Fotografío niños con enfermedades raras mostrando su belleza

Mi hijo Isaac nació con una condición extremadamente rara llamada síndrome de Moebius. Él no fue diagnosticado hasta los 8 meses y hemos tenido muchas batallas para conseguir el nivel adecuado de apoyo a lo largo del camino. Tratar con el hecho de que su hijo está enfermo o tiene una condición médica es difícil, pero para saber que es raro y que no hay especialistas en esa condición es sólo una parte de la historia. 

Debido a que la condición significa que se ve ligeramente diferentes personas siempre han hecho suposiciones acerca de sus habilidades y estas frustraciones llevado a mí la creación de una organización comunitaria llamada mismo pero diferente. Mientras que sólo un pequeño número de personas que se ven afectados por cada enfermedad rara colectivamente no son tantos como el 7% de la población piensa que es afectada por una rara enfermedad en algún momento de sus vidas. 

Yo uso mis habilidades como fotógrafo para capturar a la persona real detrás de la condición y luego apoyar esas imágenes con la historia de la persona, lo que les gusta, lo que son y cómo su condición les afecta. Quiero romper barreras y permitir a la gente a conocer bien a la persona y no sólo su condición. El proyecto que estoy trabajando en este momento se ve específicamente a las enfermedades raras y se llama el Proyecto de Rare. 

Algunos de los padres cuyos hijos han participado en el proyecto raras me han dicho: 
"Necesitaba tiempo para darse cuenta de que tener una hija con una discapacidad es una bendición. El proyecto me va a ayudar para mostrar otras familias en la misma situación que ellos no están solos y que las personas que no saben demasiado sobre discapacidad que ser amable es todo lo que los niños necesitan de nosotros "- Adelina Triesta, su hija tiene Patau Síndrome. 
"Siempre hemos querido que la gente sepa acerca de la condición de nuestro hijo. Está bien pedir! A menudo nos damos cuenta de los extraños mirando a nuestro hijo y preguntándose por qué él está en un 'cochecito' a la edad de 7, o por qué tiene un arnés como un niño cuando él claramente debió haber superado esta etapa ?! Estamos muy a favor del 'Proyecto Raras', es bueno para la sociedad que saber sobre discapacidad, para entender que estos niños se ven diferentes o se comportan de una manera extraña, pero siguen siendo los niños y merecemos las mismas oportunidades que los demás niños "- Heather Hughes, madre a hijo con Síndrome de Dravet. 

He creado una galería en línea para resaltar algunas de las personas que han participado en el Proyecto Rare hasta ahora. Este es un proyecto en curso y, como tal, estoy buscando a más personas a participar. Es una gran manera de dar a conocer una amplia gama de condiciones. 

 

Matthew está totalmente enamorado del fútbol, es su pasión. 



Él tiene síndrome de Crouzon y tiene un implante coclear. 
 

A Elisabeth le encanta bailar y ha comenzado recientemente clases de ballet. 



Nació como un gemelo en una gestación de 23 semanas y 4 días. Ella pesó 1 libra de 4,5 onzas. Después de 3 meses, se descubrió que ella había desarrollado hidrocefalia (agua en el cerebro), probablemente causada por una pequeña hemorragia cerebral. 
 

Tomos sueña con que un día pueda jugar al fútbol en el Manchester United. 



Él tiene espina bífida. 
 

Abril es una valiente y determinada pequeña personaje, tan amable y peculiar, que encanta a todos que la conoce. 



Ella tiene el síndrome de Hurler. 
 

A Grace le encanta todo lo relacionado con Disney, especialmente Mickey. 



Ella tiene agenesia sacra, un soplo en el corazón, LPV y bazo fuera de lugar. 
 

A Heidi le gusta ir al cine, salir a comer, ponerse maquillaje, tener las uñas pintadas y vestirse como las princesas de Disney. Ella adora los animales y pasar días en familia 



Ella tiene el síndrome de Ehlers Danlos tipo 3. Se trata de un trastorno de colágeno que hace que sus articulaciones para subluxarse parcial (dislocate) y para dislocar completamente. Ella también tiene bajo tono muscular que hace que ella sea muy inestable sobre sus pies, sino que también hace que el cansancio y el dolor crónico severo alrededor de las articulaciones. 
 

Faith es una afeccionada, divertida, charlatana, amorosa, y cálida chica de 14 años con un gran sentido del humor. 



Ella nació con una pequeña deleción en el brazo corto del cromosoma 11 conocido como síndrome de WAGR. Este problema genético causado que ella tenga la condición aniridia entre otras complicaciones, glaucoma, cataratas y nistagmo (ojos tambaleantes) toda la formación para dar una relación de vista en torno a 3/60 y reconocido médicamente deteriorados gravemente visualmente / ciego. 

 

Espero que les haya gustado. Eso fue todo hasta mi próximo post!