"Hay falta de sensibilidad y conocimiento de las enfermedades raras,la discapacidad no se pega"

Teresa Pavón, es la madre de Álvaro, un niño con DID8PTER. Este viernes 28 de febrero y sábado 1 de marzo el Centro Comercial El Ventanal de la Sierra, lleva a cabo una actividad solidaria, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

Sólo existen 6 casos en España de DID8PTER o duplicación inversión del brazo corto del cromosoma 8 con delecion terminal. Se trata de un síndrome que puede causar fallos hepáticos, cardiacos y que presenta muchas otras variaciones sintomáticas que pueden tener algunas consecuencias como por ejemplo problemas de cadera tras un simple constipado. Teresa Pavón, madre del pequeño Álvaro nos cuenta qué supone el diagnóstico de una enfermedad rara “supone total desconocimiento, miedo de no saber a lo que te enfrentas, dónde dirigirte o qué va a pasar”. Este Día Mundial supone un intento de terminar con uno de los problemas a los que se enfrentan estos pacientes y sus familias, la falta de sensibilidad de la sociedad, “esto lo crea la falta de conocimiento. La discapacidad no se pega, se puede convivir perfectamente con ellos y tienen otro tipo de cualidades” nos explica Teresa. Hasta mañana a las 13h, los clientes de El Ventanal podrán adquirir un globo por la cantidad simbólica de 1€  para la ayuda a la investigación de esta enfermedad Did8pter. “No nos queremos conformar con que se quede en una silla de ruedas, y si tiene que ser así, que sea lo más tarde posible”, señala la madre de Álvaro. Los globos se atarán a un cartel de grandes dimensiones con el objetivo de que este se eleve con un  mensaje significativo. En esta ocasión el dinero recaudado irá íntegramente a la Asociación síndrome de Did8pter, para la cual se han hecho ya diversas actividades en el Centro Comercial, como fue la Pasarela de moda solidaria, o la creación de figuras con tapones, realizadas desde Immonatura. El centro comercial colaborará con la donación de un  cheque por valor de 1000€ a la asociación Did8pter. "Cuando te diagnostican una enfermedad rara supone total desconocimiento, miedo a no saber a qué te enfrentas" Teresa Pavón, madre de Álvaro Estos globos se podrán adquirir desde el viernes 28 de febrero durante todo el día, hasta el sábado a las 13:00 horas.  Momento en  cual se elevará el cartel con el mensaje colgado de todos los globos, ‘Con tu aportación elevamos su calidad de vida. Por la investigación de las enfermedades no comunes’. Que será elevado gracias a los globos que se consigan. El Centro Comercial El Ventanal de la Sierra en su apuesta continua por lasactividades solidarias y apoyo a asociaciones del municipio, muestra una vez más que juntos podemos conseguir lo que nos propongamos. Además de con esta acción, también se puede colaborar con la campaña de recogida de tapones de plástico a la que ahora se ha unido una campaña de recogida de teléfonos móviles, tóner y otro tipo de elementos reciclables. Los puntos de recogida, además de el C.C. El Ventanal, son multitud de establecimientos de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes. Se puede seguir la evolución del caso de Álvaro a través de twitter @todosconalvaro.