jueves, 14 de enero de 2016

FAMILIAS COMPARTIENDO por: Josefina Jacobo




Hola, mi nombre es Josefina Jacobo y quiero contarles nuestra historia:
Eramos una familia de 4 integrantes, mamá, papá, Toño 11 años y Sofi de 3 años.
Papá y mamá decidimos que queríamos tener un nuevo bebé, un compañero más para nuestros hijos, cuando menos lo pensamos ya venía en camino.
Comenzamos los preparativos, visitas médicas de control y a cuidarnos!!!
A los 5 meses nos enteramos que sería niño, Emilio nos había escogido para ser su familia!!
Había que preparar una nueva habitación y comprar todo de baseball ya que los hombres de la casa practican ese deporte y Emilio no sería la excepción!!!
El embarazo fue muy diferente, mamá tenía muchos miedos, sentía que algo estaba mal!
Cada visita al médico preguntaba si Emilio estaba bien? Por qué su cabeza era tan grande? No será enanito? No tendrá hidrocefalia?
La respuesta siempre fue la misma: no te preocupes, todo está bien.
Llegò el momento esperado!!! El 14 julio 2014 (14/7/14) llegò Emilio a este mundo, con poco peso y su cabeza muy grande a comparación de su cuerpecito; ahora la pregunta fue dirigida al neonatologo: está todo bien? Por qué está tan cabezòn? La misma respuesta: no pasa nada, todo está bien.
Después de 3 días y que todo estaba "bien" nos fuimos a casa.
A disfrutar a nuestro nuevo integrante.
Pero desde su llegada todo fue diferente, el mostraba incomodidad al cargarlo, no aumentaba de peso, no estaba muy despierto, pero era "normal", todos los niños son diferentes.
Al cumplir el mes comenzó a no tolerar la leche, vomitaba y lo diagnosticaron con reflujo.
Las visitas al pediatra eran demasiado constantes, mamá sentía que algo no estaba bien, pero lamentablemente confiò en la respuesta del médico: todo está bien, él es el experto, para eso estudiò tantos años.
Un día las cosas no estuvieron bien, Emilio comenzó a convulsionar y lo llevamos a urgencias.
Llegò en estado crítico: puedes visualizar esta imagen? un bebé de 2 meses de edad, siendo atendido por varios médicos, muchas enfermeras corriendo de un lado a otro, conectado y desconectado aparatos, sin saber que está pasando, papá a un lado de la cama y mamá atrás tratando de dar respuesta a todas las preguntas que estaban en su mente.
Iniciaron estudios: Tac, resonancia magnética y no se cuantas cosas más. El neurólogo nos dice que su cerebro está lleno de líquido y necesita hacer una punción lumbar.
En la punción se dan cuenta que también hay sangre.
Es hora de llamar al neurocirujano.
Emilio debe entrar en terapia intensiva, tenemos que hacer una derivación para drenar el líquido de su cabeza que está oprimiendo su cerebro.
Primera noche en terapia intensiva, creo que mamá seguía sin entender que estaba pasando, en su interior ella se imaginaba que Emilio estaría en el hospital 1 semana y saldría como sin nada.
Papá le pregunta al nuevo médico de Emilio (un amigo muy querido) cuál es el estado de Emilio, quería estar preparado: "Emilio està muy mal, tiene solo el 20% de probabilidad de vida, lo mejor es que estés preparado para lo peor y que apoyes a mamá". Papá no le dijo nada a mamá, no tenía el valor y no quería dañarla más.
Emilio tuvo una derivación externa para drenar el líquido y la sangre.
Tuvo un coma inducido porque su cerebro necesitaba descansar. A diferencia de otros pacientes, a mamá le prohibieron hablarle a Emilio o tocarlo, porque cada que lo hacía Emilio se alteraba mucho. Entonces lo único que quedaba era platicar en la mente, y orar en silencio en la compañía de Emilio. Ese era el momento madre e hijo.
Cuando se drenò la sangre que había en el cerebro, pudieron hacerle una derivación interna.
Seguían haciendo estudios porque no encontraban el motivo por el cual se había producido el sangrado.
Emilio poco a poco mostraba mejorías, fueron despertándolo y después de 20 días en terapia intensiva, mamá pudo cargarlo y darle de comer!!! Fue la mejor sensación que nunca había tenido!!!
Seguían sin diagnóstico, y así fue dado de alta el día 28.
Pensábamos que todo saldría bien, que todo era cuestión de tiempo, el cerebro seguía inflamado y no se veía el daño que podría tener. Habría que esperar.
En la consulta con el neurólogo, para ver cómo seguía Emilio, el doctor nos dice que Emilio tiene un daño muy fuerte, mamá ilusamente le pregunta al doctor: pero con terapias Emilio podría llegar a ser un NIÑO NORMAL? Y la respuesta fue: no, él nunca será un niño normal!! Lo único que le faltó decir al medico fue:
BIENVENIDOS A HOLANDA
Y ahora??? Qué hago con todos los sueños que tenía para mi familia? La imagen de mis hijos corriendo por la casa y haciendo travesuras en donde la guardo??? Los partidos de baseball que iba a jugar??? Donde está El Niño que me iba a sacar canas verdes porque se portaba muy mal y tenía que estarlo persiguiendo en el centro comercial??? De pronto todo desapareció!!! Y nos encontramos en un lugar completamente desconocido, un lugar que no tiene guías, un lugar que ningún amigo o familiar ha visitado, no hay nadie que nos pueda ayudar!!!
Pues ni modo! Nunca nos preguntaremos porque llegamos a Holanda, pero ya estamos aquí y tenemos que conocer por nuestros propios medios.
Inició nuestra travesía:
Médicos de todas las especialidades conocidas y desconocidas.
Terapias
Pláticas
Estudios
Holanda ahora tiene un nombre más específico: HEMIPARESIA.
Emilio tiene completamente perdido el hemisferio izquierdo y el derecho muy dañado.
Que podemos hacer? SOLO TERAPIAS.
"ok, las terapias ayudan, pero debe haber algo que haga que las terapias funcionen mejor, que se aprovechen más!!! Que el resultado positivo que esperamos sea más rápido!!! Nuestro mundo está médicamente preparado para sacar adelante a mi Emilio!!!" Decía mamá.
Noches en vela buscando información (en las mañanas y tardes no tenía tiempo con 3 hijos que atender).
Debe existir ese algo que mejore nuestra vida.
En Monterrey están haciendo un tratamiento de células madre a niños con parálisis cerebral y están teniendo buenos resultados.
No lo dudamos y fuimos a consultar, lamentablemente aún es protocolo de investigación y Emilio no es candidato para ellos.
Bueno, debe haber un país más avanzado que México en donde ya esté comprobado!!! A seguir buscando!!!
Y después de 1 año en Holanda, con clima nublado y muchas tormentas, un día sale el sol: en Tailandia hay un hospital que tiene tratamientos de células madre, hicieron su protocolo de investigación hace 15 años y Emilio es candidato!!!
Pues a trabajar para llevarlo!!!
Fue como un tour, de Holanda pasamos a Tailandia, a otro país completamente desconocido (ya no le tenemos miedo a lo desconocido, ya nos acostumbramos) pero en esta ocasión nosotros elegimos viajar, y el viaje estaba lleno de esperanza.
Ahora sí Emilio, tienes que echarle ganas a todas las terapias que incluye tu tratamiento:
Ocupacional
Fisica
Motor
Acuática
Acupuntura
Nutriciòn
Cámara hiperbarica
TMS
Porque esas 7 aplicaciones de células madre que te hicieron tienen que activarse y mejorar tu cuerpo!!!
Después de 1 mes en Tailandia quiero decirles que ha sido nuestra mejor elección!!! Emilio está mejorando muchísimo!!!
Tiene mayor concentración, está más activo, platicador, logrò pararse, ganò tono muscular, mejorò su visión, su motricidad también logró avances.
Sus mismas terapeutas de México se asombraron cuando regresò.
Hoy quiero compartir nuestra experiencia, hoy quiero dejar atrás todo lo vivido, hoy quiero que mi viaje a Holanda sea placentero, quiero que Holanda sea el mejor lugar en el que mi familia ha estado.
Es un lugar difícil, pero eso hace que valore más los rinconcitos hermosos que se me van presentando.
Hoy te quiero recordar Emilio, que nunca me voy a cansar, que te voy a sacar adelante, que vamos a lograr que seas un ser autosuficiente, así tenga que cargar a Holanda y llevármela a recorrer el mundo.
Pero también te pido lo mismo de siempre:
Nunca dejes de sonreír, porque esa sonrisa es mi motor para seguir adelante.
Atentamente
Josefina
Una mamá de las tantas que hay perdidas en Holanda y que en algún punto se encuentran para darse ánimos y seguir adelante, cada una por su propio camino, no es el correcto o incorrecto, simplemente es el que conocemos.

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