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Esther, con su hijo Manuel, que padece parálisis cerebral con síndrome de West, en sus brazos.
Esther, la madre de Manuel Martín, uno de los siete menores de Daimiel (Ciudad Real) que son grandes dependientes y que han visto como el Gobierno regional les ha rebajado o retirado la prestación económica, ha escrito una carta abierta a la presidenta de Castilla-La Mancha, María Dolores Cospedal, y a sus consejeros en nombre de su hijo para explicarles cómo es la vida diaria de su familia para atender lo mejor posible a Manuel las 24 horas del día.
En una emotiva frase, Esther expresa la dolencia de su hijo que le ha convertido en un gran dependiente desde el primer día de su vida: "Mi nombre es Manuel, tengo 12 años y tengo parálisis cerebral desde que nací, voy todo el día en una silla de ruedas, no puedo oír, ver ni andar y lo que necesito es la ayuda de una persona, en este caso la de mi mamá, las 24 horas del día para levantarme, comer, lavarme, pasear......".
Tras esta introducción, Esther explica que ha recibido una notificación de la Junta (servicios periféricos de Sanidad y Asuntos Sociales de Ciudad Real), en la que se le anuncia que la prestación económica que recibe de la Ley de Dependencia por dedicarse al cuidado de Manuel se le ha rebajado a la mitad, un 70% en el último año, porque dicen que solo dedica a cuidarle 8 horas, de las cuales 6 las pasa su hijo en el colegio.
"Les voy a contar cómo es mi día a día"
"Les voy a contar cómo es mi día a día -relata en la carta Manuel a través de su madre- me levanta mi mamá o mi papá (si le da tiempo antes de irse a trabajar) me asea, me cambia el pañal, me pone guapo, me da el desayuno con mis medicinas y me cepilla los dientes. Después me sube en mi sillita, despliega la rampa y me sube en el coche para llevarme al autobús que me lleva al colegio. Mi cole está a 30 km de mi casa. Mientras tanto mi hermanita que tiene 8 años se ha quedado en casa vistiéndose para ir también a su cole".
Manuel recuerda que mientras él está en el colegio, su madre va a fisioterapia porque tiene muchos dolores de espalda, "ya que tiene que cargar conmigo en brazos mucho tiempo y yo ya voy siendo mayor, eso lo pagan mis papás".
En el colegio, Manuel es atendido por sus cuidadores y recibe sesiones de fisioterapia, logopedia y estimulación. "Antes me enseñaban natación, pero los señores del gobierno han dicho que ya no hay dinero". Allí come, "me lavan y me peinan para que cuando venga mi mamá vea lo guapo que estoy, jajajaja". Él ha dejado de ir a sesiones de fisioterapia y logopedia por la tarde, porque la economía familiar se ha resentido con la crisis.
"Ya es hora de merendar, mamá me coge en brazos y me da la merienda, me cepilla los dientes y me cambia el pañal. Ahora mamá tiene la reunión con la profesora de mi hermana así que tiene que llamar a mis abuelos o a mi tía para que me cuiden mientras ella no está porque no puedo quedarme solo. Siempre me voy con ella pero está lloviendo y es mejor que no salga a la calle porque me podría poner muy malito".
Cuatro pañales diarios como máximo, de ayuda
En la carta explica que su madre le cambia de la silla de ruedas al bidepestador para que sujete mejor la cabeza y esté más derecho, mientras que para el baño tiene que estar también su padre para que entre los dos puedan poner la silla en la ducha.
"Me vuelven a poner el pañal y el pijama. Hoy solo he gastado 3 pañales, está muy bien porque según los señores que nos dan los pañales sólo puedo gastar 4 al día, no sé lo que pasará si gasto más.........".
Esther, antes de dormir, debe quitar las flemas a Manuel con un aspirador para que no se ahogue y pase una buena noche. También lo hace antes de comer y cuando se levanta. "Me da la medicina que necesito todos los días y que también pagan mis papás, mi mamá se queja de que es muy cara".
Llega la hora de dormir, apunta Manuel en "su" carta a Cospedal: "¡A la cama!, hay que asegurarse de que esté todo colocado para que no me caiga si me doy la vuelta, y mis papás se levantan varias veces para echarme "un vistazo" por si me he tapado la cara con la manta, si me he descolocado o si no respiro bien y me tienen que aspirar de nuevo".
Así explica Esther en la misiva cómo es un día normal de la vida de Manuel y de su familia, "sobre todo el de mi mamá que tuvo que dejar su trabajo cuando yo nací para poder cuidarme durante todo el día y toda la noche".
Esther lamenta que le hayan quitado casi todas las ayudas que recibía de la Ley de Dependencia para atender a su hijo "por culpa de otra cosa que se llama recortes".
Invita a Cospedal a pasar un día completo con la familia
Y no entiende que esos recortes se hagan a costa de su hijo Manuel.
"No sé si ustedes sabrán lo que significa necesitar a una persona que te cuide durante las 24 horas del día, estar en una silla sentado todos los días de mi vida, y, que por cierto, hay que cambiar cada algunos años porque se me queda pequeña (esto también lo pagan mis papás), tomar un montón de medicinas todos los días y tener un pañal puesto desde que nací y estar siempre en el médico porque tengo muchas revisiones. Creo que los señores del gobierno no lo saben porque si no no me quitarían tantas cosas que me hacen falta".
"Quiero pensar -prosigue la misiva- que ese dinero que nos han quitado a nosotros y a otros niños como yo servirá para hacer cosas buenas como ayudar a otras personas que no tienen para comer o para pagar sus casas, o para medicinas y no en coches oficiales, viajes en 1ª clase, asesores de asesores y otras cosas que no son necesarias".
Por último, Esther invita a Cospedal y a sus consejeros a que acompañen a su familia durante un día completo "y quizá así descubran que la realidad es muy diferente a la que ustedes imaginan desde sus sillones".
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