Cuando eres madre de un niño con necesidades especiales, oyes un montón de diferentes palabras que significan lo mismo. Discapacitados, minusválidos, con capacidades diferentes, necesidades especiales, el usuario de silla de ruedas y todas estas palabras se arremolinaban en mi mente.
Utilizamos estas palabras para crear distancia entre el fuero interno de nuestros hijos y su estado físico. No queremos sus cuerpos para definirlos.
Su experiencia con la discapacidad será (y esta hasta ahora) tejida en su vida. Definir la discapacidad de mi hijo no es una nota al margen, no es un script de correos. En la historia de su vida, su discapacidad no va a ir nunca sola, va a estar junto con sus puntos fuertes, sus defectos y sus logros.
¿Yo pienso que mi hijo no es nada más que sus limitaciones corporales? Ciertamente no. ¿creo que su diagnóstico es una adecuada definición de quién es? para nada. Pero tener espina bífida es una parte importante de la historia de su vida, quiero que se vea en su totalidad.
Si creemos que nuestros hijos se sientan orgullosos de sí mismos, entonces no podemos separarlos de sus circunstancias.
No quiero que diga "que desgracia" a su diagnóstico – quiero que evolucione junto a el. Quiero decir discapacidad y escuchar dignidad.
TRADUCIDO POR ASPAU.
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