Personas con discapacidad sobradamente capaces

Personas con discapacidad sobradamente capaces El fotógrafo Marcelo Bilevich, en su exposición 'Aquatica'. (JORGE PARÍS) Marcelo, Pipu, Adrià, Pilar, Sara, Isabel, Carla. Siete personas con alguna discapacidad que han demostrado que hay sueños que no entienden de barreras. Todos coinciden en señalar que las metas hay que intentar alcanzarlas. "Lo principal es disfrutra con lo que uno está haciendo", apuntan. ECO  Actividad social ¿QUÉ ES ESTO? 50% 2 +2 129   9 ARACELI GUEDE 26.10.2015 - 06:14haraceliguede Varias historias de superación e integración han saltado recientemente a los medios. La australiana Madeline Stuart, la primera modelo adulta con síndrome de Down, ha logrado hacer realidad su sueño de desfilar en la Semana de la Moda de Nueva York. En España, con apenas 20 años y aquejado de sordera, escoliosis y problemas motrices, Antonio Contreras ha publicado el libro Palabras sabias a oídos sordos, en el que entrevista a figuras del periodismo. Y en el Senado acaban de entrar una parlamentaria sorda y otra, en silla de ruedas. Con la idea de ahondar en ese objetivo de "normalizar y dar una visión positiva de la discapacidad", la agencia y escuela de modelos y actores Fashion Group celebró el pasado 24 de septiembre la primera gala solidaria Apoya nuestra capacidad. En ella, misses y misters compartieron pasarela con modelos del Proyecto Integra, un desfile, según sus organizadores, "integrador e inclusivo, único en Europa, a favor de la visibilidad de modelos profesionales con discapacidad". Es importante lograr los retos y si no se logran, no podrán reprocharnos que no lo intentamosA partir de estos casos, 20minutos se ha puesto en contacto con personas con alguna diversidad funcional que también han demostrado que las barreras se pueden tumbar. Esa superación puede venir por el acceso a un trabajo para una joven con síndrome de Down, hacer fotos bajo el agua para alguien con poca visión o lograr la licenciatura en Ingeniería Industrial para un joven sordo. Cada uno tiene sus metas y ha recorrido diferentes procesos para lograrlas, pero todos coinciden en que hay que intentar luchar por lo que se quiere y aseguran que, en ese camino, siempre han encontrado a gente dispuesta a ayudarles. "Inténtalo, sino, nunca vas a saber si eres capaz de hacerlo"; "Es importante lograr los retos y si no se consiguen, no podrán reprocharnos que no lo intentamos"; "Uno debe ser consciente de sus limitaciones pero nunca puede usar estas como excusa" o "Lo principal es disfrutar con lo que se está haciendo" son algunas de sus frases. Fotografía acuática. Si la fotografía puede antojarse una disciplina artística difícil para alguien con baja visión, que esa persona saque fotos bajo el mar puede parecer imposible. Pero no lo es, y así lo demuestra Marcelo Bilevich. Nacido en Argentina en 1964, lleva años viviendo en España y actualmente parte de sus fotos pueden verse en la exposición Aquatica, que está itinerando por Madrid. A Marcelo, afiliado a la ONCE, siempre le ha gustado la fotografía pero no se atrevió con ella hasta que surgieron las cámaras digitales: "Las analógicas tienen unos carretes limitados, hay que esperar al revelado… Para podértelo tomar en serio e ir corrigiendo fallos necesitas mucho dinero. Con la digital puedes ir chequeando al instante". De la primera compacta en 2006 dio el salto a la réflex en 2007. Fue entonces cuando empezó a intentar controlar factores como la configuración del disparo o la prioridad de la luz. "Mis principales dificultades son con el enfoque, porque tengo que hacerlo automático. Intento disparar a los ojos cuando fotografío personas para que al menos el rostro salga enfocado", explica.  "Me gusta usar siempre una apertura ocho o superior y eso facilita el enfoque pero hace que la foto salga muy oscura si no hay suficiente luz. Son cosas con las que tengo que pelear", añade. Lo que este fotógrafo amateur sabe de fotografía lo ha aprendido por su cuenta: "Intenté hacer cursos pero generalmente están preparados para gente que ve bien". La idea de rizar el rizo y captar imágenes acuáticas surgió dada su pasión por todo lo que tiene que ver con el agua. En el fondo del mar, Marcelo ha fotografiado a "gente muy interesante", como bailarines de la Escuela Nacional de Danza o campeones de apnea. Comunicarse en las profundidades no es tarea fácil y antes de la inmersión todo debe quedar muy bien planificado entre fotógrafo y modelo. Si bien le encantaría poder ganarse la vida con ello, para Marcelo la fotografía es por ahora un hobby, pero un hobby que le ha llegado a dar reconocimiento internacional: hasta en tres ocasiones alguna foto suya ha sido elegida por la revista francesa Photo como una de las mejores del mundo. Unas selecciones hechas entre más de 50.000 imágenes de 70 países. Cerca de un Goya. Fernando Lozano, Pipu, nunca pensó que un día se vería en una precandidatura al Goya a Mejor Actor de Reparto, rodeado de actores como Luis Tosar o Juan Diego Botto. Miembro del grupo de teatro de la ONCE desde hacía ocho años, su participación en la película Amoureux le llevó aquel diciembre de 2013 a vivir uno de los momentos más gratificantes de su vida: "No sabía si era verdad o lo estaba soñando". Amoureux fue dirigida por el argentino Álex Quiroga, director con el que Pipu está a punto de estrenar un segundo filme: A nuestros héroes. "En él, un chico sordo hace de mi amigo y es muy curioso ver al ciego y al sordo con sus conversaciones", adelanta. Lozano tiene resto visual pero sus problemas de visión avanzan "poco a poco". Este murciano de 45 años afincado en Madrid entró en la Luciérnaga impulsado por una amiga que vio en él las aptitudes necesarias para la interpretación. Desde entonces, a las numerosas obras de teatro y las dos películas se han sumado anuncios, algún videoclip y algún corto. En todos los casos se ha sentido integrado con el resto del equipo: "La gente te pregunta qué necesitas. Todos se vuelcan. Yo más o menos me defiendo. Cuando conozco el espacio y lo tengo controlado llega un momento que al resto se le olvida que no veo bien". Esa prospección del espacio es fundamental pero para él no es lo más difícil. "Lo más complicado es el tema del texto porque hay que ampliarlo mucho y acabamos cargando con una Biblia. En braille es mucho más grande todavía", señala entre risas. ¿Por qué no utiliza aplicaciones como el VoiceOver? "Me resulta más fácil memorizarlo si lo leo que si lo escucho?, contesta. Pese a todos los proyectos en los que ha estado involucrado, Pipu no se gana la vida como actor. Trabaja vendiendo cupones y a la interpretación le dedica sus ratos libres. No le importaría vivir de ello pero sabe que es muy difícil. Mientras, disfruta con el "escalofrío" que le entra cuando acaba una función y el público aplaude y reconoce su trabajo: "Siempre me emociono". Ingeniero industrial; nivel de Inglés: alto. A Adrià Jané la sordera profunda que tiene de nacimiento no le ha impedido cursar Ingeniería Industrial, obtener el First Certificate o jugar al baloncesto de alta competición. "Necesito audífonos, subtítulos, adaptaciones de bucle magnético, etc. Gracias a estas ayudas técnicas, la mayoría de las personas sordas hemos mejorado enormemente nuestras capacidades", señala y lamenta que aún haya películas sin subtítulos o informaciones en espacios públicos solo por megafonía. Este barcelonés de 26 años estudió en la Universidad Politécnica de Cataluña, donde afirma que se apuesta por el modelo de educación inclusiva. Esto no le dejó exento de algunas dificultades a la hora de seguir las clases: "No era capaz de tomar buenos apuntes porque no puedo oír y escribir a la vez, necesito el complemento de la lectura labial. El apoyo de mis compañeros prestándome sus apuntes fue fundamental". Nadie le dijo nunca que aquella carrera sería demasiado difícil para él, lo que le dio un punto de confianza en decidirse a hacerla y en continuar adelante con ella. En la academia de Inglés tuvo un profesor particular, con becas para ello "porque las clases particulares son carísimas". Y como baloncestista, entre los 8 y los 23 años, siempre fue uno más del equipo: "Tanto el entrenador como los compañeros conocían mi discapacidad y pronto aprendían que era más efectivo llamarme a distancia mediante gestos que a gritos. También sabían que necesitaba contacto visual para entender las instrucciones". Los audífonos le permitían además oír perfectamente el silbato del árbitro.  Adrià lleva tres años trabajando como ingeniero superior en Repsol, donde se siente plenamente integrado. "Cada año me salen nuevas metas y nuevos sueños lo cual es fantástico porque me gustan los retos. Al terminar la carrera me juré que no estudiaría más y resulta que ahora estoy haciendo mi segundo máster", apunta. Miembro de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), que aboga por la inclusión mediante el uso de prótesis auditivas y productos de apoyo a la audición y la comunicación oral, este joven confía en los avances: "Tengo la esperanza de que algún día la tecnología o la medicina den con una solución que permita que las personas con discapacidad auditiva puedan oír igual que las oyentes". Llegar al Senado. Pilar Lima tiene 37 años y desde el pasado mes de septiembre es la primera senadora sorda de España. Preguntada por el motivo que la he llevado a entrar en política, esta parlamentaria de Podemos por la Comunidad Valenciana responde: "La indignación de llevar años reivindicando nuestros derechos sociales y humanos para el colectivo de la diversidad funcional y no lograr respuesta de las instituciones públicas y posteriormente el 15-M, que supuso para mí otra manera de ver la política. Después apareció una herramienta que se llama Podemos, que facilitó que se pusieran en marcha todo aquello que eran sueños, y ya son proyectos reales". Entre sus propuestas, además de la "reforma profunda" del Senado para que sea una Cámara con "capacidad legislativa efectiva", está la creación de una Comisión de Diversidad Funcional, Accesibilidad y Promoción de la Autonomía, "algo necesario dado que afecta a muchos ámbitos: educación, sanidad, empleo, urbanismo, etc.". "Es una manera de implantar nuestra perspectiva desde la discapacidad, otra manera de ver el mundo, de moverse, de comunicar, de sentir… que ayudará a tener mejores políticas públicas", continúa. Pilar denuncia que, como ocurre con otras diversidades funcionales, el entorno sigue sin estar preparado para las personas sordas. Aún hay programas de televisión sin subtítulos o las actividades culturales se piensan mayoritariamente para los oyentes: "De ahí que el mismo movimiento de personas sordas hay creado su propia cultura, con el rodaje de cortometrajes y obras de teatro, entre otros". También critica la escasez de espacios televisivos en lengua de signos. Sobre la adaptación del Senado, también quedan cuestiones por mejorar. La senadora agradece la implicación de los trabajadores de la Cámara, que no pusieron trabas, "como hacen en otros lugares", cuando solicitó intérpretes de lengua de signos para desarrollar su trabajo. Sin embargo echa en falta que las intervenciones parlamentarias que se retrasmiten vía online dispongan de una ventana con el intérprete y el subtitulado. La acogida por parte del resto de senadores ha sido "cordial, la novedad anima el ambiente". Pilar está convencida de que "con el tiempo dejará de ser novedad y será una presencia más que representa la diversidad de la población; el fin es normalizar". En esa finalidad contribuirá la llegada a la Cámara de Virginia Felipe, una parlamentaria toledana, también de Podemos, en silla de ruedas por culpa de una artrofia muscular espinal. Cruzar el charco. Su estancia el año pasado en un campus de Bélgica de basket femenino ha llevado a Sara Revuelta a estar a punto de lograr su sueño de estudiar en Estados Unidos. Esta jugadora del CD Ilunion y de la selección de baloncesto en silla de ruedas ha recibido una beca de la Universidad de Alabama y se irá en 2017. Todo gracias a la intermediación de una de las entrenadoras de aquel campus belga. "Es una liga universitaria. Necesitaban una jugadora de mis características y se pusieron en contacto conmigo", dice muy animada y lamenta que en España no sea como allí, desde donde buscan jugadores en todo el mundo y fomentan mucha más estos temas. "Tengo una compañera de 13 años y la Universidad ya la está intentando convencer para que vaya dentro de seis años", apostilla.  A Sara le apena el desconocimiento que en su país hay de los deportes en silla, incluso entre la gente con movilidad reducida, lo que dificulta conseguir jugadores y gente federada. Esta joven opina que una posible solución pasaría por que la federación impartiese charlas en colegios con alumnos que tengan deficiencias motrices. Para ella, que no puede caminar desde los dos años y medio, el baloncesto "supone superación". Empezó en ello por recomendación de un compañero, para mejorar su autonomía y su forma física. Buscó una escuela para entrenar y un año y medio después, en 2013, debutaba con la selección. "En ningún caso pensé que iba a llegar hasta aquí. Todo fue muy rápido", recuerda. Su sueño con el equipo nacional es llegar a unos Juegos Olímpicos y con el CD Ilunion, ganar la Champions Cup. Cuando se mude a Alabama sabe que tendrá que dejar el club pero confía en poder seguir jugando con la selección. A sus 18 años, esta madrileña actualmente compagina el deporte con su primer año de Física. Para ello ha elegido la Complutense por carecer de barreras arquitectónicas. "Puedo acceder a todos los sitios de la facultad", comenta, algo que no ocurre en todas las Universidades. Sobre la acogida del resto de alumnos afirma no haber tenido ningún contratiempo, y concluye: "Nunca tuve ningún problema de integración con los compañeros de clase". Lady Isabel, firma de moda. En 2013, con 27 años, Isabel García vio cómo cinco de los vestidos que llevaba tiempo dibujando se materializaban y eran desfilados en una pasarela. Fue gracias a un proceso de coaching que había iniciado un año antes y en el que ningún desafío se le resistía. Aurora Salguero recuerda que la coach le preguntó entonces por algo en lo que su hija tuviera mucho interés y que pudiera suponer un reto importante. Y ella le habló del diseño de ropa. Desde aquel instante, esta joven leonesa con síndrome de Down ha presentado una segunda colección, de 25 trajes, y trabaja en la tercera, con la ayuda en ambos casos del modisto Antonio Ramos. "Ella dibuja pero no sabe hacer un patrón para luego convertirlo en realidad. Hacen falta profesionales que interpreten junto a ella sus vestidos, y respetando su idea, los confeccionen", explica Aurora. Este proceso no obstante está siendo para ella una estupenda formación y ya es capaz de distinguir, por ejemplo, cómo va a quedar un vestido en función del tipo de tela. El proyecto de Isabel ha trascendido a la moda y ha dado lugar a la fundación de Crea y Crece, una organización que fomenta la creatividad y une talentos de diferentes artistas, con o sin discapacidad. Entre quienes ya se han acercado a ella se encuentra Esther Rubio, cuyos poemas se han estampado en algunos de los nuevos diseños de Lady Isabel y quien ha escrito un cuento sobre esta diseñadora que será presentado próximamente. O una fotógrafa que colabora con la asociación Adisli y que está haciendo una serie de retratos a mujeres célebres para lograr fondos. "Quiere que una de esas mujeres sea Isabel y que algunas de las retratadas lleven sus vestidos", avanza Aurora con orgullo. Esta joven tiene más de 300 bocetos en sus cuadernos, pero de momento no puede vivir de la que es su pasión. Los vestidos se hacen a medida y por encargo y Aurora reconoce que eso dificulta la venta: "Estamos buscando alguna firma grande que quiera sacar una línea con los diseños de Lady Isabel y que a partir de ahí pudiera ser un proyecto de vida para ella y de empleo para más gente".  Una empleada más. Carla Mediavilla lleva cuatro años trabajando como personal de apoyo en el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi). "Me animé a hacerlo porque me gusta aprender cosas nuevas", afirma. Allí está todas las mañanas, de lunes a viernes, y se siente feliz: "Estoy muy contenta con los compañeros y muy a gusto". Poco después de conseguir el trabajo, esta joven de 28 años con síndrome de Down entró a formar parte del programa de mentorado del Cermi. Asignándole a cada participante una voluntaria, esta organización busca la inclusión en la sociedad de las mujeres con discapacidad. "Las voluntarias que participan en el proyecto en calidad de mentoras realizan todo tipo de acciones de acompañamiento de las mujeres mentoradas en diferentes áreas de actuación, como educación, formación, empleo y maternidad, además de permanecer a su lado en la asunción de su discapacidad", explica el comité. La mentora de Carla se llama Pepa. Con ella queda los viernes a la hora de comer. "Hablamos de muchas cosas", asegura la joven. A Pepa le cuenta sus deseos, sus inquietudes y sus "cosas personales". Fue ella quien la animó y la ayudó a inscribirse en un curso de informática. Ahora le gustaría hacer otro de fotografía. Otra de lasmetas de esta joven sería llegar a vivir sola, pero es algo que ve lejano. "Sí, me gustaría independizarme pero me gusta vivir con mis padres", responde cuando se le pregunta por el tema. El programa de mentorado del Cermi se puso en marcha en 2011 y desde entonces ha logrado más de 20 parejas de mentoras y mentoradas. Gracias a él, mujeres con discapacidad aprenden a desenvolverse mejor, a ser más independiente y logran aumentar su autoestima.   
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