Andrés vino al mundo el 16 de agosto del 2014, pesó 2.500 gr. en un parto por cesárea, me llamó la atención su color tan pálido y eso que en el test de Apgar tenía 9/10, y que no miraba, aunque los pediatras no le dieron importancia.
Desde el primer momento es muy comedor, toma pecho, siempre está agarrado, por eso mismo, al mes le añado un suplemento de fórmula, y en ese segundo mes gana casi 1.600 grs. algo anormal.
Desde el mes y medio nos pegábamos las noches en vela con lo que a priori y según el pediatra eran cólicos del lactante; comía mucho pero también tiraba mucho, en la última visita al pediatra nos pautó la leche AR (anti reflujo), fue dársela desde la primera toma y esa misma noche el “cólico” fue mucho peor que los anteriores , empezó a hacer movimientos extraños con los ojos, movimientos muy rápidos de arriba a abajo, eran nistagmos y también a cruzarlos todo el tiempo, otra vez más fuimos al pediatra y se nos dijo que era normal..
Al día siguiente de ir al pediatra, a la medio hora de tomar el biberón se puso a hacer movimientos extraños como si fueran espasmos con los brazos y a llorar desconsoladamente, fuimos a San Jorge muy asustados y nos ingresaron en observación, esa misma noche, tras comer, volvió a hacer ese mismo movimiento y nos pusieron Valium, a la hora aprox. de ponerle la medicación es cuando hizo su primera convulsión, como nunca antes.
Al día siguiente le hicieron unas pruebas, un EEG y nos dijeron que era epilepsia, y que ahora faltaba saber qué clase de epilepsia. Ese mismo día nos enviaron al hospital Miguel Servet de Zaragoza, donde permanecimos durante 14 días, entramos con una convulsión y fue ponerle el Valium e ir a más cada día, hasta un día que tuvo 16 convulsiones de 25-30´min. Cada una. El corazón nunca le bajaba 220 pulsaciones por minuto!, una de las veces se le puso a 270!, sabíamos que era cuestión de días o como mucho semanas…porque eso era imposible de resistir, y menos un cuerpecillo de un bebé de 2 meses!!
Todos los que lo vivimos coincidimos que eso era un auténtico infierno, a esta situación dantesca se le unía un trato por parte del neropediatra totalmente insensible.
A todas las horas el marcador de las constantes vitales (pulsaciones y saturación) se disparaba, saltando la alarma, de día, de madrugada, entonces venían las enfermeras y le ponían oxígeno y le pinchaban medicamentos anticonvulsivos que cada vez le hacían menos efecto.
Se nos da el alta con 8 convulsiones de casi media hora al día y con un diagnóstico de síndrome de West Criptogénico ( de origen desconocido) y con un pronóstico muy malo y se nos dijo de una forma inhumana que casi seguro que nunca dejaría de convulsionar.
Se supone que le hacen todas las pruebas genéticas y metabólicas para descartar enfermedades (*), y como los resultados tardan casi tres meses quedando las pruebas pendientes…
Una vez en casa se nos hacían los controles en el hospital San Jorge en Huesca, en lugar de Zaragoza, por petición propia, porque era muy difícil desplazarnos a ningún sitio estando el niño convulsionando continuamente y encima sólo para control ponderal y alguna pregunta.
Conforme iban pasando los días, Andrés se iba apagando, ya nunca estaba despierto, sólo cuando convulsionaba que era algo espeluznante, cada vez le costaba más tragar, tenía un color muy pálido, no reaccionaba…teníamos muy claro que la medicación que no le quitaba ni una convulsión le estaba matando. Tal era su estado de hipotónico, que en el último control que nos hicieron en Zaragoza, le hicieron una gasometría venosa, que afortunadamente salió bien, pero a pesar de su clínica totalmente hipo reactiva no le bajaron los niveles de medicamento…
Como veían que Andrés seguía igual nos proponen añadir ( que no sustituir…pese a que veían y nosotros insistíamos en que no le hacía nada el Depakine) otro medicamento, el Sabrilex, que para que os hagáis una idea hay que firmar un consentimiento de la cantidad de efectos adversos que tiene y además efectos probables y posibles ( no raros ni poco probables), como pérdida de visión, edemas…; tras meternos tanto miedo, que con las convulsiones que el cerebro se fríe y no podrá aprender nada, y cosas en la línea decidimos firmar. Lo comienza a tomar y no hay mejoría, le van subiendo la dosis poco a poco, y nada, incluso empieza a no dormir por las noches, cuando hasta ese momento descansaba, y las convulsiones siguen igual, sin tregua…
En nuestra casa no vivimos, no dormimos, toda nuestra energía es para cuidar al niño y buscar, buscar toda la información acerca de la enfermedad: médicos, testimonios de otras familias afectadas…Al tratarse de una enfermedad rara y encima en nuestro caso de origen desconocido, no hay mucha información, ni diversidad de opiniones…
Fuimos a los mejores neuropediatras y nos sorprende que nos dicen lo mismo casi de forma literal, exactamente el mismo discurso, nos proponen lo mismo, los mismos medicamentos, que no le quitaban ni una triste convulsión, y si no corticoides (ACTH), con todos los riesgos que conllevan y por supuesto paliativos nunca curativos en nuestro bebé de 4 meses!!!…no damos crédito y no nos conformamos con esto y empezamos a investigar y a mirar en portales médicos (Pubmed)(*2) y encontramos estudios muy interesantes y que posteriormente nos iban a ayudar mucho(*3)… También buscamos opiniones de otros terapeutas de medicina alternativa.
A principios de diciembre, decidimos poner en práctica uno de los estudios de Pubmed, lo hacemos previa consulta médica y enlazando hallazgos clínicos en el niño y en mí ( yo tengo una Tiroiditis de Hashimoto, luego durante el embarazo estuve ingresada por una “supuesta neumonía” y digo supuesta porque no hubo un diagnóstico concluyente al estar embarazada de dos meses y medio no se me pudo hacer pruebas invasivas, y al no estar seguros en la Clínica Santiago de Huesca, se me envió a un profesor en neumología de Zaragoza, eso sí, llamativo que me enviaron después de tratarme por neumonía y una vez de alta hospitalaria, no después…y éste me dijo que en su opinión no era neumonía, sino un proceso alérgico..; y además este dato es el más importante , y es que mi analítica reveló un hipoparatiroidismo, mi PTH estaba baja y mi calcio alto, algo muy poco común en una persona de mi edad y características…, una de las causas del hipoparatiroidismo, que son pocas y en mi caso está claro por descarte era una grave deficiencia de magnesio, anterior al embarazo tenía unos niveles muy elevados de colesterol total, casi 400, sí , digo bien…según la medicina convencional, el hipoparatiroidismo es crónico, de por vida y se trata añadiendo calcio, investigando empecé a tomar cloruro de magnesio y en cuestión de poco más de un mes mi PTH estaba normal y mis niveles de colesterol bajaron mucho, además yo me encontraba mucho mejor. Al quedarme fascinada con lo sucedido en mi persona, empiezo a investigar sobre el cloruro de mg y sus infinitas propiedades incluso en epilepsia, convulsiones….ya que están muy relacionadas con la deficiencia de éste y otros minerales, después miro en Pubmed y sí hay estudios de su uso en convulsiones con muy buenos resultados. Así que sabiendo que Andrés tenía tantas convulsiones y que yo tuve un embarazo con deficiencias severas de este mineral, ( su deficiencia no se aprecia en analítica sanguínea, ya que es a nivel celular, es el mineral clave para la obtención de energía de la mitocondria celular), así que una vez sabido esto consultamos a una doctora su uso en bebés, dosis y demás…así que se lo dimos a micro dosis y Andrés tuvo sus primeras 24 horas sin convulsionar!!!!, nunca se me olvidará, recuerdo que salimos a pasear!
Ese fue nuestro primer logro, desde ese momento nunca las convulsiones fueron tan fuertes, pasaron de durar unos 30 min. a 15-20 min., aún así seguía teniendo, nos faltaba mucho por hacer…y comía como dos niños y no ganaba peso.
Veíamos que la leche materna le sentaba mucho mejor que la leche de fórmula para bebés, se lo comentamos a la pediatra, pero yo casi no tenía apenas (entre que yo dormía poco y en las últimas semanas con la medicación que estaba tan hipotónico no succionaba apenas..), así que se nos concedió en el hospital 1 litro semanal, pero esa cantidad lo tomaba Andrés en un día, así que decidí hacer una campaña de recogida de leche materna, lo hicimos a nivel local y una conocida que tengo que es asesora de lactancia lo puso en su facebook y salió también a nivel nacional!, tuvimos suerte y conocimos a mamás aquí en Huesca, principalmente dos, Rocío y Bea, que nos ayudaron cada día durante meses y con una buena cantidad y sus bebés son de la edad de Andrés…ellas han formado parte de nuestra historia cada día, y son conocedoras de toda la historia y todos sus detalles, para nosotros son parte de nuestra familia.
Hasta ahora le habían bajado en número e intensidad las convulsiones, tomaba leche materna, pero cada vez estaba más hipotónico por la medicación que tomaba, que le hacía estar tan hipotónico y tan dormido que empezó a perder el reflejo de succión y empezó a atragantarse al comer…
Pedimos una 2ª opinión médica en Sant Joan de Deu y se nos concedió, la pedimos allí por sugerencia de Huesca. Aquí llegamos el 11 de diciembre y al día de ingresar ya vieron claramente que el Depakine no le hacía nada (nada bueno…lo único era que lo dejaba tan dormido que se estaba empezando a atragantar), y se lo retiraron, dejando sólo el Sabrilex y modificando mínimamente la dosis de éste y lo sondaron con sonda naso gástrica por si se atragantaba al tragar ( Repito que llevábamos más de un mes y pico diciendo a las neuropediatras de Huesca y Zaragoza que no le hacía nada el Depakine y que estaba excesivamente dormido…), estábamos cansados de decir que comía mucho y no ganaba peso, que llevábamos dos meses en estancamiento ponderal, los médicos lo atribuían a su gasto por su enfermedad, pero para nosotros aún así no estaba justificado, porque comía muchísimo. El estudio consistió en pesarle en ayunas cada día durante 5 días y no recuerdo si ganó mínimo o nada, el caso es que llegaron a la conclusión de que aunque tomara 5 biberones al día tenía que tomar 6…pero no me contestaron a mi pregunta de que por qué no había engordado ni un gramo desde que empezó su enfermedad dos meses antes en octubre…
Así que salimos de allí, de Sant Joan de Deu, tras 11 días ingresados con la misma diagnóstico que en Zaragoza, pero con un medicamento menos…que algo es algo.., y con una sonda naso gástrica y con la prescripción de tomar un biberón más, y por supuesto con sus convulsiones igual que cuando entró, unas 7 convulsiones diarias de unos 15 min., como pone en el informe de alta hospitalaria.
Así que hicimos caso, aunque ya comía muchísimo añadimos un biberón más y aún así el niño no ganaba nada, las mamás que nos traían leche y todos flipábamos porque comía más que los otros bebés y no engordaba nada conforme pasaban las semanas y los meses!
Nosotros seguíamos investigando porque su calidad de vida era muy mala y no nos conformábamos con que siguiera convulsionando…,así que un día encontré un estudio en Pubmed sobre la Nigella sativa en las convulsiones pediátricas intratables, cuya conclusión es muy clara, es más eficaz que el Depakine ( el medicamento que se usa primero y el más utilizado para estas enfermedades). Se trataba de una semilla que se puede adquirir fácilmente, y sin efectos secundarios, además se trataba de pequeñas dosis de la infusión en agua de la semilla. Esta semilla, Nigella sativa, o comino negro, se la conoce como la semilla sagrada por su infinidad de propiedades que tiene, se dice que cura todo menos la muerte…fue empezar a dársela y a la semana dejar de convulsionar!!! y así sin ninguna convulsión durante mes y medio.
A la vez buscamos un neuropediatra para que le hiciera el seguimiento y hacerle los EEG más completos y demás pruebas necesarias, éste le bajó también el Sabrilex a mitad de la dosis, aunque sabíamos todos que no le hacía nada absolutamente, pero un médico no te va a quitar la medicación en estas enfermedades, aunque esté más que probado y demostrado que no te hace nada.
Durante ese tiempo el niño hizo una serie de avances cognitivos y motores, reía, se metía la mano en la boca a la primera cuando tenía hambre, no cruzaba los ojos y sobre todo no convulsionaba!!
En uno de sus análisis la creatinina (valor renal) le salió un poco elevada y previa consulta al Neuro y visto que el medicamento no le hacía nada bueno y podía influir en ese valor, decidimos retirarlo.
Durante ese tiempo sin convulsionar, Andrés ganó un kg. de peso, llevábamos unos cuatro meses estancados en el mismo peso y en ese mes subimos de 5 a 6 kg., comía igual de bien, no más, sino igual de cantidad.
Ya tenía edad para tomar papillas así que empezó a comerlas, en un principio eran las convencionales de cereales sin gluten, pero vimos que no le sentaban bien, que no digería, que volvía a cruzar los ojos, en And0rés lo de los ojos es un marcador infalible, el que los cruce o no.
Así que seguimos indagando esta vez en el campo nutricional relacionado con las enfermedades neurológicas, del que se saben a día de hoy muchas cosas pero llama la atención que no se apliquen, citamos a un neurólogo de referencia internacional, el Dr. David Perlmutter, que ha vendido millones de ejemplares de su libro Grain brain, y donde demuestra sobradamente las relaciones entre alimentación y patología neurológica.
Además fuimos a una doctora orto molecular, (Pilar Osambela) que nos indicó una dieta excluyendo los cereales, comidas procesadas y azúcares, vamos lo que viene a decir el libro.
Andrés se alimentaba de leche materna, y papillas de frutas, verduras, carnes y pescados y algún biberón de leche de fórmula (cuando hacíamos corto con la leche materna), aunque ésta última, no le sentaba del todo bien, porque regurgitaba y tiraba y con lo demás no tiraba nada y la leche le provocaba algún espasmo digestivo.
Andrés estaba sin convulsiones, y con una calidad de vida millones de veces mejor, normal, SIN SUFRIR, como pueden dar fe las mamás que nos han ayudado y muchas personas que forman parte de nuestro día a día. Cuando convulsionaba tan apenas salíamos de casa salvo para los controles médicos, porque en cualquier momento se ponía a convulsionar.
Tras quitarle las convulsiones durante meses por completo y durante los siguientes tenía alguna de segundos cada x días. Hemos llevado una vida normal, en hacer actividades e ir a sitios. Aún así una vez resuelto el tema de las convulsiones y habiendo devuelto una calidad de vida digna a mi bebé, lo que nos preocupaba es que a pesar de que comía por dos, no ganaba peso, lo máx. Que ha llegado a pesar es 6,400 Kg. y oscilaba entre (6,200/ 6,400 Kg), pero sin subir de ahí. Así que fuimos a distintos médicos, en Pamplona ( Clínica Universitaria), Barcelona ( Teknon), adjuntamos documentación, donde se le valoró globalmente, lo vieron digestivos, endocrinos, nefrólogos para descartar posibles causas del estancamiento ponderal y no se encontró nada; se nos recomendó aumentar la ingesta de hidratos, le introducimos un suplemento durante un mes ( Duocal), pero se mantenía en el mismo peso y tenía más molestias digestivas.
Al no coger peso y saber la pediatra de la Seguridad Social de Huesca que no tomaba cereales, ni feculentas, llamó a menores de Huesca…allí pasamos una entrevista donde explicamos todo con pelos y señales, llevamos todas las pruebas del niño y ahí quedo la cosa. Decir que esta pediatra jamás se ha vuelto a interesar por Andrés y sigue como paciente suyo y me firma cada dos meses el parte de mi mutua, sin verme!!, y lo más grave sin dejar una triste nota que ponga, cómo está el niño?…vamos que es por lavarse las manos claramente, que creo que eso no es ni legal, y mucho menos moral. Así ha trascurrido toda la historia no hacen ni ayudan al niño en nada y nosotros tenemos que ir librando como podemos todo tipo de obstáculos al ser un caso diferente, ( a pesar de que se sabe que niños con neuropatías tienen estancamiento ponderal durante meses y meses).
También lo vio una doctora holística ( médico colegiada), que lo miró por Biorresonancia, que nos dijo que estaba alimentándose muy bien y que le llamaba la atención lo bien que lo veía para la patología tan grave que tiene respecto a toxinas y patógenos, lo único que le encontró fue intolerancia a la leche de vaca. Le comenté la intolerancia a ciertos alimentos y el estancamiento ponderal, aunque Andrés nunca había estado enfermo. Aplicamos sus prescripciones y sustituimos la leche de vaca por la leche de cabra de fórmula, aunque le sentaba también mal.
A finales de agosto perdió un poco, unos 150 grs. pero al crecer, se lo notábamos, pero fue en la segunda quincena de septiembre cuando perdió casi 500 grs., que con el peso que tenía de base era muy evidente; seguía comiendo bien, pero no lo pedía como hasta entonces que se ponía a llorar hasta que le dabas la comida, y lo que observamos durante esas dos últimas semanas es que no hacía cacas cada día como hasta entonces, si no que podían pasar tres días sin hacer, algo insólito.
Entonces es cuando valoramos de ingresarlo en Barcelona, si en Teknon donde le hacían el seguimiento o en Sant Joan de Deu, y nos equivocamos totalmente en el elección. Sólo ingresar empezó nuestra pesadilla: ingresamos y entregamos todas las pruebas que el niño lleva hechas, las originales, que son muchísimas y comentamos nuestra historia haciendo hincapié en todos los detalles para aportar información y el seguimiento en datos…Les entregamos todas las pruebas que teníamos de las mejores clínicas y médicos. El segundo día de estancia y sin aviso se nos entregó una orden preventiva de retirada de custodia en base a que el niño estaba siendo víctima de una desatención grave, estaba desnutrido dijeron, ( estaba bajo peso, como lo ha estado siempre, como lo veníamos diciendo desde diciembre del 2014, a pesar de que comía mucho más que un niño de su edad).
Se nos acusa de un sinnúmero de mentiras que contestamos punto por punto, lo hemos puesto en manos de abogados, y además de que la vía legal es lenta.
En el hospital desde que recibimos la denuncia estamos acompañados las 24 horas por personas puestas por la DGAIA, como si el niño corriese algún peligro…
Estamos recibiendo un trato muy discriminatorio por el personal médico del centro y eso que sabemos dónde estamos y en qué situación y por eso nos cuidamos muy mucho de hablar y comportarnos con un respeto exquisito.
El niño entró con un peso de 5,440 Kg. el 6 de octubre, y los cuatro días posteriores siguió perdiendo comiéndose todo y repitiendo de comida1 hasta 5,240 Kg., hasta que ese día salió en el cultivo de orina infección bacteriana, aunque el niño estaba afebril , (por eso yo insistía en que era algo renal) y al día siguiente de ponerle el antibiótico ganó 340 gr!!, en un día!!, es como si yo que peso 57 de un día para otro gano 3,56 kg. Osea que paso de 57 a 60,56 kg. en un día comiendo normal…vamos!!, que no !!, no siguen nuestras pautas alimentarias, porque el niño tiene muchas intolerancias, esto es lo que explicaría esas oscilaciones, esta pauta alimentaria es la del neurólogo de prestigio, Dr. Perlmutter, y sólo es excluir cereales, feculentas y azúcares…; aquí le dan cereales, feculentas y de todo, incluso 3 días le han traído sémola de trigo que lleva gluten, por confusión, si no estás encima todo igual…, ésta forma de comer le sienta muy mal, el niño que antes no tiraba nada, empieza a regurgitar continuamente, y las digestiones le están durando una media de 4-5 horas, muchos días es la hora de comer que está tirando bocanadas de leche de la mañana y lo toma a las 8, aún así en vez de escucharnos con las indicaciones en cuanto a las intolerancias del niño, añaden dos medicamentos para que no regurgite!, ahora llevamos 21 días, ingresamos el 6 de octubre y en 3 semanas ha cogido 560 grs., comiéndose todo siempre!!, encima que hemos venido sin ninguna convulsión, ( y nos fuimos con 7!), nos dan el mismo medicamento que no le quitaba ninguna convulsión y encima le ponía súper intranquilo, ha dormido siempre 12/14 horas y ahora desde la segunda semana que es cuando le introducen el Sabrilex no puede dormir ni un minuto, se ha pegado en dos ocasiones casi 30 horas sin dormir y en lugar de replantearse todo, le ponen somníferos!!!, y como uno no le hace nada, le dan 2!!, y aún así con somníferos no puede dormir ni 6 horas!! eso un bebé de 14 meses, le están torturando , privándole del sueño que tan necesario es y más para un bebé por Dios!!
Se dio por hecho tanto en Zaragoza como aquí que estaba hecho el panel de encefalopatías epilépticas y no era así, no estaba ni pedido, fuimos los padres los que lo hemos hecho y pagado (1800 euros), este estudio es determinante para poner el antiepiléptico.
Todas las indicaciones alimentarias que lleva Andrés, dicen que no están admitidas, pero son primera línea de ciencia, pero como sabemos desde que se investiga hasta que se acepta y más todavía se imparte académicamente pasan años!!, pero si a Andrés tanto le ayuda, lo único después de haberlo probado todo por supuesto.
Argumentan que le dan el Sabrilex aunque no duerma!!!, porqué su EEG es patológico, pero está muchísimo mejor que cuando se fue en diciembre !!, y estos niños lo suelen tener así toda la vida y mucho peor, nosotros defendemos aplicando el SENTIDO COMÚN que aquí no existe, que no convulsiona, y convulsionaba mucho, que está tranquilo, que está bien y que dormía muy bien como han podido comprobar hasta que le han dejado, aún así sin apenas dormir en una semana y nervioso perdido, que me cuesta llorar al verlo así , de pensar que yo un día que no duermo bien estoy tan mal y cansada y que a mi bebé no le dejan dormir!!!, encima neurología se ha pasado una vez por semana, aunque dejes dicho que el niño no puede dormir y estés a las 2 a m y después a las 4:30 paseando por el pasillo, (hoy es martes 15:30, y a estas horas ya no pasan y desde el viernes no se han pasado!!!)
Queremos denunciar la injusticia que están haciendo con mi bebé y con nosotros, y sobre todo el trato inhumano que está teniendo el bebé, es un hospital con mucha fama, pero eso fama, porque si seguimos así no sé si mi hijo va a salir.
Quiero hacer llegar esta historia a las personas anónimas, a aquellas que saben que aún con toda la razón del mundo y la verdad y las pruebas es muy difícil luchar contra el sistema, pero no imposible, y por ello dedican como nosotros unos minutos al día a firmar las injusticias en Change, Avarz, y Sosvox , a cambiar el mundo.
Las que luchamos por un mundo más justo, las que nos emocionamos y lloramos de alegría en el sofá cuando vimos el caso de Asya King, que celebré como mío ese logro, porque lo habíamos conseguido!, o el caso de unos niños de Zaragoza que el Gobierno de Aragón no les costeaba un medicamento para su enfermedad, y tantos otros…ahora soy yo la que está en la palestra, POR FAVOR AYUDA!!, MI BEBÉ OS NECESITA!!
Desde el mes y medio nos pegábamos las noches en vela con lo que a priori y según el pediatra eran cólicos del lactante; comía mucho pero también tiraba mucho, en la última visita al pediatra nos pautó la leche AR (anti reflujo), fue dársela desde la primera toma y esa misma noche el “cólico” fue mucho peor que los anteriores , empezó a hacer movimientos extraños con los ojos, movimientos muy rápidos de arriba a abajo, eran nistagmos y también a cruzarlos todo el tiempo, otra vez más fuimos al pediatra y se nos dijo que era normal..
Al día siguiente de ir al pediatra, a la medio hora de tomar el biberón se puso a hacer movimientos extraños como si fueran espasmos con los brazos y a llorar desconsoladamente, fuimos a San Jorge muy asustados y nos ingresaron en observación, esa misma noche, tras comer, volvió a hacer ese mismo movimiento y nos pusieron Valium, a la hora aprox. de ponerle la medicación es cuando hizo su primera convulsión, como nunca antes.
Al día siguiente le hicieron unas pruebas, un EEG y nos dijeron que era epilepsia, y que ahora faltaba saber qué clase de epilepsia. Ese mismo día nos enviaron al hospital Miguel Servet de Zaragoza, donde permanecimos durante 14 días, entramos con una convulsión y fue ponerle el Valium e ir a más cada día, hasta un día que tuvo 16 convulsiones de 25-30´min. Cada una. El corazón nunca le bajaba 220 pulsaciones por minuto!, una de las veces se le puso a 270!, sabíamos que era cuestión de días o como mucho semanas…porque eso era imposible de resistir, y menos un cuerpecillo de un bebé de 2 meses!!
Todos los que lo vivimos coincidimos que eso era un auténtico infierno, a esta situación dantesca se le unía un trato por parte del neropediatra totalmente insensible.
A todas las horas el marcador de las constantes vitales (pulsaciones y saturación) se disparaba, saltando la alarma, de día, de madrugada, entonces venían las enfermeras y le ponían oxígeno y le pinchaban medicamentos anticonvulsivos que cada vez le hacían menos efecto.
Se nos da el alta con 8 convulsiones de casi media hora al día y con un diagnóstico de síndrome de West Criptogénico ( de origen desconocido) y con un pronóstico muy malo y se nos dijo de una forma inhumana que casi seguro que nunca dejaría de convulsionar.
Se supone que le hacen todas las pruebas genéticas y metabólicas para descartar enfermedades (*), y como los resultados tardan casi tres meses quedando las pruebas pendientes…
Una vez en casa se nos hacían los controles en el hospital San Jorge en Huesca, en lugar de Zaragoza, por petición propia, porque era muy difícil desplazarnos a ningún sitio estando el niño convulsionando continuamente y encima sólo para control ponderal y alguna pregunta.
Conforme iban pasando los días, Andrés se iba apagando, ya nunca estaba despierto, sólo cuando convulsionaba que era algo espeluznante, cada vez le costaba más tragar, tenía un color muy pálido, no reaccionaba…teníamos muy claro que la medicación que no le quitaba ni una convulsión le estaba matando. Tal era su estado de hipotónico, que en el último control que nos hicieron en Zaragoza, le hicieron una gasometría venosa, que afortunadamente salió bien, pero a pesar de su clínica totalmente hipo reactiva no le bajaron los niveles de medicamento…
Como veían que Andrés seguía igual nos proponen añadir ( que no sustituir…pese a que veían y nosotros insistíamos en que no le hacía nada el Depakine) otro medicamento, el Sabrilex, que para que os hagáis una idea hay que firmar un consentimiento de la cantidad de efectos adversos que tiene y además efectos probables y posibles ( no raros ni poco probables), como pérdida de visión, edemas…; tras meternos tanto miedo, que con las convulsiones que el cerebro se fríe y no podrá aprender nada, y cosas en la línea decidimos firmar. Lo comienza a tomar y no hay mejoría, le van subiendo la dosis poco a poco, y nada, incluso empieza a no dormir por las noches, cuando hasta ese momento descansaba, y las convulsiones siguen igual, sin tregua…
En nuestra casa no vivimos, no dormimos, toda nuestra energía es para cuidar al niño y buscar, buscar toda la información acerca de la enfermedad: médicos, testimonios de otras familias afectadas…Al tratarse de una enfermedad rara y encima en nuestro caso de origen desconocido, no hay mucha información, ni diversidad de opiniones…
Fuimos a los mejores neuropediatras y nos sorprende que nos dicen lo mismo casi de forma literal, exactamente el mismo discurso, nos proponen lo mismo, los mismos medicamentos, que no le quitaban ni una triste convulsión, y si no corticoides (ACTH), con todos los riesgos que conllevan y por supuesto paliativos nunca curativos en nuestro bebé de 4 meses!!!…no damos crédito y no nos conformamos con esto y empezamos a investigar y a mirar en portales médicos (Pubmed)(*2) y encontramos estudios muy interesantes y que posteriormente nos iban a ayudar mucho(*3)… También buscamos opiniones de otros terapeutas de medicina alternativa.
A principios de diciembre, decidimos poner en práctica uno de los estudios de Pubmed, lo hacemos previa consulta médica y enlazando hallazgos clínicos en el niño y en mí ( yo tengo una Tiroiditis de Hashimoto, luego durante el embarazo estuve ingresada por una “supuesta neumonía” y digo supuesta porque no hubo un diagnóstico concluyente al estar embarazada de dos meses y medio no se me pudo hacer pruebas invasivas, y al no estar seguros en la Clínica Santiago de Huesca, se me envió a un profesor en neumología de Zaragoza, eso sí, llamativo que me enviaron después de tratarme por neumonía y una vez de alta hospitalaria, no después…y éste me dijo que en su opinión no era neumonía, sino un proceso alérgico..; y además este dato es el más importante , y es que mi analítica reveló un hipoparatiroidismo, mi PTH estaba baja y mi calcio alto, algo muy poco común en una persona de mi edad y características…, una de las causas del hipoparatiroidismo, que son pocas y en mi caso está claro por descarte era una grave deficiencia de magnesio, anterior al embarazo tenía unos niveles muy elevados de colesterol total, casi 400, sí , digo bien…según la medicina convencional, el hipoparatiroidismo es crónico, de por vida y se trata añadiendo calcio, investigando empecé a tomar cloruro de magnesio y en cuestión de poco más de un mes mi PTH estaba normal y mis niveles de colesterol bajaron mucho, además yo me encontraba mucho mejor. Al quedarme fascinada con lo sucedido en mi persona, empiezo a investigar sobre el cloruro de mg y sus infinitas propiedades incluso en epilepsia, convulsiones….ya que están muy relacionadas con la deficiencia de éste y otros minerales, después miro en Pubmed y sí hay estudios de su uso en convulsiones con muy buenos resultados. Así que sabiendo que Andrés tenía tantas convulsiones y que yo tuve un embarazo con deficiencias severas de este mineral, ( su deficiencia no se aprecia en analítica sanguínea, ya que es a nivel celular, es el mineral clave para la obtención de energía de la mitocondria celular), así que una vez sabido esto consultamos a una doctora su uso en bebés, dosis y demás…así que se lo dimos a micro dosis y Andrés tuvo sus primeras 24 horas sin convulsionar!!!!, nunca se me olvidará, recuerdo que salimos a pasear!
Ese fue nuestro primer logro, desde ese momento nunca las convulsiones fueron tan fuertes, pasaron de durar unos 30 min. a 15-20 min., aún así seguía teniendo, nos faltaba mucho por hacer…y comía como dos niños y no ganaba peso.
Veíamos que la leche materna le sentaba mucho mejor que la leche de fórmula para bebés, se lo comentamos a la pediatra, pero yo casi no tenía apenas (entre que yo dormía poco y en las últimas semanas con la medicación que estaba tan hipotónico no succionaba apenas..), así que se nos concedió en el hospital 1 litro semanal, pero esa cantidad lo tomaba Andrés en un día, así que decidí hacer una campaña de recogida de leche materna, lo hicimos a nivel local y una conocida que tengo que es asesora de lactancia lo puso en su facebook y salió también a nivel nacional!, tuvimos suerte y conocimos a mamás aquí en Huesca, principalmente dos, Rocío y Bea, que nos ayudaron cada día durante meses y con una buena cantidad y sus bebés son de la edad de Andrés…ellas han formado parte de nuestra historia cada día, y son conocedoras de toda la historia y todos sus detalles, para nosotros son parte de nuestra familia.
Hasta ahora le habían bajado en número e intensidad las convulsiones, tomaba leche materna, pero cada vez estaba más hipotónico por la medicación que tomaba, que le hacía estar tan hipotónico y tan dormido que empezó a perder el reflejo de succión y empezó a atragantarse al comer…
Pedimos una 2ª opinión médica en Sant Joan de Deu y se nos concedió, la pedimos allí por sugerencia de Huesca. Aquí llegamos el 11 de diciembre y al día de ingresar ya vieron claramente que el Depakine no le hacía nada (nada bueno…lo único era que lo dejaba tan dormido que se estaba empezando a atragantar), y se lo retiraron, dejando sólo el Sabrilex y modificando mínimamente la dosis de éste y lo sondaron con sonda naso gástrica por si se atragantaba al tragar ( Repito que llevábamos más de un mes y pico diciendo a las neuropediatras de Huesca y Zaragoza que no le hacía nada el Depakine y que estaba excesivamente dormido…), estábamos cansados de decir que comía mucho y no ganaba peso, que llevábamos dos meses en estancamiento ponderal, los médicos lo atribuían a su gasto por su enfermedad, pero para nosotros aún así no estaba justificado, porque comía muchísimo. El estudio consistió en pesarle en ayunas cada día durante 5 días y no recuerdo si ganó mínimo o nada, el caso es que llegaron a la conclusión de que aunque tomara 5 biberones al día tenía que tomar 6…pero no me contestaron a mi pregunta de que por qué no había engordado ni un gramo desde que empezó su enfermedad dos meses antes en octubre…
Así que salimos de allí, de Sant Joan de Deu, tras 11 días ingresados con la misma diagnóstico que en Zaragoza, pero con un medicamento menos…que algo es algo.., y con una sonda naso gástrica y con la prescripción de tomar un biberón más, y por supuesto con sus convulsiones igual que cuando entró, unas 7 convulsiones diarias de unos 15 min., como pone en el informe de alta hospitalaria.
Así que hicimos caso, aunque ya comía muchísimo añadimos un biberón más y aún así el niño no ganaba nada, las mamás que nos traían leche y todos flipábamos porque comía más que los otros bebés y no engordaba nada conforme pasaban las semanas y los meses!
Nosotros seguíamos investigando porque su calidad de vida era muy mala y no nos conformábamos con que siguiera convulsionando…,así que un día encontré un estudio en Pubmed sobre la Nigella sativa en las convulsiones pediátricas intratables, cuya conclusión es muy clara, es más eficaz que el Depakine ( el medicamento que se usa primero y el más utilizado para estas enfermedades). Se trataba de una semilla que se puede adquirir fácilmente, y sin efectos secundarios, además se trataba de pequeñas dosis de la infusión en agua de la semilla. Esta semilla, Nigella sativa, o comino negro, se la conoce como la semilla sagrada por su infinidad de propiedades que tiene, se dice que cura todo menos la muerte…fue empezar a dársela y a la semana dejar de convulsionar!!! y así sin ninguna convulsión durante mes y medio.
A la vez buscamos un neuropediatra para que le hiciera el seguimiento y hacerle los EEG más completos y demás pruebas necesarias, éste le bajó también el Sabrilex a mitad de la dosis, aunque sabíamos todos que no le hacía nada absolutamente, pero un médico no te va a quitar la medicación en estas enfermedades, aunque esté más que probado y demostrado que no te hace nada.
Durante ese tiempo el niño hizo una serie de avances cognitivos y motores, reía, se metía la mano en la boca a la primera cuando tenía hambre, no cruzaba los ojos y sobre todo no convulsionaba!!
En uno de sus análisis la creatinina (valor renal) le salió un poco elevada y previa consulta al Neuro y visto que el medicamento no le hacía nada bueno y podía influir en ese valor, decidimos retirarlo.
Durante ese tiempo sin convulsionar, Andrés ganó un kg. de peso, llevábamos unos cuatro meses estancados en el mismo peso y en ese mes subimos de 5 a 6 kg., comía igual de bien, no más, sino igual de cantidad.
Ya tenía edad para tomar papillas así que empezó a comerlas, en un principio eran las convencionales de cereales sin gluten, pero vimos que no le sentaban bien, que no digería, que volvía a cruzar los ojos, en And0rés lo de los ojos es un marcador infalible, el que los cruce o no.
Así que seguimos indagando esta vez en el campo nutricional relacionado con las enfermedades neurológicas, del que se saben a día de hoy muchas cosas pero llama la atención que no se apliquen, citamos a un neurólogo de referencia internacional, el Dr. David Perlmutter, que ha vendido millones de ejemplares de su libro Grain brain, y donde demuestra sobradamente las relaciones entre alimentación y patología neurológica.
Además fuimos a una doctora orto molecular, (Pilar Osambela) que nos indicó una dieta excluyendo los cereales, comidas procesadas y azúcares, vamos lo que viene a decir el libro.
Andrés se alimentaba de leche materna, y papillas de frutas, verduras, carnes y pescados y algún biberón de leche de fórmula (cuando hacíamos corto con la leche materna), aunque ésta última, no le sentaba del todo bien, porque regurgitaba y tiraba y con lo demás no tiraba nada y la leche le provocaba algún espasmo digestivo.
Andrés estaba sin convulsiones, y con una calidad de vida millones de veces mejor, normal, SIN SUFRIR, como pueden dar fe las mamás que nos han ayudado y muchas personas que forman parte de nuestro día a día. Cuando convulsionaba tan apenas salíamos de casa salvo para los controles médicos, porque en cualquier momento se ponía a convulsionar.
Tras quitarle las convulsiones durante meses por completo y durante los siguientes tenía alguna de segundos cada x días. Hemos llevado una vida normal, en hacer actividades e ir a sitios. Aún así una vez resuelto el tema de las convulsiones y habiendo devuelto una calidad de vida digna a mi bebé, lo que nos preocupaba es que a pesar de que comía por dos, no ganaba peso, lo máx. Que ha llegado a pesar es 6,400 Kg. y oscilaba entre (6,200/ 6,400 Kg), pero sin subir de ahí. Así que fuimos a distintos médicos, en Pamplona ( Clínica Universitaria), Barcelona ( Teknon), adjuntamos documentación, donde se le valoró globalmente, lo vieron digestivos, endocrinos, nefrólogos para descartar posibles causas del estancamiento ponderal y no se encontró nada; se nos recomendó aumentar la ingesta de hidratos, le introducimos un suplemento durante un mes ( Duocal), pero se mantenía en el mismo peso y tenía más molestias digestivas.
Al no coger peso y saber la pediatra de la Seguridad Social de Huesca que no tomaba cereales, ni feculentas, llamó a menores de Huesca…allí pasamos una entrevista donde explicamos todo con pelos y señales, llevamos todas las pruebas del niño y ahí quedo la cosa. Decir que esta pediatra jamás se ha vuelto a interesar por Andrés y sigue como paciente suyo y me firma cada dos meses el parte de mi mutua, sin verme!!, y lo más grave sin dejar una triste nota que ponga, cómo está el niño?…vamos que es por lavarse las manos claramente, que creo que eso no es ni legal, y mucho menos moral. Así ha trascurrido toda la historia no hacen ni ayudan al niño en nada y nosotros tenemos que ir librando como podemos todo tipo de obstáculos al ser un caso diferente, ( a pesar de que se sabe que niños con neuropatías tienen estancamiento ponderal durante meses y meses).
También lo vio una doctora holística ( médico colegiada), que lo miró por Biorresonancia, que nos dijo que estaba alimentándose muy bien y que le llamaba la atención lo bien que lo veía para la patología tan grave que tiene respecto a toxinas y patógenos, lo único que le encontró fue intolerancia a la leche de vaca. Le comenté la intolerancia a ciertos alimentos y el estancamiento ponderal, aunque Andrés nunca había estado enfermo. Aplicamos sus prescripciones y sustituimos la leche de vaca por la leche de cabra de fórmula, aunque le sentaba también mal.
A finales de agosto perdió un poco, unos 150 grs. pero al crecer, se lo notábamos, pero fue en la segunda quincena de septiembre cuando perdió casi 500 grs., que con el peso que tenía de base era muy evidente; seguía comiendo bien, pero no lo pedía como hasta entonces que se ponía a llorar hasta que le dabas la comida, y lo que observamos durante esas dos últimas semanas es que no hacía cacas cada día como hasta entonces, si no que podían pasar tres días sin hacer, algo insólito.
Entonces es cuando valoramos de ingresarlo en Barcelona, si en Teknon donde le hacían el seguimiento o en Sant Joan de Deu, y nos equivocamos totalmente en el elección. Sólo ingresar empezó nuestra pesadilla: ingresamos y entregamos todas las pruebas que el niño lleva hechas, las originales, que son muchísimas y comentamos nuestra historia haciendo hincapié en todos los detalles para aportar información y el seguimiento en datos…Les entregamos todas las pruebas que teníamos de las mejores clínicas y médicos. El segundo día de estancia y sin aviso se nos entregó una orden preventiva de retirada de custodia en base a que el niño estaba siendo víctima de una desatención grave, estaba desnutrido dijeron, ( estaba bajo peso, como lo ha estado siempre, como lo veníamos diciendo desde diciembre del 2014, a pesar de que comía mucho más que un niño de su edad).
Se nos acusa de un sinnúmero de mentiras que contestamos punto por punto, lo hemos puesto en manos de abogados, y además de que la vía legal es lenta.
En el hospital desde que recibimos la denuncia estamos acompañados las 24 horas por personas puestas por la DGAIA, como si el niño corriese algún peligro…
Estamos recibiendo un trato muy discriminatorio por el personal médico del centro y eso que sabemos dónde estamos y en qué situación y por eso nos cuidamos muy mucho de hablar y comportarnos con un respeto exquisito.
El niño entró con un peso de 5,440 Kg. el 6 de octubre, y los cuatro días posteriores siguió perdiendo comiéndose todo y repitiendo de comida1 hasta 5,240 Kg., hasta que ese día salió en el cultivo de orina infección bacteriana, aunque el niño estaba afebril , (por eso yo insistía en que era algo renal) y al día siguiente de ponerle el antibiótico ganó 340 gr!!, en un día!!, es como si yo que peso 57 de un día para otro gano 3,56 kg. Osea que paso de 57 a 60,56 kg. en un día comiendo normal…vamos!!, que no !!, no siguen nuestras pautas alimentarias, porque el niño tiene muchas intolerancias, esto es lo que explicaría esas oscilaciones, esta pauta alimentaria es la del neurólogo de prestigio, Dr. Perlmutter, y sólo es excluir cereales, feculentas y azúcares…; aquí le dan cereales, feculentas y de todo, incluso 3 días le han traído sémola de trigo que lleva gluten, por confusión, si no estás encima todo igual…, ésta forma de comer le sienta muy mal, el niño que antes no tiraba nada, empieza a regurgitar continuamente, y las digestiones le están durando una media de 4-5 horas, muchos días es la hora de comer que está tirando bocanadas de leche de la mañana y lo toma a las 8, aún así en vez de escucharnos con las indicaciones en cuanto a las intolerancias del niño, añaden dos medicamentos para que no regurgite!, ahora llevamos 21 días, ingresamos el 6 de octubre y en 3 semanas ha cogido 560 grs., comiéndose todo siempre!!, encima que hemos venido sin ninguna convulsión, ( y nos fuimos con 7!), nos dan el mismo medicamento que no le quitaba ninguna convulsión y encima le ponía súper intranquilo, ha dormido siempre 12/14 horas y ahora desde la segunda semana que es cuando le introducen el Sabrilex no puede dormir ni un minuto, se ha pegado en dos ocasiones casi 30 horas sin dormir y en lugar de replantearse todo, le ponen somníferos!!!, y como uno no le hace nada, le dan 2!!, y aún así con somníferos no puede dormir ni 6 horas!! eso un bebé de 14 meses, le están torturando , privándole del sueño que tan necesario es y más para un bebé por Dios!!
Se dio por hecho tanto en Zaragoza como aquí que estaba hecho el panel de encefalopatías epilépticas y no era así, no estaba ni pedido, fuimos los padres los que lo hemos hecho y pagado (1800 euros), este estudio es determinante para poner el antiepiléptico.
Todas las indicaciones alimentarias que lleva Andrés, dicen que no están admitidas, pero son primera línea de ciencia, pero como sabemos desde que se investiga hasta que se acepta y más todavía se imparte académicamente pasan años!!, pero si a Andrés tanto le ayuda, lo único después de haberlo probado todo por supuesto.
Argumentan que le dan el Sabrilex aunque no duerma!!!, porqué su EEG es patológico, pero está muchísimo mejor que cuando se fue en diciembre !!, y estos niños lo suelen tener así toda la vida y mucho peor, nosotros defendemos aplicando el SENTIDO COMÚN que aquí no existe, que no convulsiona, y convulsionaba mucho, que está tranquilo, que está bien y que dormía muy bien como han podido comprobar hasta que le han dejado, aún así sin apenas dormir en una semana y nervioso perdido, que me cuesta llorar al verlo así , de pensar que yo un día que no duermo bien estoy tan mal y cansada y que a mi bebé no le dejan dormir!!!, encima neurología se ha pasado una vez por semana, aunque dejes dicho que el niño no puede dormir y estés a las 2 a m y después a las 4:30 paseando por el pasillo, (hoy es martes 15:30, y a estas horas ya no pasan y desde el viernes no se han pasado!!!)
Queremos denunciar la injusticia que están haciendo con mi bebé y con nosotros, y sobre todo el trato inhumano que está teniendo el bebé, es un hospital con mucha fama, pero eso fama, porque si seguimos así no sé si mi hijo va a salir.
Quiero hacer llegar esta historia a las personas anónimas, a aquellas que saben que aún con toda la razón del mundo y la verdad y las pruebas es muy difícil luchar contra el sistema, pero no imposible, y por ello dedican como nosotros unos minutos al día a firmar las injusticias en Change, Avarz, y Sosvox , a cambiar el mundo.
Las que luchamos por un mundo más justo, las que nos emocionamos y lloramos de alegría en el sofá cuando vimos el caso de Asya King, que celebré como mío ese logro, porque lo habíamos conseguido!, o el caso de unos niños de Zaragoza que el Gobierno de Aragón no les costeaba un medicamento para su enfermedad, y tantos otros…ahora soy yo la que está en la palestra, POR FAVOR AYUDA!!, MI BEBÉ OS NECESITA!!
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