Echániz".
A juicio de la plataforma, esto se traduce en que, en un solo mes 189 dependientes, muchos de ellos niños, han perdido esta prestación, lo que supone incumplir "de forma vergonzosa" el compromiso adquirido en el Pacto por la Dependencia que el Ejecutivo de García-Page firmó junto con el resto de formaciones políticas, a excepción del PP.
"Es insultante que la señora Sánchez pretenda justificar la masacre en las prestaciones económicas a los dependientes con el argumento de su fallecimiento", remarca la plataforma, que apostilla: "parece que únicamente mueren los dependientes que reciben prestación económica ya que el resto de servicios si aumenta".
También critica la plataforma que, en tan solo once meses de legislatura, 2.626 dependientes han sido expulsados de recibir la prestación económica, "a un ritmo muy superior que el que llevaba la propia Cospedal".
La Plataforma en Defensa de la Dependencia acusa también al a consejera de Bienestar Social de "no ajustarse a la verdad cuando dice que se han rebajado los expedientes pendientes en los cajones en este mes".
Y añade que "la diferencia entre las solicitudes presentadas y las valoraciones hechas ha aumentado en un mes en 69 y el ritmo de disminución de estos expedientes hace que para que se cumpla el compromiso electoral del señor Page de eliminar en un año todos los expedientes pendientes deberían pasar, al menos, 8 años".
Para justificar su petición de dimisión, la Plataforma concluye que "es inadmisible que, en estos momentos, haya un 132 por ciento más de dependientes desatendidos que los que reciben alguna prestación o servicio".
Y advierten de que, de seguir esta política, iniciarán movilizaciones que podrían culminar con una manifestación en Toledo el próximo 24 de junio.

Los impagos del Consell asfixian al Asilo San Joaquín



Servicios Sociales adeuda a la residencia 161.000 euros, lo que la está dejando sin recursos económicos

31.05.2016 | 00:49
Los impagos del Consell asfixian al Asilo San Joaquín
Los impagos del Consell asfixian al Asilo San Joaquín
Los impagos por parte de la la Generalitat vuelven a sumir al Asilo San Joaquín de Ibi en una situación crítica. La administración autonómica adeuda 161.000 euros correspondientes a las 17 plazas públicas que tiene la residencia de ancianos, lo que la está dejando sin recursos económicos.
La situación del Asilo de San Joaquín vuelve a ser crítica. Una vez más, el motivo viene ligado a los impagos de la Generalitat, que en esta ocasión adeuda en torno a 161.000 euros de la subvención concedida por las 17 plazas públicas con las que cuenta el centro. Dicha ayuda fue otorgada a finales de abril por la directora de Servicios Sociales de la Conselleria, Mercé Martínez i Llopis. La cuantía total asciende a 323.544 euros y el concepto de la misma es el coste de las 17 plazas públicas disponibles en la residencia de ancianos.
Según la portavoz socialista en Ibi, Susana Hidalgo, el compromiso adquirido se basa en el pago del 20% a la firma de la resolución, un 15% antes del mes de mayo, un 15% antes de junio y el resto «tras la aportación y comprobación de la documentación». Sin embargo, hasta la fecha la administración autonómica no ha ingresado ni un euro, lo cual sume al asilo en una situación crítica, al tener que afrontar el pago a proveedores y de las nóminas sin disponer de suficientes recursos económicos.
Cabe recordar que en 2012 la residencia pasó por una situación similar. En aquel momento, los trabajadores se vieron obligados a salir a la calle con los usuarios y realizar numerosas protestas para exigir el pago de los atrasos a la Conselleria, entonces gobernada por el PP. Asimismo, los grupos políticos de la oposición presentaron una moción para instar al Consell a liquidar la deuda.
Hidalgo achaca la situación del asilo a la «pésima gestión de muchos años de pisotear las políticas sociales por parte del PP», así como exculpa al ejecutivo dirigido por Ximo Puig asegurando que «está haciendo todo lo posible por restituir las prioridades y pagar todas las necesidades urgentes en tiempo y forma, pero la situación que se han encontrado es devastadora». Con todo, la portavoz del PSOE insiste en que su grupo está contactando con «nuestros diputados para que hagan todo lo que esté en sus manos para garantizar» el pago de las cuantías pendientes correspondiente a la subvención. De hecho, algunas fuentes apuntaban a que el pago del 20% inicial era inminente.
Por su parte, el alcalde, Rafael Serralta, lamentaba la situación creada. «El Ayuntamiento –dijo– ya ha abonado al asilo los 4.000 euros anuales de ayudas, más otros 2.000 por una vivienda, pero la Generalitat todavía no ha pagado nada, cuando ya debería haber aportado el 50% de lo prometido». Asimismo, destacaba que la Conselleria «tampoco nos ha contestado a nuestra propuesta de elevar a 25 las plazas públicas de la residencia, lo cual es una absoluta necesidad». Serralta también lamentó las declaraciones del PSOE, indicando que «aquí tenemos que ir todos a una y si el Consell no paga hay que movilizarse, igual que lo hice yo en su momento contra el gobierno de mi propio partido para reclamar el dinero de los juzgados».

lunes, 30 de mayo de 2016

SUPERANDO RETOS:


Hola chicos, todos me conocéis. Soy Nerea Rios, trabajo en la lavandería del centro de Intxaurrondo. Soy la secretaría de mi centro.
Mediante este escrito me gustaría que me conocieseis un poquito más, para ello, os voy a contar algunas de mis experiencias y parte de mi evolución en las diferentes etapas de mi vida. (Mi pasado, mi presente y mi futuro).
Me desplazo en silla eléctrica, tengo muchas dificultades a la hora de comunicarme, pero no por eso dejo de salir.
Me considero una persona divertida, alegre y por supuesto atrevida. Me gusta conocer a gente y que ellos me conozcan a mí.
Mi pasado:
Yo como mucho de vosotros acudía diariamente a mi cole, ASPACE. Tanto por las tardes, como los fines de semana, solía salir a tomar algo con mi madre y sus amigas a la plazoleta que había al lado de mi casa. Por aquel entonces tenia una silla (de paraguas) que no podía manejar y me quedaba mirando como jugaban los niños de mi edad.
Cuando por fin tuve mi primera silla manual, empecé, a desplazarme por ASPACE muy despacio. Al principio lo solía hacer con la mano izquierda, pero me costaba muchísimo, por lo tanto más tarde intente moverme con el pie izquierdo y me resultaba más cómodo. Me encantaba ir a la plazoleta con mi madre y experimentar aquella sensación de “libertad” dando vueltas y vueltas en el mismo sitio. Me sentía feliz.
Mientras que estaba en ASPACE me enseñaron a utilizar y a manejar una silla eléctrica. Mis compañeros y yo solíamos hacer turnos. Siempre estaba ansiosa por que llegara mi turno para poder moverme por todo el cole.
Por fin, en 1983 tuve mi primera silla eléctrica. Estaba encantada, me la llevaba a casa y bajaba a la plazoleta junto a mi madre sintiéndome otra. Pero ahora necesitaba más, necesitaba alejarme un poco más. Un día con la supervisión de mi madre me atreví a cruzar la carretera para ir a la plazoleta de al lado ya que era mucho más grande, tenía más posibilidad de desplazamiento y además había chicas y chicos de mi misma edad. Allí solía observarlos, escuchaba sus conversaciones….. y ellos me saludaban con un ¡hola Nere! Pero nada más.
Un día sin decirle nada a mi madre me atreví a ir hasta Garbera yo sola. Quería ver si era capaz de manejarme por mí misma. Estuve haciendo este trayecto una y otra vez sin ningún problema. Al principio sentí miedo ya que al ser una experiencia nueva y encima al no saber nada mi madre, me asustaba pensar que me pudiese pasar algo.
Uno de estos días un conocido de mi madre me vio y se lo comento a ella. Al llegar a casa tuve una charla con ella y después de mucho insistir conseguí que se fuese acostumbrando.
Como conseguir ir hasta Garbera se me daba muy bien, pensé: “este objetivo está alcanzado, ahora me voy a plantear otro: me voy a tomar una coca-cola”. La primera vez que me quede en Txara, baje a la plaza y anduve dando vueltas en una plazoleta. Cuando me entró la sed me fui al primer bar de la plaza a tomarme una coca-cola pero la experiencia no fue nada buena ya que el camarero no me entendió y me tuve que salir sin tomármela.
Por aquél entonces, empezó un chico a hacer prácticas en nuestro centro. Nos hicimos muy amigos. De vez en cuando quedábamos para tomar algo por Alza, poco a poco empezamos a bajar a Donostia para pasar la tarde. Él me daba muy buenos consejos y me animo a sacarme la tarjeta del autobús. La primera vez que bajamos en el autobús de línea estaba muy nerviosa porque no sabia como me las iba a arreglar, me daba miedo pensar que me pudiese pasar algo en la rampa, por otro lado tenia la tranquilidad de estar acompañada por mi amigo y en caso de apuro él me ayudaría.
Desde ASPACE a través de Javier Garcia, me comentaron para participar en unas clases sobre comunicación en la Universidad de Deusto en Bilbao. Me anime y fui con Aitor y el equipo que participa en estas clases. Estaba nerviosísima, es más cuando me tocaba hablar me daba la risa y no era capaz de decir nada. Había demasiada gente delante y eso me paralizaba. Al llegar a casa y pensar lo que había pasado me quedaba “plof” pensando “que tonta he sido”.
Como veis mi pasado ha sido bastante movidito y gracias a todo lo que he hecho y a la gente que me ha ayudado hoy en día soy capaz de hacer muchas cosas.
Mi presente:
Actualmente soy la secretaria del centro de lavandería de Intxaurrondo. Uso el ordenador con ayuda de un Licornio y estoy empezando a usar un nuevo recurso llamado “Smart Nav” que me ayuda a usar el ratón con unos pequeños movimientos de cabeza gracias a un receptor-emisor situado para mí en la parte superior del ordenador y un reflectante colocado en la punta de mi licornio. Esto me permite tener el cuello más relajado y evitar que me salgan tantas contracturas.
Ahora cuando hace buen tiempo, suelo salir del centro sola para tomar algo por Intxaurrondo ó Garbera. A la hora de pedir una consumición ó si quiero preguntar algo, suelo hacerlo escribiendo mensajes en mi móvil para que lo lean, la gente me preguntan a ver si quiero llamar por teléfono o si necesito ayuda.
Ahora ya voy teniendo más confianza, la gente de los bares, de las tiendas, etc, me van conociendo más. Saben lo que me gusta tomar, saben que uso pajita…. Y de esta manera me siento más tranquila y además nos tomamos el pelo pero porque tenemos otra relación.
Ahora cuando me quedo en Txara trato de coincidir con Aitor. Solemos hacer muchos planes, vamos a comer ó a cenar con amigos, también solemos llamar a la Coordinadora para pedir a una persona que nos ayude. A veces, cuando nos sale un plan de ir a un concierto, ó ir a una clase de la universidad, solemos pedir plaza en Txara, porque así tenemos más facilidad a la vuelta, en el transporte, no depender de la ama…
Continúo yendo a la universidad para participar en las clases. Ahora, participo con Aitor, Carmen y Karmele en los módulos que éstas dan sobre: Disartria y SAC “Sistema de Comunicación Aumentativa” en segundas diplomaturas para “Expertos en Audición y Lenguaje” en las Universidades de Deusto y Eskoriatza. Nuestra aportación es importantísima porque somos auténticos y expertos especialistas en “disartria” y en la utilización de recursos, para la comunicación. Antes de ir, sé qué tema tengo que preparar. Yo lo pienso y lo escribo en el ordenador y luego Ana me lo corrige en el centro y me ayuda a darle forma. Una vez terminado se lo enseño a Karmele y lo coordinamos con lo preparado por Aitor. Como está preparado ya no me pongoo tan nerviosa y soy capaz de contar sin problemas. Si acaso no se me entiende, utilizo a mi gran recurso: “mi traductor especializado” Aitor.
Mi futuro:
Me encantaría seguir superándome cada día un poco más, seguir superando obstáculos para hacer cosas nuevas y probar nuevas experiencias.
Entre ellas:
Sueño con poder compartir una vida en pareja en una casa bien adaptada en la que pudiésemos entrar y salir cuando quisiéramos. Teniendo unos apoyos puntuales que nos hiciesen posible este tipo de vida.
Sueño con la posibilidad de ir a un bar yo sola, coger un autobús sin compañía…. Ir a comprar algo sin apoyos. Sé que con la Tablet y un programa especifico lo podré conseguir. Sé que tendré la suficiente confianza para poder ir a cualquier lado sin estar pensando si me entenderán, si me pasa algo como aviso…
Bueno chicos, esta ha sido mi historia sobre parte de mi evolución. Espero os haya gustado ya que para mí es un salto muy grande que he hecho.

Mamá, ¿yo puedo?


– Mamá, ¿puedo subir yo solo por las escaleras?- Claro cariño. Yo subo en ascensor y te espero arriba.

Desde el hueco de la escalera puedo ver sus manitas apoyadas en la barandilla y sus pequeños pies subiendo peldaño a peldaño. Ya puede leer los letreros de cada piso y me lo va contando.

– Mamá, estoy en el tercero.
– Muy bien Andrés. ¿Cuántos pisos te quedan?

Lo piensa un rato.

– Dos mamá.
– Muy bien cariño, ya te queda poco.

 
Sonrío satisfecha porque mi hijo quiere ser autónomo más que nada en esta vida y además sabe calcular los pisos que lleva y que le faltan. Pero entonces veo que el portero ha subido hasta mi piso en el ascensor. Y me entristezco. Incluso puedo sentir cierta rabia. Sé bien lo que significa. Un niño de seis años y con síndrome de Down subiendo solo por las escaleras de su casa, podría haberse perdido, podría necesitar ayuda. Igual se ha escapado. Su madre no debe de saber dónde está. Qué tipo de madre haría algo así, poner en peligro a su propio hijo. Todo esto pasaba por mi cabeza y allí estábamos los dos, el solícito portero y yo. Dándonos las buenas tardes. Enseguida comprendió la situación y no sabía qué decirme ni cómo justificar su presencia. Tampoco sabía el dolor que me estaba provocando. Es un buen hombre, nada que reprocharle, pero es muy difícil levantarse cada mañana y tratar de sembrar la semilla de la libertad personal, la autonomía y la autoconfianza en un niño cuando todas las señales exteriores van en sentido contrario.

– Mamá, ¿puedo entrar solo al cole como hace mi hermana? (esto no lo sabe verbalizar por completo, pero yo le entiendo)
– Claro cariño, dame un beso y ve corriendo.

Muy satisfecho me besa y sale disparado hacia las escaleras de la entrada. Yo voy detrás, siempre, vigilando a cierta distancia, intentando que no me vea. Estaba esperando a que entrara al hall cuando veo que le recibe la directora del colegio y me invita a entrar en el centro mediante gestos. Yo, educada, obedezco. Andrés baja la cabeza contrariado, vencido, frustrado. Delante de mi hijo la directora me recuerda una vez más que debo de entrar con el niño hasta dentro del edificio, que podría escaparse o perderse (cosa que jamás ha sucedido). Le explico una vez más que siempre estoy pendiente, que el niño quiere ser autónomo como los demás y que yo quiero lo mismo. Que voy a seguir comportándome de la misma manera. Andrés no entiende por qué no puede entrar solo como hace su hermana. Yo tampoco. Y sobre todo no entiendo como una directora de un centro educativo no mide el impacto de sus palabras ante un niño, socavando su autoestima e iniciativa personal. Otra vez esas señales que se empeñan en debilitarnos y empequeñecernos. La rabia sigue creciendo en mi interior. Ya es bastante difícil.

– Mamá, ¿puedo llevar la bandeja con los zumos hasta el salón?
– Claro cariño, ven que te la preparo.

Ahora soy yo la que tiemblo. Las probabilidades de que se le caigan por el pasillo son considerables, pero lucho para que no se me note demasiado.

– Muy bien Andrés, lo estás haciendo muy bien.

Ya casi lo había conseguido, estaba a diez centímetros de la mesa cuando la bandeja giró sobre sí misma y todo se precipitó. El zumo de naranja coloreó el suelo de mi salón, el pijama de mi hijo y los bajos del sillón. Andrés empapado y enfadado se puso a llorar. En un primer momento pensé: la culpa es mía, es demasiado difícil. No tenía que haberle dejado. ¿Será verdad que no quiero aceptar las limitaciones de mi hijo? ¿Tendrán razón?

Pero no. No era eso. Con una sonrisa le desvestí, le abracé y juntos lo limpiamos todo. Volvimos a exprimir el zumo de naranja y esta vez consiguió llevarlo con éxito hasta la mesa. Fue un desayuno precioso. Las señales salían en esta ocasión de mis propias entrañas, hijas del miedo, del dolor. Pero las vencimos y la rabia se marchó.

Tal vez no sea cuestión de pelearse con el mundo por tener prejuicios, miedos y dolor, no. Tal vez baste con identificar los mensajes que nos limitan, que os encierran en cajitas seguras al margen de la peligrosa vida, para poder anularlas o ignorarlas.

Que nadie se confunda, seguiré explicando una y otra vez que mi hijo sí puede, aunque a veces se equivoque, aunque alguna vez se desoriente. Seguiré dejándole subir solo por las escaleras y entrar solo al colegio. Seguiré haciendo pedagogía para que al menos nuestro mundo comprenda que ayudar no siempre ayuda, proteger a menudo debilita y la excesiva preocupación nos anula. Pero ya no quiero sentir más rabia. No. Prefiero pedir ayuda.
Tras diecisiete años dedicados a la docencia, puedo decir que los hijos se suelen parecer bastante a lo que sus padres esperan de ellos, a lo que su mundo espera de ellos. Así que nuestros prejuicios alimentan la discapacidad. Nuestros miedos se convierten en sus muros.
No pido más, sólo un poco de confianza, de empatía. Señales que nos alienten, que nos empoderen, que vayan en nuestra misma dirección y sentido. Porque en realidad todos pueden, claro que pueden. Pero les tendremos que dejar intentarlo y equivocarse, caerse y levantarse, tantas veces como sea necesario. Tendremos que tratarles con respeto, desde un plano de igualdad, el que les corresponde por derecho.
– Mamá, ¿yo puedo?
– Claro que sí mi amor. Tú puedes.
Irene Tuset Relaño,mamá de Andrés, diagnosticado de Síndrome de Down.

Ése sentimiento de impotencia de decir "qué puedo hacer más",



Ése sentimiento de impotencia de decir "qué puedo hacer más","que hago para liarla y que no se olviden que Aimar lleva todo el año en casa sin poder ir al colegio y solucionar el problema".
No sé qué más puedo hacer ante ésta injusticia, ésta discriminación, éste abandono por parte de las instituciones.
El viernes, tuvimos una reunión con el director del colegio y la tutora de Aimar para ver cómo estaba el tema ya con vistas al próximo curso, pues Aimar sigue perdiendo la fisioterapia que se le da desde el colegio, que es la única a la que tiene o tenía acceso, sigue perdiendo lo más importante para él como es su desarrollo como persona humana, la estimulación que le brindan sus compañeros, su libertad y sus derechos.
Pues bien, educación sigue sin bajarse del carro, a pesar de las mociones hechas y apovadas por mayoría absoluta desde el Ayuntamiento y la Diputación, a pesar de reconocerme personalmente el derecho a la educación inclusiva que tienen éstos niñ@s la cual está reflejada en el art 24 de la Convención por los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, a pesar de estar apoyados por el Procurador del Común y sus recomendaciones dadas de dotar de un servicio de enfermería a todos los colegios a los que asistan niñ@s con necesidad de apoyos especiales, etc etc etc.
Educación, sigue insistiendo en internarle dentro de un colegio de Educación Especial ,  separarle de su familia, de su entorno y amistades, o bien, apartarle completamente y quedarle en casa, con el servicio de atención domiciliaria, es decir, una profe 2 días a la semana 2horas. Una tercera opción es llevarle únicamente a las 3 sesiones que Aimar tiene semanales de fisioterapia y a las 2sesiones de logopedia y después, para su casita!
Y ésta discriminación por qué? Dinero, y temor a crear un precedente y a que de una vez por todas, los padres, al igual que cualquier padre, tengamos el derecho de elegir el colegio al que queremos que asistan nuestros hijos, temor a que los padres exijamos el derecho que nuestros hijos tienen a una educación gratuita, inclusiva y de calidad dotando a los colegios de los recursos necesarios para ello.
Vamos a seguir adelante, no se bien cuál será el siguiente paso pero le daremos, si bien, me preocupa bastante por la situación que está pasando Aimar, y seguiré intentando que se vea afectado lo menos posible cubriendo sus necesidades de una u otra manera.

CONMOVEDOR MOMENTO EN EL QUE UNA MADRE SOLTERA AYUDA A SU HIJA CON PARÁLISIS CEREBRAL A COMPLETAR UNA TRIATLÓN.



La valiente madre empujó y tiró de su hija durante todo el desafío extenuante hasta que ambas atravesaron la línea de meta

La atleta Debbie Niemann está decidida a no dejar que la enfermedad de su hija le detenga, y hace todo lo posible para ayudar a su hija Cecilia de 11 años de edad, a lograr sus metas.

Debbie proviene de una familia de atletas y no quiere que su hija se sienta cada vez marginado, cuando se trata de deporte.

Debbie dijo a Fox 4 Kansas City News: "Como madre, si puedo dejarle mis brazos y piernas, eso es lo menos que puedo hacer por ella.

"Ella se enfrenta a estos desafíos extremos y se levanta con una sonrisa en su cara, no importa lo que pase."

Alrededor de 350 personas compitieron en el triatlón, que consistía en correr, nadar y andar en bicicleta a través del condado de Jackson en Missouri.

Debbie incluso remolcó a Cecilia en todo el tramo de 750 metros por el agua en un bote hinchable.

Y ella dice que la motivación y el apoyo constante de Cecilia, la ayudaron a conseguir superar las partes más duras de la carrera.

Los espectadores del Triatlón admitieron que Debbie y Cecilia hacen para un equipo inspirador.

Jim Malarkey dijo: "Es una increíble inspiración para los demás hacer esto."

La hermana de Cecilia, Lucy, de nueve años, que también ama a competir en triatlones, ayudó a su madre y su hermana, en alguna parte de la carrera.

Lucy está entrenando con la esperanza de que algún día puede ayudar a Cecilia completar su próximo triatlón.

Traducido por ASPAU

'PEPITA MOLA', EL INSTAGRAM QUE CAMBIARÁ TU IDEA SOBRE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN


Con menos de un año de vida, Pepita acumula casi 50.000 seguidores que no pierden detalle de su día a día. Sus casi 300 publicaciones prueban que su vida es como la de cualquier otro bebé.
Tiene menos de un año y casi 50.000 personas siguen su día a día en Instagram. Pepita no es hija de padres famosos ni uno de esos niños convertidos en icono de estilo que tantos seguidores arrastran en las redes sociales. Sus fotos muestran la rutina de cualquier bebé de diez meses: Pepita jugando en la bañera, Pepita posando con sus hermanos, Pepita sacando la lengua o Pepita rodeada de adultos a los que se le cae la baba con cada nuevo gesto. Que @pepitamola lo demuestran sus casi 300 publicaciones, pruebas de que tener un cromosoma extra en el par 21 no la hace diferente a otros niños de su edad. Por cada 1.600 nacimientos en nuestro país nace un bebé con síndrome de Down. Y esa es Pepita. Claro que es especial.
“Decidí crear la cuenta para crear conciencia social y normalizar el síndrome de Down. Quiero que todo el mundo vea la normalidad de su vida, que es una hermana más en la familia y un bebé feliz”, explica a S Moda Fabiola Arroyo, madre de la pequeña y alma máter de su álter ego en la red. La idea de crear un perfil con las instantáneas de Pepita Federica, que así se llama, surgió al inspirarse en la cuenta de un niño de Los Ángeles que padece el mismo trastorno genético. Las pretensiones eran poco ambiciosas pero ya se sabe que en Internet es imposible predecir el impacto. “Pensé en hacer algo pequeño para mantener al día a mi familia y amigos, pero al poco tiempo de crear el perfil comprobamos que mucha gente se unía a seguir su día a día. Ahora nos damos cuenta de lo prácticas y beneficiosas que son las redes sociales para expandir la concienciación social. Y tengo que reconocer que los mensajes de los seguidores son una fuente de energía y positivismo que me llenan de fuerza y orgullo, cosas que intento transmitirle a mi hija”, nos cuenta.
Ni ella ni su marido, Juan Sierra, sabían que serían padres de una niña con síndrome de Down hasta después de dar a luz. “Sentí felicidad y tristeza”, rememora Arroyo acompañando la clásica foto en la que sostiene en brazos a su pequeña aún en el hospital. Para ella, el cariño de los seguidores de @Pepitamola, está siendo fundamental. “Me siento una privilegiada por recibir tanto apoyo, nunca pensé que me ayudaría a mí y me ha dado una fuerza enorme”, confiesa. Para eso y para luchar contra los estereotipos, el perfil de Instagram dedicado a su hija (al que también se asoman sus dos hermanos) se ha convertido en una herramienta imprescindible. “La gente tiene que entender que la infancia de estos bebés es como la de cualquier niño. A veces necesitarán más ayuda o más tiempo para hacer las cosas, pero con esfuerzo y apoyo lo consiguen”, añade. Esos objetivos están por encima de quienes critican a los padres que cuelgan fotos de sus retoños, menores de edad, en redes sociales: “Les diría que respeten las decisiones de cada padre con respecto a sus hijos. Yo personalmente no lo hacía antes de tener a Pepita, pero una de las primeras recomendaciones que nos dieron cuando nació fue apoyar y luchar por la integración social de nuestros hijos y nosotros lo hacemos así”, aclara.

La Fundación Bertín Osborne organizó taller de ayuda a familias de niños con discapacidad


Fundación Bertín Osborne

La Fundación Bertín Osborne ha celebrado en Zaragoza un taller coaching gratuito, titulado Afrontar la Discapacidad: un viaje inesperado, para familias de niños con discapacidad (padres, madres, abuelos y hermanos). La reunión estuvo dirigida por Angels Ponce, experta en terapia de familia de niños con lesión cerebral.

La Fundación Bertín Osborne es una organización sin ánimo de lucro constituida por Bertín Osborne y Fabiola Martínez Benavides, padres de un niño con parálisis cerebral.
La Fundación Bertín Osborne entiende que existen terapias alternativas, creen firmemente en la idea de que los padres son parte fundamental en el desarrollo del cerebro de sus hijos y de sus capacidades tanto motoras, cognitivas como sensoriales y en esto los padres juegan un papel muy importante porque ante la lesión cerebral la resignación no es una solución posible.
Nuestra experiencia personal ha provocado el interés de muchas familias por conocer el tipo de técnica, terapia  o tratamiento que estamos empleando con nuestro hijo Kike, Así, poco a poco y sin planearlo fue surgiendo lo que hoy es la Fundación Bertín Osborne.
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Debido al interés de muchos padres de niños con discapacidad por saber qué tratamiento llevaba a cabo Bertín Osborne y su mujer, Fabiola Martínez, con su hijo Kike, que tiene una lesión cerebral severa, crearon la fundación en 2009, dedicada a orientar y ayudar a padres de niños con el mismo problema. Ella siempre acude a las charlas.
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“Nuestra misión es capacitar a las familias para que puedan actuar de forma efectiva dentro de sus contextos ambientales, ayudándoles a afrontar la discapacidad de la forma más constructiva posible”, explicó Fabiola. Para ello, en el encuentro se intentará que los padres adquieran los conocimientos y herramientas para “normalizar el entorno familiar”, comentó.
El taller tuvo  en el hotel Ilunión Romareda de Zaragoza, durante toda la mañana.
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sábado, 28 de mayo de 2016

Un juez autoriza que un padre se desentienda de su hijo autista

égimen de visitas dictado por el magistrado establece que el crío, de seis años y con un 65% de discapacidad, no pase jamás una noche con su padre
En casa de Martín el telefonillo está atado con una cuerda a la pared para que no pueda ser descolgado. Las ventanas están clausuradas con cerrojos. Los armarios de la cocina, atrancados con palos. Los picaportes de las puertas, asegurados. Y sobre las mesas y estantes de esta modesta vivienda en Usera, un barrio popular de Madrid, apenas hay objetos. Martín tiene seis años, autismo y una de sus obsesiones es tirar todo lo que pilla. Al suelo y, si puede, por la ventana.
Sofía, su madre, arrastra unas ojeras profundas. Está agotada. Martín requiere gran dedicación y ella sola no da abasto para ocuparse de él. Tiene además otro hijo mayor -Lucas, de 12 años, fruto de otra relación-, con un 36% de minusvalía y al que Sofía no puede dedicar la atención que requiere porque Martín absorbe todo su tiempo.
El padre de Martín hace un año que no se ocupa de su hijo como debiera, así que todo recae sobre los hombros de Sofía. Y aunque esta mujer de 27 años ha ido a juicio para tratar de obligar al padre del menor a responsabilizarse de él, no lo ha conseguido. Con el argumento de que "no pueden imponerse al padre estancias no pedidas por él mismo", un juez de familia ha legitimado recientemente que el padre de Martín siga desentendiéndose del crío.
El régimen de visitas establecido por el magistrado implica que el menor no pase jamás una sola noche en casa de su padre, lo que significa que Sofía no tendrá jamás una sola noche para ella. Martín no pasará jamás ni un solo día de vacaciones con su padre en verano, Navidad o Semana Santa, lo que significa que Sofía no tendrá un momento de asueto durante esos días en los que, al cerrar las aulas donde Martín recibe escolarización especializada, los cuidados que requiere el crío se duplican.
El padre, según el fallo del Juzgado 24 de Primera Instancia, verá a su hijo sólo dos fines de semana al mes, de 11.00 a 20.00 horas, sin que el crío duerma nunca en su casa. Y con un grave problema añadido...
Una de las cosas que Martín peor lleva es desplazarse. Sólo ir al cole, que está justo frente a su casa, es un drama. Suele tirarse al suelo a diario a la hora de entrar, suele resistirse a diario con todas sus fuerzas a la hora de salir. Los informes son taxativos: "Necesita estabilidad. Los desplazamientos y autobús deberían ser medidos", señala el psiquiatra José Lucas Jiménez. "En el traslado a casa, a pesar de la proximidad de la misma al centro escolar y de que se lleva a cabo un acompañamiento por parte de la integradora social, sigue presentando una fuerte oposición y conductas disruptivas y dos personas no son suficientes para controlar la situación", dice el informe de su profesora e integradora social.
Y ahora imagínese a Sofía, tan menuda, llevando ella sola a Martín en autobús al punto de encuentro (algo ya de por si sorprendente, dado que se trata de una ruptura normal de pareja) donde, según la sentencia, debe entregarlo a su padre. Y al niño, desplazándose luego en el coche de papá hasta el domicilio de éste. Y, al cabo de unas horas, repitiendo a la inversa la misma operación. Cuatro desplazamientos cada día, ocho en total durante los fines de semana que pasaría con su progenitor. Y eso, a pesar del dictamen de las profes de Martín: "No creemos conveniente que acuda a un punto de encuentro para la visita a su padre. Por las dificultades en los desplazamientos sería más ajustado a las necesidades del niño la recogida y entrega en el domicilio materno".

Preparándonos para la manifestación.


#SinColegioSinDerechos


27MAY
GUILLERMO 13 AÑOS
Tengo un hijo de 13 años a punto de cumplir 14 años sin escolarizar. Decidí su desescolarización por un problema de acoso escolar y tras un desencanto personal y la convinción de que las autoridades educativas no iban a hacer nada por mí, solo dejarlo pasar… Después del suicidio de Diego en un colegio concertado de Villaverde en Madrid, y hasta que me adjudicaban colegio, no estaba dispuesta a que mi hijo siguiera pasando por el mismo calvario. Iba al colegio con las manos en los bolsillos intentando ser invisible para no ocupar el lugar físico que le corresponde y que no se le viera ni se metieran con él.
GUILLE TRILLO
Guillermo #SinColegioSinDerechos
Tras los primeros síntomas de acoso empecé el protocolo de actuación que tanto nos venden por televisión: primero informar al centro por escrito (nunca me contestó, hablar con el inspector de Carabanchel que me dio buenas palabras y no hizo nada y acudir al Jefe de Área de Educación de la Comunidad de Madrid que nos ignoró igualmente).
Mi hijo fue diagnosticado en febrero de Sindrome de Asperger, para quien no sepa lo que es, contaros que es un Trastorno del Espectro Autista que se caracteriza entre otras cosas por no tener habilidades sociales, las tiene que aprender en terapia, le cuesta relacionarse, no entiende la ironía y su percepción del mundo es completamente diferente a la nuestra, tiene mucho que aprender… Tiene reconocido un grado de discapacidad del 34%.
Un 60% de los alumnos diagnosticados con el Síndrome de Asperger sufre acoso escolar, y en general los niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista son carne de cañón en colegios ordinarios, por su comportamiento “no normativo” en una sociedad que se jacta de integradora y moderna y que todas las madres y padres que tenemos hijos con este trastorno, sabemos que devora a las personas que salen de la normalidad.
A día de hoy, 27 de mayo y desde el 11 de marzo que decidí que no iba más al colegio La Milagrosa de Carabanchel, he rechazado dos colegios porque no tienen aula TGD (Trastorno Grave del Desarrollo), es decir, su escolarización debe ser en un colegio ordinario con un aula de 5 niños con el mismo diagnóstico que él  (aunque a menudo la ratio por aula está superada a 6 y 7 niños) y con todo tipo de apoyos incluido un integrador social. La DAT (Dirección de Área Territorial) de la Comunidad de Madrid me ha reconocido que no hay recursos y ha permitido que mi hijo esté sin escolarizar desde la fecha  hasta hoy perdiendo todo un año. En conversaciones con distintas personas que forman parte de la burocracia de este sistema en Madrid, reconocen que mi caso es una patata caliente.
DANI 12 AÑOS
Dani tiene diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista y ha cursado infantil y Primaria en aula TGD de un cole ordinario. Se caracteriza por rigidez mental en muchas situaciones, necesita tener todo muy bien estructurado, horarios y actividades perfectamente planificadas, es muy sensible y le afecta mucho el estado de las personas que le rodean. Le tranquiliza sus normas y sus planes con los pictogramas. Dani habla a diferencia de otros chicos con este trastorno y tiene un grado de discapacidad del 66% Ahora está en sexto de Primaria y tiene que pasar a Secundaria. Sus padres han solicitado plaza en un instituto con aula TEA que está adscrito al colegio de Primaria. Por ley, la vacante que va a quedar en el aula TEA de este instituto tendría que ser de Dani. Desde la DAT de Vitruvio, no aseguran que la vacante sea para Dani, ya que hay muchos alumnos sin plaza.  Si no la consigue les recomiendan que escolarice a Dani en un instituto pequeño en educación ordinaria con apoyos que sería como meterle en la boca del lobo.
DANI CRIS
Dani #SinColegioSinDerechos
En el instituto que los padres solicitan con aula TEA van a ir niños de su colegio de Primaria lo que facilitaría su integración en Secundaria. Los cambios para los niños con autismo son muy acusados y el hecho de estar con compañeros de Primaria afecta a su bienestar emocional. Pero a la Consejería de Educación de Madrid le da igual, es lo que hay…
Los padres de niños y niñas como Dani y Guillermo nos enfrentamos a los problemas sociales derivados de su trastorno y a los problemas de su escolarización y de la ley actual, ya que en Bachillerato se les retiran los apoyos y muy pocos consiguen titular. El desgaste emocional es tremendo.
LUIS MIGUEL 5 AÑOS Y JORGE ALBERTO 3 AÑOS
Estos dos hermanos con un diagnóstico temprano (de 18 meses y 2 años) tienen Trastorno del Espectro Autista, además Luis Miguel sufre ataques epilépticos. Luis es un niño muy querido y muy popular en su colegio, a Jorge le cuesta todavía relacionarse ya que no tiene aún lenguaje verbal. Todavía  se está evaluando su grado de discapacidad.
Sus padres pidieron por conciliación familiar y por la situación del padre que no puede conducir (65% de discapacidad visual) el mismo cole para Jorge Alberto que al que acude Luis Miguel, su hermano mayor.Larepuesta de la DAT  es que la ratio de niños por aula está superada y que no le pueden escolarizar en el mismo centro. Les han ofrecido un centro en la zona de Cuatro Vientos con aula TGD a lo que los padres se niegan. Supondría que el próximo curso deberían desplazarse desde  la zona de O´Donnell hasta Cuatro Vientos, cada uno en una punta de Madrid. A la difícil situación de esta familia con dos hijos afectados con autismo, se une que no tienen familia que les pueda echar una mano además del gasto extra de las terapias individuales de los dos niños. Llevar y recoger a Luis Miguel y Jorge Alberto se convertiría por lo tanto una carrera de fondo para sus padres. Les han hecho firmar desde la Consejería un documento en el que aceptan un aula ordinario con apoyos y no un aula TGD. De momento están si colegio.
Estos son solo algunos casos que demuestran como está el sistema educativo en nuestro país, sin recursos, con recortes, sin suficientes aulas TGD para nuestros hijos, sin profesionales verdaderamente formados, cuando cada vez hay más niños diagnosticados con este Trastorno, del que existen diferentes grados. Por eso pedimos tu apoyo para la difusión del hastag #SinColegioSinDerechos, para que se conozca la grave situación de algunas familias, ya que solo pedimos lo que por ley nos pertenece y que se vulnera en la práctica.  Según el art. 27 de la Constitución Española: “Sección 1.ª De los derechos fundamentales y de las libertades pública. 1. Todos tienen el derecho a la educación. Se reconoce la libertad de enseñanza”.