DEIA - Sábado, 8 de Febrero de 2014 - Actualizado a las 13:15h
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Mikel Trueba, afectado por escleroris lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura que paraliza paulatinamente el cuerpo, ha fallecido en Santurtzi. Mikel, un hombre vital y deportista, afrontó con gran entereza su enfermedad y la hizo visible socialmente. Un corto en el que participó como protagonista, "Alma", quedó finalista a los premios Goya de 2012. Hace nueve años que se le había detectado la enfermedad.
DEIA reunió, en junio de 2012, a Mikel Trueba y Pedro Menoyo en el Día Mundial de la ELA para hablar sobre cómo es una vida con esta enfermedad, los avances que se van realizando y la importancia del asociacionismo. Esto es lo que nos dijeron:
"¿Qué es eso?". Esa fue la primera pregunta que se hicieron Mikel Trueba y Pedro Menoyo cuando el médico les indicó que padecían Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). "A nadie se le ocurría pensar que existen enfermedades que no tienen cura", aseguran. A Mikel, protagonista del documental finalista en los pasados premios Goya, se lo comunicaron hace siete años. Pedro, lo sabe hace dos. Desde entonces, ambos luchadores se refugiaron bajo el paraguas del asociacionismo, "para luchar y ayudar a otra gente". En su camino, de la mano de la asociación Adela Bizkaia, ambos están a punto de conseguir que se implante la Unidad Multidisciplinar para atender a los pacientes que, como ellos, necesitan la consulta de varios especialistas. "Ese será un gran logro", admite Pedro.
La ELA frustró la carrera de director de ventas a nivel nacional que Pedro se había forjado con los años. "Fue un palo muy duro", asegura recordando el día en el que las sospechas de los médicos que le atendían se disiparon y apuntaron de lleno a la esclerosis. Está catalogada como una enfermedad rara; una de esas patologías que te agarra y poco y poco va atrofiando tus músculos hasta dejarlos inmóviles. "La ELA es una enfermedad muy caprichosa", asegura Pedro. Cada paciente la experimenta de una forma diferente. A cada uno le ataca de una forma. "Y el problema es que existe muy poca información".
Pedro y Mikel se reunieron en Santurtzi el pasado jueves, Día Mundial de la ELA, para compartir con DEIA sus experiencias. Sus caminos son diferentes, y Mikel, santurtziarra de 36 años, ha sido "un ejemplo de lucha y fortaleza" para Pedro, que se unió a la junta de Adela Bizkaia poco después de conocer la razón por la que sus piernas ya no respondían con la misma fuerza que antes.
Su mayor lucha en estos años, además de ayudar en la medida de lo posible a todos los enfermos de ELA, es conseguir que se instaure en Bizkaia una Unidad Multidisciplinar; una forma más coordinada de atender a los pacientes que necesitan de diferentes especialistas. "Se trata de una atención más centrada en el paciente, donde se coordinen todos los especialistas", explica Pedro, que aún se encuentra en una fase inicial de la enfermedad que le permite caminar, eso sí, apoyado en unas muletas.
Con este nuevo sistema de atención, quienes padecen enfermedades como la ELA, que afecta al sistema nervioso en todo el cuerpo, ya no tendrán que desplazarse de un hospital a otro o explicar a cada especialista su situación concreta. "Ese será un gran adelanto porque al final acaba siendo el neurólogo el que hace las funciones de neumólogo y otros especialistas porque es el que mejor conoce nuestra situación".
VIAJE AL PARLAMENTO
Para conseguir que el sistema se implantara en Euskadi, Mikel y Pedro viajaron hace un año al Parlamento Vasco. Desde entonces, la iniciativa, que ya está en marcha en otras ciudades del Estado, cuenta con el beneplácito de la Consejería de Sanidad y de hospitales como el de Basurto, donde previsiblemente, según apuntan Mikel y Pedro, se instaurará el sistema "tras el verano". "Esperemos que sea así, porque este método de atención no conlleva ningún sobrecoste para la sanidad pública ya que los médicos serían los mismos. Es más, podría incluso ayudar a formar más a los médicos porque abriría oportunidades de asistir a comparecencias a congresos... Aunque ahora con esto de los recortes...", aclara Pedro.
Mientras esperan a que se dé este paso, ellos no cesan su lucha contra la ELA. Han tenido que dejar su trabajo, y sus aficiones han pasado a un segundo plano. "Ahora lo único que haces es esperar a que llegue el día siguiente", apunta Pedro, que es tan activo que siempre está buscando dar un paso más desde la asociación. "Se debe seguir investigando, porque se sabe muy poco acerca de la ELA", reivindican los dos.
Pero investigar las consecuencias de la ELA es muy complicado. En cada paciente actúa de una forma diferente, algo que dificulta los ensayos clínicos que se realizan en torno a la enfermedad. Mikel formó parte de uno, para lo que necesitaba viajar a menudo hasta Murcia. "A día de hoy, están pidiendo voluntarios aún para formar parte en ese estudio", cuenta.
Uno de cada 5.000 habitantes padece ELA. Eso apuntan las estadísticas. "Hay pocos pacientes lo que a su vez dificulta los ensayos clínicos", dicen. "Se sabe poco y, encima, no todo lo que dicen es verdad. Los médicos aseguran que la ELA no es una enfermedad dolorosa. Eso no es cierto. Vale que las piernas no te duelen cuando ya no las puedes mover, pero estar todo el día inmóvil en la cama te acaba doliendo el cuerpo. Cuando toses todo el día, te acaba doliendo el pecho...", enumera Rosana, mujer de Mikel y quien le ayuda en su día a día.
Y es que el santurtziarra se encuentra en una fase avanzada de la enfermedad. Ya no camina, pero eso no le impide ir a la piscina en verano con su hija o disfrutar de unas vacaciones en familia. Así se lo enseñó a todo el mundo en el documental Alma, rodado por el director sevillano José Javier Pérez, que fue uno de los nominados al Goya al Mejor Corto Documental. "A Mikel y Rosana le debemos mucho porque ha hecho muy visible esta enfermedad", agradece Pedro. "Deberían cambiarle el nombre y ponerle el de Mikel porque todo el mundo conoce la ELA a través de su historia".
EJEMPLO Para Pedro, conocer a Mikel le ha servido para ve "la realidad". "Esto es lo que hay", dice. "No creo que sea malo ver a personas que padecen la misma enfermedad y están más afectadas que tú. En este caso, es gente que está al pie del cañón, en la pelea. Muchas veces los enfermos nos encerramos en casa y ver que hay gente que estando peor siguen con su vida te motiva.", asegura. "Es bueno para los que acaban de ser diagnosticados ver que la realidad es esa".
La realidad de la ELA no se puede edulcorar. Rosana lo tiene presente cada día. Ella es la segunda mitad de Mikel. "Es como tener un hijo con el cordón umbilical aún sin cortar", describe sobre la atención que presta a su marido. "Él quiere que solo le cuide yo y yo creo que soy la única que le puede atender bien. Sé que no es así, pero no puedo evitar sentirme mal si yo estoy lejos. No estoy a gusto", cuenta cogiéndole de la mano. Mikel le responde con una sonrisa que paga todos esos esfuerzos.
Para su labor, cuidadores como Rosana se apoyan en la asociación Adela Bizkaia, donde enseñan a los familiares las nociones necesarias para cuidar a una persona con ELA. Desde la nutrición necesaria hasta explicaciones de qué es una traqueotomía o un servicio de psicología. "Lo importante es que las asociaciones sigan recibiendo dinero para poder mantener esos servicios de apoyo y que la gente no abandone la asociación cuando el familiar enfermo desaparezca, se debe continuar la lucha", reivindica.
En esa lucha se encuentran Mikel, Pedro, Rosana y cerca de 60 personas más que padecen esta enfermedad en Bizkaia. "Lo más triste es que no tenemos un tratamiento. Existe la fisioterapia, que nos ayuda a paliar un poco el proceso y las ayudas técnicas, pero de momento de cura nada", cuenta Pedro. Sin embargo, no pierden la esperanza. "Eso es lo único que nos queda, la esperanza. Pensar en que algún día aparezca la aspirina mágica".
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