lunes, 16 de mayo de 2016

MARIE, UNA MUJER CON LA ENFERMEDAD DE LOS HUESOS DE CRISTAL Y SU PEQUEÑO MILAGRO MARK


Es una sensación familiar para muchas madres de hijos adolescentes - pero el hijo de Marie es un niño pequeño.

Una forma grave de la enfermedad de los huesos de cristal significa que tiene sólo 17 pulgadas de alto y su hijo con solo 19 meses de edad, 32 pulgadas, no sólo se eleva sobre ella, sino que podría provocarle una lesión grave.

Marie, de 32 años, dijo: "Mark tenía tan sólo tres meses cuando me dio una patada mientras yo estaba cambiando el pañal y me fracturó la costilla.

"Cuando estamos jugando, a pesar de pasar un rato divertido, yo nunca olvido si accidentalmente se cae encima de mí ya que podría sufrir lesiones graves."

Ella explicó: "Siempre me aseguro de que tengo mi espalda contra una pared para apoyarme cuando lo estoy abrazando.

"Y yo no le puedo abrazar con demasiada fuerza o podría romperse fácilmente otro hueso. Pongo un cojín en mi regazo cuando se sienta encima de mi".

Marie, que ha perdurado a más de 200 fracturas, es incapaz de caminar o incluso estar de pie. Recientemente ella se dio la vuelta en la cama y se rompió la rodilla.

Sin embargo, a pesar de las rupturas dolorosas y riesgos para su propia salud, Marie - que está casada con el científico Dan, de 34 años y nunca ha sido más feliz.

Ella dijo: "Ser mamá es un sueño hecho realidad. Mark es el bebé milagro que nunca pensé que tendría.

"Simplemente verlo crecer es absolutamente maravilloso. Ser padres ha traído tanto Dan como a mi tanta alegría.

La pareja ha disfrutado de la paternidad tanto que están planeando tener un segundo hijo, a través de la subrogación.

Fue también gracias a un vientre de alquiler que logró tener a Mark, nació con 8 libras saludable. Marie recordó: "Dan y yo estábamos encantados cuando otra madre se ofreció a tener a Mark para nosotros.

"Llevar un bebé me podría haber matado. Estamos muy agradecidos con ella ".

Marie tenía tan sólo unos días de edad cuando los médicos le dijeron a su madre que Ann tenía la enfermedad de los huesos quebradizos osteogénesis imperfecta.

La condición significa que su cuerpo no produce suficiente colágeno, el "cemento" que da huesos fuerza y flexibilidad.

Esto significa que puede romperse un brazo con tan solo alcanzar para una taza de té. Como complicación añadida, Marie también tenía problemas en la columna, respiratorias y del corazón.

Ella dijo: "Mamá ya había perdido a mi hermano mayor Marcos a la misma condición y los médicos no esperaban que sobreviviera tampoco."

Ella venció a las probabilidades, pero en el momento en que ella tenía ocho años de edad que había tenido tantas fracturas que estaba confinado a una silla de ruedas.

Sin embargo, ella fue a la escuela ordinaria, y cuando acabó se convirtió en una recepcionista de la escuela.

Fue a través del trabajo cuando conoció a Dan en 2002.

Marie dijo: "Dan había aparecido en hablar de los planetas a los alumnos de una clase de ciencias. Empezamos a charlar. Entonces, una noche salimos como amigos y nos besamos ".

Dan ha añadido: "Marie tenía un gran sentido del humor. Después de un tiempo no me di cuenta su discapacidad ".

En 2010, la pareja se mudó a vivir juntos en Milton Keynes, Bucks.

Marie dijo: "Viajamos por el mundo. Pero lo que más queríamos era niños ".

Sin embargo, debido a la condición de María, los servicios sociales se negaron a tener en cuenta para la adopción. Fue entonces recurrieron al vientre de alquiler, uniéndose a una agencia que hacía juego con sustitutos a los padres esperanzados.

Mientras tanto, Mark ya se está adaptando a la discapacidad de su madre.

Ella explicó: "Él parece darse cuenta de lo frágil que soy. En lugar de abrazarme con fuerza, él es muy suave. El otro día incluso trató de levantarme de mi silla de ruedas, ahora espera dar a Marcar un hermanito o hermanita y está en una lista de padres esperanzados en busca de un vientre de alquiler.

Ella dijo: "Mark nos ha convertido en una familia real, pero no queremos que sea hijo único.

"Si bien estamos muy afortunados de tenerlo, y se siente codicioso a querer a otro niño, es nuestro mayor deseo tener otro bebé."

Traducido por ASPAU
 

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