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"Alonso tiene seis años y, si no lo dices, nadie sabe que a partir de los siete u ocho dejará de andar". Silvia, su madre, es la presidenta de Duchenne Parent Project España, una asociación que pretende recaudar fondos para la investigación de una de las enfermedades más crueles que existen, que afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo (se dan alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
La enfermedad de Duchenne es una distrofia muscular que comienza en la infancia y cuya esperanza de vida no supera los 30 años. "Empiezan a empeorar a partir de los 7 u 8 años. Cuando llegan a esa edad ya no se pueden levantar del suelo solos. A partir de los doce, en la adolescencia, dejan de funcionar todos los músculos. Entre los 20 y los 30 comienza a fallar el último, que es el corazón, y mueren". Silvia cuenta en primera persona y con entereza a El Huffington Post cómo es el día a día de los padres que se encuentran en su situación.
Cuando su hijo Alonso tenia apenas un año, su marido y ella percibieron anomalías en la evolución de su hijo. Había cosas, desde su etapa en la guardería, que no coincidían con el resto de niños. No sabía gatear ni mantenerse de pie. Ni siquiera era capaz de mantenerse sentado sin caerse hacia atrás. Así hasta que unos análisis pedidos por el neurólogo confirmaron la distrofia.
Él es consciente de lo que le pasa ahora, pero no de lo que le va a pasar. Cree que Duchenne es el sitio donde trabaja mamá
Hoy, y gracias a un duro trabajo diario con fisioterapeutas, es un niño normal que no deja de jugar al fútbol en un colegio de Madrid. Sin embargo, prefiere ser portero o árbitro. Nota que se cansa. No puede correr tanto como el resto de niños. "Él es consciente de lo que le pasa ahora, pero no de lo que le va a pasar", afirma.
Sus padres se plantean contarle ya, sin saber aún cómo, el significado de su enfermedad. Alonso escucha el tema en casa de manera regular, pero cree que su madre trabaja en un lugar llamado Duchenne. Ningún padre está preparado para ver sufrir a un hijo, pero esta enfermedad tiene el agravante psicológico más cruel: contemplar su evolución a sabiendas de que un día tendrán que ver el declive, o cómo todo aquello que logró se esfumará.
"No te planteas el futuro. Le ves feliz y lo vas aceptando todo tal y como venga, pero cuando llegue el momento... Es muy cruel. Va cogiendo habilidades y sabemos que las va empezar a perder. Ahí es cuando realmente necesitaremos un psicólogo", confiesa con tristeza, pero sin resignación. Jamás va a dejar de luchar.
EL OBJETIVO DE LA ASOCIACIÓN
Su principal objetivo al frente de la asociación es concienciar y recaudar fondos para materializar la expectativas de la investigación médica, que no son otras que dar con un tratamiento que mitigue los efectos hasta convertirlo en una enfermedad crónica.
Para ello hacen todo tipo de talleres, eventos y campañas. La última es El sueño de Rafa, una iniciativa en la que han colaborado la cantante Angy y Carlos Jean que persigue que este sevillano de 21 años cumpla su sueño de ser periodista deportivo.
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