Adolfo Martínez Beltrán tiene 16 años y una enfermedad rara a la que los médicos no le han puesto nombre todavía, ya que es el único caso que se conoce en España, de momento. Se la diagnosticaron a los once años, a pesar de que sus síntomas comenzaron a manifestarse a los pocos días de nacer.
Al principio, recuerdan sus padres Adolfo y Carmen, eran problemas de bajo peso y “que le costaba tragar” pero con sólo diez días de vida estuvo a punto de morir y lo trasladaron al hospital de Alicante donde le practicaron una traqueotomía y una gastrotomía y estuvo ingresado cuatro meses. Supieron en aquel momento, explica su padre, que tenía una válvula “inmadura” en la garganta que le dificulta el proceso de tragar, por eso tenía que alimentarse ayudado por sondas.
Pocos facultativos confiaban entonces que el pequeño Adolfo pudiera sobrevivir; Carmen recuerda con rabia como una enfermera le dijo con poco tacto que su hijo no saldría del hospital. Pero el tesón de sus padres han hecho posible que Adolfo siga creciendo y que haya llegado a comer por sus propios medios, como cualquier niño normal. Su madre se siente muy orgullosa de ese logro y también algo aliviada, sobre todo, después de que “hace poco tiempo, me encontré por casualidad con esa enfermera y le solté que mi hijo ya comía por la boca”.
Los primeros tres años de vida de Adolfo fueron muy difíciles porque tenía fiebres altas casi a diario y empezaron a ser tratados por diferentes médicos en Alicante y Valencia, con el fin de poder determinar la enfermedad que padecía el niño. A día de hoy, Adolfo no habla, lleva pañal, ingiere comida triturada, tiene ataques de epilepsia y comenzó a andar a los ocho años, “cuando vio a su hermano Ismael que lo hacía”, explica su padre.
Después de muchas pruebas y estudios, se le diagnosticó un problema genético no hereditario producido por una mutación que le afecta a los genes de dos cromosomas y ¡eso es tan raro, que no tiene ni nombre!, exclama su padre. La ciencia conoce la mutación de genes en un cromosoma, pero no en dos.
La travesía hasta llegar a este diagnóstico ha sido dura, aunque saben que nada ha terminado ahí. Al contrario, deben seguir luchando para que su hijo tenga una vida digna, “no queremos que nos solucionen la vida pero tampoco que nos la hagan más difícil”, afirman. Los médicos siguen estudiando la enfermedad de Adolfo para averiguar cómo evoluciona “pero no nos dicen nada porque no lo saben”.
Superando límites
“Nos hubiese gustado que las cosas hubiesen sido diferentes pero estamos disfrutando con él, nos aporta mucho y, además, de los cuatro, es el único que se levanta riendo por las mañanas”, señala su padre.
Su hermano Ismael, que ahora tiene diez años, ha sido muy positivo para el desarrollo intelectual y motriz de Adolfo, ya que tiende a imitarlo. Esto provoca una gran sonrisa y orgullo en su hermano, que interviene en la conversación para afirmar que “lo quiero mucho y nunca lo vendería”. Entre risas, su padre explica: “dice eso porque, a veces, cuando me enfado, les digo que los voy a vender”. Lo cierto es que todos los estímulos que recibe Adolfo de su familia y entorno (acude al colegio de educación especial Sanchis Banús) le ayudan a superar sus limitaciones, hasta el punto de haber logrado cierta autonomía, impensable hace unos años.
Adolfo y Carmen son miembros de las asociaciones ibenses ADIBI y Babilón y de la alicantina AODI y aseguran que suponen un gran apoyo para las familias. En ellas encuentran el asesoramiento necesario y las actividades adaptadas para sus hijos. Una vez controlada la cotidianidad, a Carmen y Adolfo les preocupa ahora el futuro de su hijo, sobre todo, cuando ellos no estén. Ismael se ofrece para cuidar siempre a su hermano pero “no es su responsabilidad”, se apresura a decir su padre.
Mientras eso llega, la familia Martínez Beltrán disfruta de todos los buenos momentos, como el que vivieron el jueves 3 de marzo en Madrid, adonde asistieron al acto oficial con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER y que estuvo presidido por la Reina.
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