Descripción

Mi nombre es Francisco Javier Manrique, lucho contra la Distrofia muscular de Duchenne y Becker. Enfermadad minoritaria que afecta a niños varones (1 de cada 3500) dañando y acabando con la función de todos sus músculos, eso hace que progresivamente vayan perdiendo la independencia siendo la esperanza de vida de estos niños muy corta.

Hay estudios de investigación en todo el mundo y en España hay cuatro financiados por capital privado, capital que muy costosamente hemos conseguido padres, familiares amigos y colaboradores de la asociación Duchenne Parent Project España, estudios que deben seguir avanzando para acabar con esta enfermedad. Tenemos que seguir financiando estos estudios ya que más de 4000 familias no nos podemos permitir que paren.

Los proximos dias 4, 5 y 6 de marzo correre los 155 kms del Ultra Trail Sierras del Bandolero con el fin de recaudar 500 euros y destinarlos a los estudios de investigación que la Asociación DPPE  tiene puestos en marcha en hospitales como Vall d´Hebron, Sant Pau, Biodonostia y en el instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela.

He aquí mi Reto.

Ayudame a conseguirlo.

Unete a esta lucha.