lunes, 25 de abril de 2016

¿Qué pasa por la cabeza de un niño de 13 años con parálisis cerebral?


Un adolescente sevillano con esa discapacidad nos desvela sus pensamientos en el blog «Mario y el mundo»
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Mario de León Lucio-Villegas - ABC
M. J. PEREIRA@mjesuspereiraSevilla - 21/04/2016 a las 23:11:10h. - Act. a las 11:11:31h.Guardado en:

«Tengo 13 años, soy un chico divertido, amable; me gusta la informática, los viajes y los amigos... ¡ah! y se me olvidaba... tengo un problemilla, le llaman parálisis cerebral. Este blog lo empecé con 11 años». Con estas palabras se presenta Mario de León Lucio-Villegas en su blog «Mario y el mundo», un blog que recoge más de 90 entradas desde 2013 y que nos permite conocer el mundo de un adolescente con parálisis cerebral que estudia 2º de ESO en el Colegio Internacional Europa, donde su nota media es de 9,6. Con un fino sentido del humor y una gran inteligencia, este niño nos desgrana su mundo, sus temores, sus limitaciones fisicas, sus pensamientos, sus deseos... Todas sus ilusiones están ahora puestas en el segundo viaje que hará a Estados Unidos para perfeccionar su inglés durante tres semanas el próximo verano.
En su blog (http://marioen.blogspot.com.es/), Mario da cuenta de una agenda diaria llena de actividades, más o menos como la de cualquier escolar, aunque en la de él hay además clases particulares, fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicoterapéutico. «Lo único que quiero es tener un día libre donde no hacer nada. Quiero decidir lo que me dé la gana. Entiendo que todo lo que hago me ayuda pero también me satura (¿os gusta la rima?)», relata Mario, a lo que su madre responde con «oído cocina».
Pero Mario también hace, como muchos adolescentes, una lista de sus propósitos, entre los que están «intentar ser más tolerante. Sobre todo, aguantar más las bromas» o «intentar ser menos cobarde. Dentro de un orden porque que me tiren por la rampa... nooo». Otro de sus objetivos es «aguantar más de pie. Porque yo sé que puedo aguantar, lo que pasa es que me cago vivo, con perdón». Y como muchos niños de 13 años quiere que se le escuche, por lo que entre sus objetivos está «tener mi propio criterio. Por ejemplo, si quiero salir o no quiero salir. Esto más que un propósito es un deseo. Que yo pueda decidir. ¡¡¡Que pueda decidir!!!».
Sus limitaciones físicas son también objeto de preocupación. «En mi clase muchas veces me siento indefenso. En el recreo, algunas veces, no puedo hacer lo que quiero. Me impiden moverme libremente o me hacen el caballito. A mi me da miedo caerme al suelo. Lo que más me molesta es que yo diga "no, por favor, no, por favor..." y sigan».
La vida de Mario es una lucha permanente para superarse. «Aunque os parezca raro yo nunca, hasta hoy, había escrito a mano. He escrito por primera vez la letra M. A mi, aunque os parezca poco, me parece que ha sido un gran paso en mi vida. Me siento muy importante. Quiero escribir mi nombre a mano. Quiero empezar a cortar comida de verdad, ensayo con plastilina. Quiero vestirme solo. Atarme los cordones. Ducharme solo. Poner los puertos USB sin cargármelos».
Para hacer el reportaje sobre las barreras arquitectónicas que aparece en su blog Mario paseó con su silla de ruedas por el centro de la ciudad, hizo fotos y corroboró que «las Setas son muy bonitas pero para los discapacitados no es que estén muy adaptadas. Me encontré con la rampa cerrada». En algunas calles, dice, las aceras son súper estrechas. «Hay que elegir entre caerte de la acera o que te atropelle un coche». Y «muchas de las iglesias mas famosas de Sevilla -señala- tienen escalones y no hablemos de las puertas porque algunas tienen un hierro y hay que hacer el caballito para entrar».
Cuando vuelve de la vacaciones comenta sus viajes familiares a Italia, Mónaco o Francia. Además, hace recomendaciones gastronómicas porque «como todos sabéis, tengo un paladar muy exigente. Así que os voy a hacer una especie de Guía Repsol a la que llamaremos Guía Marionil». El humor está siempre presente en las palabras de este adolescente, que nos aconseja comer en Ovejas Negras, La Traviata, La Mafia, Peggye Sue o Helados La Abuela.
Y con humor e ironía, Mario de León habla también de las cosas que le indignan en su blog, como el uso abusivo del photoshop -«si tienes imperfecciones a alguien le gustarán»-; que los «Mac» cuesten un ojo de la cara. Y lo peor es que no son compatibles con nada que no sea Apple»; o que Snapcht, «una aplicación parecida a Instagram que usan los jóvenes muy jóvenes» para hacer una historia con fotos y vídeos «se elimina cada 24 horas».
Además, relata su batalla para superar sus limitaciones físicas. Con cierta periodicidad trabaja con ahínco la terapia Therasuit con el objetivo de mejorar su motricidad, un método que su tío Pedro León Molinari implantó en una clínica de asistencia pediátrica integral para niños con problemas neuromusculares. Ponerse ese traje le hace sentirse como un astronauta. Cada vez que va allí se pone su traje «espacial» y trabaja duro para lograr caminar con bastones o comer por sí solo. Un pequeño paso para el hombre pero un gran salto para Mario.
Mario haciendo su terapia Therasuit en la clínica de su tío Pedro León Molinari
Mario haciendo su terapia Therasuit en la clínica de su tío Pedro León Molinari- ABC
Mario se sincera y aborda un tema tan sugerente como «el amor y sus consecuencias». «El amor es un gran sentimiento que, a veces, te domina. Y que, a veces, te puede hacer perder los papeles. Cuando veo que esto le pasa a algún amigo, me gustaría convencerle de que debe aprender a controlar sus emociones. Y, a veces, nosotros creemos que queremos conservar algo que nunca ha sido nuestro», concluye sin reparos.
Mario no olvida hacer comentarios sobre su familia, las bodas y otros actos sociales a los que acude, haciendo una fantástica descripción de los mismos. Y, por supuesto, menciona con frecuencia a sus amigos, una pieza fundamental en su vida. «Los amigos están ahí para ayudarte cuando necesitas algo, siempre puedes confiar en ellos. Y si alguna vez te fallan debes intentar comprenderlos. Ellos también tienen sus días pero a pesar de eso se esfuerzan por entenderme a mi. Yo sé que no es fácil porque, claro, ellos no andan por ahí en silla de ruedas. Los amigos a veces se equivocan intentando hacerte un favor. A mí me pasaría lo mismo». De una de sus amigas dice que «es como un ángel caído del cielo, pero cuando se cabrea, se cabrea. Es una persona estupenda en todos los sentidos y me alegro de haberla conocido».
No faltan en su blog las críticas a la televisión y a esos programas «catetos», como les llama él. «Hay muchos programas de la tele que son una mierda, con perdón. Si yo fuese un concursante de Gran Hermano estaría muriéndome de vergüenza. ¿A quién le importa la vida de otras personas? Creo que las personas que se meten en las vidas de otras personas es que no tienen vida y no sabe qué hacer con su vida ni con su tiempo». Queda dicho.
Y este adolescente, que ha hecho ski adaptado y conducido Karts, pone su mirada en el horizonte cuando dice lo que quiere hacer en la vida: «Quiero ser psicólogo para entender a las personas. Me gustaría en Bachillerato estudiar Ciencias con Biología. Me gusta ayudar a las personas. He ayudado a un amigo a entender que por tener algún defectillo físico no pasa nada». Además, añade que le encantaría graduarse, presidir una compañía como Apple, tener hijos -«cuatro o cinco», puntualiza- y tener un bar. «Con una buena cocina. Donde yo, además de ser dueño, también cocine», matiza.
Mario analiza las ventajas de ser «diferente», como tener un ordenador donde almacena todos sus libros y con el que hace los deberes, contar con una silla especial adaptada, disponer de un cuarto de baño sólo para él -¡qué cara tengo!, reconoce- y disponer de una profesora particular "gracias a la que saco unas notas estupendas", sin olvidar una mención especial al apoyo de sus tutores, docentes y compañeros de colegio.

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