Muchas veces pienso en lo que mi hijo podría decir si pudiera. Me imagino lo que retransmite un mensaje para todos los que no tenían voz, para todos los niños del mundo que son "diferentes".
¿Qué te diría:
Por favor, no te sientas mal por mí.
Sé que es difícil no porque yo no puedo hacer las cosas que otros de mi edad pueden hacer. No puedo sentarse, caminar, hablar, correr o comer, pero puedo sentir. Puedo sentir la brisa en mi cara y el calor del sol. Siento el amor que me rodea, el toque de los bigotes de mi papá mientras me besa, el latido del corazón de mi mamá cuando ella me mece para dormir. Oigo a mi hermano y las conversaciones de mi hermana y sonrío cuando mencionan mi nombre porque sé que ellos, también me quieren, me encanta.
Puede que no sea capaz de hacer las cosas que quiero, pero tengo suerte porque soy tan amado. Sé que voy a estar siempre protegido y mi mamá y papá nunca dejarán de luchar por mí. Me llevan a todas partes y hacen todo lo posible para darme todas las experiencias de la vida. Debido a esto soy más afortunado que muchos, así que por favor no sientas lástima por mí.
Por favor, no tengas miedo de abrazarme.
Sé que tengo muchas condiciones médicas que hacen que mi cuerpo más frágil que la mayoría, pero te prometo que no me voy a romper. Si te sientes cómodo conmigo en tus brazos, voy a responder de manera positiva hacia ti. Verás que te miro a los ojos con amor. Sé que puede dar miedo, pero quiero ser abrazado; Quiero saber que no tienes miedo de mí. Por favor, di que quieres cogerme la próxima vez que me veas. Mi mamá y papá lo apreciarían también.
Por favor habla conmigo.
Mi cuerpo puede estar “roto”, pero mi mente no lo está. Yo entiendo que, y aunque yo no sea capaz de responder verbalmente, quiero. Tengo mucho que decir al mundo y cuanto más me hables más voy a aprender, tal vez algún día voy a tener una voz propia.
Por favor, no me hables como si fuera un bebé. Sé que es difícil a veces porque yo sólo puedo hacer las cosas que un bebé puede hacer, pero yo soy un niño pequeño, y entiendo todo lo que estás diciendo. Y debido a eso, por favor, presta atención a lo que dices delante de mí. Tus palabras pueden hacerme daño, Pueden hacerme reír. Pueden hacerme llorar. Tus palabras me pueden dar fuerza o hacerme caer. Así que por favor habla positivamente a mí, me animo y quiero saber que me amas.
Por favor, deje que sus hijos jueguen conmigo.
No soy contagioso. Así que por favor permite que tus niños jueguen conmigo. Es difícil ver a otros niños jugar sin mí. Incluso mi propio hermano y hermana juegan alrededor y no conmigo. Sé que es duro, pero por favor trata de encontrar una manera de hacerme una parte de tu mundo. Quiero ser capaz de hacer todas las cosas que puede hacer y tal vez con su estímulo lo consiga. Por favor, no te vayas cuando estoy cerca; camina hacia mí; toma mi mano; tratar de hacerme una parte de lo que estás haciendo. Tu puedes sorprenderte de cuanto soy capaz de hacer.
Por favor, no tengas miedo de hacer preguntas.
Mi mamá y papá están muy orgullosos de mí y siempre lo aprecian cuando la gente pregunta acerca de mí. No me importa si le preguntas qué me pasa.
Por favor, escúchame.
Sé que no puedo poner palabras juntas, pero tengo mucho que decir. Lo digo con mis expresiones, mi cuerpo y mis ojos. Si se presta atención, se puede entender lo que estoy tratando de decir. Puedo decir "gracias" o "Te amo." O tal vez estoy dejando saber que tengo dolor o tengo miedo. Al igual que un recién nacido tengo diferentes maneras de decirte mis necesidades. Haga tu mejor esfuerzo para escuchar lo que tengo que decir.
Por favor, aprecia las pequeñas cosas.
Sé que a veces es difícil y la vida puede ser bastante complicada, pero por favor, tómate tiempo para apreciar las pequeñas cosas. Aprecia a tu familia, tus amigos y el mundo que te rodea. Disfruta de la hermosa salida del sol, los olores dulces, y esos días perfectos. Sé que yo lo hago porque nunca sé donde estaré mañana. Me he perdido demasiadas estaciones y demasiados recuerdos porque he estado en el hospital. He visto a muchos amigos como yo fallecer. La vida es tan preciosa, no importa quién eres o cómo lo vives. Puedo ser limitado con lo que puedo hacer, pero tengo la suerte de tener una familia que me quiere mucho. Soy afortunado porque tuve la oportunidad de ir a la escuela hoy en lugar de sentar en una cama de hospital.
Sí ... hoy, soy uno niño muy afortunado.
TRADUCIDO POR ASPAU.
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