La persona o el síndrome

 Una reflexión muy personal

Por Verónica Gonzalez*
Por estos días se viralizó en redes y medios masivos de comunicación de todo el mundo un video casero realizado por un papá de un niño con Síndrome de Down. 
La  historia comienza cuando el ilustrador canadiense Robb Scott está en un videoclub y es testigo de una situación en la que un niño elige una película cuyo protagonista es una persona con Síndrome de Down. En esta circunstancia, el niño le pregunta a su progenitor: ¿qué es el Síndrome de Down?, y el padre responde que "es una enfermedad con la que no se sabe nada".
Scott no interviene en ese momento y luego decide hacer un video casero, lo publica y desde allí toma notoriedad la historia.

Captura del video. Se ve en primer plano el rostro
angustiado de Robb Scott.

En la filmación puede verse a un papá angustiado que se cuestiona porqué no le dijo a ese niño entre otras cosas que “lo más bonito que le pasó en la vida es el Síndrome de Down y además es divertido, brillante, amoroso y… (sic) son grandes profesores”.
La angustia subyace en esas imágenes que generan gran empatía, conmueven. Siempre al borde del llanto y una angustia incontenible son signos ineludibles de la escena; la búsqueda de la redención por aquello de “lo que debió haber sido” y la culpa. 
Sin embargo, se equivoca en el planteo. Seguramente no adrede, pero estamos hablando de mensajes y construcciones: El que es “divertido, tierno, amoroso, brillante” es su hijo no el “síndrome”.  En el video, el papá se refiere a un síndrome y no habla de Turner, su hijo.
Los papás y mamás de hijos con alguna discapacidad hacemos diariamente el ejercicio (difícil) de ubicar a: Lucio, Luciano, Mercedes, Doni, Sebas (y sigue infinita la lista) como personas y no en “condiciones genéticas”. 
No se es “autista”, no se es “down”, no se es “angelman”. 
Y como vos, como yo, como cualquier persona: las personas con discapacidad pueden ser tiernas, pero también pueden tener malhumor, pueden ser divertidos por momentos y a veces también, estar aburridos. 
Tampoco vinieron a misionar, ni a bendecir nuestra existencia, ni a convertirnos a nosotros en mejores personas. Y aunque es cierto que la vida se reconfigura diferente, considero que son las circunstancias y no sus síndromes. Básicamente porque la vida social moderna no está configurada en base a las diversidades familiares, sino a una tipología en la que pocos encajan. 
Entonces si las familias borramos sus nombres, su singularidad, sus historias ¿cómo reclamamos sus derechos, cómo interpelamos al mundo junto a ellos para una verdadera inclusión?

Como expresé en mi Facebook: “El síndrome de ángelman NO es lo más bonito que me pasó en la vida; lo más bonito que me pasó en la vida es mi hijo, Lucio Martín”.