miércoles, 25 de mayo de 2016

Un padre ejemplo.




Ayer tarde me comentaba un seguidor de este muro: "¡ Amigo eres muy madrugador! Es abrir por la mañana temprano el facebook para echar un vistazo e informarme y siempre veo que ya has publicado y escrito algo, has comentado una foto o compartido alguna cosa interesante. ¡No hay quien te gane! ¡Estas colgado por la red social!".
Y yo te contesto, estimado amigo:
Es cierto, soy madrugador por obligación y por devoción: soy "cuidador no profesional" por devoción a mi hijo. Soy un "colgado" de su "red personal" que es, su diversidad funcional, su gran dependencia.
Te cuento, amigo seguidor: 
Ahora, son las 6:20 h. de la mañana. Sergio, mi hijo con múltiples discapacidades severas, lleva despierto desde las 4:30 h de la mañana. Yo, colgado de su vida y su atención, tambien. A las 5 AM me he levantado para sus primeros cuidados. Le acostamos mi esposa y yo ayer a las 10:30 h y, cada ocho horas, desde que nació, le toca un sin fin de medicación. Pero es tan fuerte esa medicación (incuso hay que darle ácido valpróico para evitar en lo posible la gran cantidad de crisis de ausencia que le provoca su Sindrome de Lenoux Gastaut) que antes de administrársela hay que darle algo de desayunar para que no sufra su aparato digestivo (el primer desayuno del día viene a ser sobre ese madrugón de las cinco). Así pues, sobre esa hora, y a diario, cambio de pañal y un rato de "entretenimiento" (no puede ser televisión porque Sergio es invidente, no podemos conversar ni contarnos lo acaecido el día anterior o los planes para este venidero, porque es mudo) música, un poco de lectura a su vera, unas canciones cantadas al oído, unas caricias. El premio siempre, siempre es una sonrisa, los brazos abiertos reclamando un abrazo y uno y mil besos. A las 6:00 h la medicación, un poquito de agua, arropo y asegurar "su red", esa de la que yo estoy colgado. "Su red" es eso, una red que pusimos en su cama-cuna de matrimonio (como solemos llamarla) para su seguridad. Esa es "la red de la que estoy colgado" a esas horas. Su vida, la de su cama, la de sus cuidados y atenciones. Después, mientras comparto cosas que creo interesantes para informar a las personas que están y viven en nuestra misma situación, los dependientes, los cuidadores familiares de personas con diferentes discapacidades, desayuno yo. Cerca de Sergio y frente a este ordenador que es la ventana por la que hablamos. Yo cuando empecé a ser "cuidador no profesional" de mi hijo, hace ya 22 años, no había información. Me sentía impotente al no saber como, qué hacer para atenderle correctamente. Con estos escritos sólo intento ayudar, compartir conocimientos sobre diversidad funcional que puedan ser útiles para las personas con discapacidad y sus cuidadores familiares o profesionales. Siempre con una nota cultural: música, pintura, poemas, posts o publicaciones sobre literatura o viajes (eso si es "deformación profesional"). A las 8:00 he de estar ya en la oficina. El trabajo que sustenta al del cuidador a la familiar, al atendido familiar y sus costosos cuidados. Así pues, amigo del muro, estas en lo cierto estoy "colgado por la red", la red personal que extiende las discapacidades físicas, sensoriales e intelectuales de mi hijo Sergio. y "la red" que he de colocar, montar y desmontar día tras día, noche tras noche, amarrada a su cama, para preservar su seguridad, su bienestar y su integridad física. Espero, amigo del muro,que este post te sea y sirva de utilidad. Ese es mi empeño diario con estas publicaciones.

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