CARTA DEL PADRE DE ALFREDO SANCHEZ SANSANO,

De Jose Maria Sanchez Bernabe UN NIÑO ENFERMO QUE SUFRE UNA ENFERMEDAD HEREDIRARIA DEGENERATIVA MUSCULAR , QUE PERDIO LA VISTA HACE CUATRO AÑOS, QUE VIVE POSTRADO EN UNA CAMA SIN POSIBILIDAD DE MOVERSE POR SU ACTUAL ESTADO
"Mi nombre es JOSE MARIA SANCHEZ BERNABE, Aunque los papas no tenemos nombres, nos llamamos por el nombre de nuestro hijo. Por eso aquí, soy el papa de ALFREDO SANCHEZ de 28 años que hace muchisimos años a la edad de cinco años comenzó a sentirse mal y fue diagnosticado de una enfermedad con un nombre que no entendiamos "DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE" muy feo, que no soy capaz de pronunciar.
Por desgracia para el, y para toda la familia, hemos tenido que afrontar una de las experiencias más terribles que una familia puede vivir. Nadie está a salvo de eso, de repente un día te levantas y nada vuelve a ser lo mismo.Recuerdo el primer día que un Medico Especialista en Neurologia nos decia la enfermedad que tenia al chico y la esperanza de vida que le quedaba nos diagnosticaron de cuatro a cinco años de vida para nuestro hijo.Esa esperanza a la que te agarras cuando ves como tu pequeño pierde peso, se cae cuando intenta andar , que con el paso del tiempo le ves que cada temporada vá a menos y siempre estas esperando el fallido diagnostico de aquel famoso medico que le dió muy poca esperanza de vida. Todo en el ha cambiado, todo menos la alegría y las ganas de vivir que a pesar de los pesares al dia de hoy despues de más de veinte años de soportar esta enfermedad Alfredo no las pierde y aun hoy con sus pocas fuerzas nos levanta el animo todos los dias y nos dá alegria y fuerzas a los que estamos a su alrrededor para seguir luchando con la vida y intentando seguir una dia más y otro y otro .
Por desgracia somos un caso aislado , no hay ni ha habido curacion ni medicacion para Alfredo , despues de mas de veinte años , nadie se ha preocupado de investigar algun medicamento para esta clase de enfermedad. Cuando le diagnostican algo así a la persona que más quieres en este mundo, pierdes el control de tu vida. Te conviertes en un barco a la deriva sin saber por dónde tirar, cometes errores y hasta te haces daño a tí y a los tullos no hay nada ni nadie que pueda hacer nada por él y lo mas impontente es que ni su propio padre puede hacer nada por su hijo,es muy duro ver que cada vez que tu hijo tiene una complicacion ver que nadie tiene una solucion los medicos normalmente se hechan las manos a la cabeza como diciendo que puedo yo hacer para este niño,chico,hombre que está encerrado dentro de este cuerpo para el cual no tenemos remedio alguno , y asin toda la vida hasta hoy. Y como no tenemos pocos problemas, tambien nos toca pasar por esta vida con ajustes , pues por su enfermedad desde niño , mi esposa su Madre desde que el se puso enfermo yá nunca pudo volver a trabajar por lo que los ingresos para el mantenimiento de la familia pasaron por lo que pudiera ingresar el padre que durante toda la vida ha estado trabajando siempre y en los sitios mas variopintos , desde auxiliar administratido, encargado de fabrica de zapatillas, vendedor de coches, peon de albañil , recogedor reciclador de basuras etc.etc. , hasta que hace cuatro años mi hijo yá no podia ser mantenido solo con lo cuidados de su madre y a mi me tocó de la noche a la mañana dejar todo trabajo y estar en mi casa junto a él para darle los cuidos necesarios para su supervivencia la cual es muy dura dia a dia Y sobre todo, y lo peor, pobres niños que les toque pasar por esto en un momento de “recortes” y “crisis” de la que son lo menos culpables de todos.Quiero que recapacitéis sobre lo que, dentro de un sistema se puede o no recortar. Supongo que tendréis unos objetivos de recorte pero quiero que sepan que hay objetivos que no se pueden cumplir por mucho que vengan impuestos, sería importante que las personas que os lo piden lo supieran. Que lo trasmitáis, con nuestra voz y de nuestra mano. Ruego que haga seguir mi carta a donde haga falta para que puedan entender los que mandan no los que mandan hoy sino me refiero a los que mandan siempre, y sin que tengan que pasar por ello, lo duro que ya de por si es tener un hijo enfermo, para que los recortes lo hagan aún más duro y lo que es peor, pueda traer consecuencias graves por la falta de prestacion y atencio que siempre ha sido como les he comentado deficitaria y no con ello me refiero a las personas que trabajan como medicos y enfermeros que dentro de sus pobres medios los hay que solo con su apoyo no han ayudado muchisimo pues lo menos que nos queda con esta enfermedad es como se suele decir agarrarnos a un clavo ardiendo.
Ruego que la persona que lea esto se ponga por un momento en la piel de nosotros –los padres- y que, si tienen hijos, los pongan en la piel de esos niños y que me digan, con la mano en el corazón, si estos recortes son de verdad indispensables y no podéis con vuestros estudios y recursos buscar alternativas a esta situación.
Por favor que los recortes no sea a costa de la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, algunos de ellos en la última etapa de su vida. Gracias por su atención.