FAMILIAS COMPARTIENDO ¿ QUE HEMOS APRENDIDO ? Crónica:Viviendo con SLG,parte 4 por: Elizabeth Saucedo y Omar B.Soto

´´´ En 19 años de experiencia hemos aprendido mucho sobre los tratamientos disponibles para el manejo de espasmos infantiles o mioclonías del sueño, del Síndrome West y aún más sobre el SLG. Pero aprendimos también que no toda respuesta esta en los textos o en la experiencia del médico tratante, aún más valioso es que como padres tenemos la opción y obligación de cuestionar proponiendo alternativas. Finalmente somos quienes mejor conocemos a nuestros hijos. Hemos encontrado muchos obstáculos en el camino, pero hemos aprendido a luchar por su derechos educando a la sociedad y hacer respetar a las personas con discapacidad. En particular, el año 2014 fue un año de cambios radicales para todos en la familia. Dani cumplía la mayoría de edad y nada te prepara para esto. No sabemos si por la edad pero por primera vez, en el mes de Marzo presentó cientos de crisis de predominio tónico clónicas generalizadas, sin control. Y por primera vez tuvimos que dar uso al Diazepam para estabilizarlo. También por primera en años de consulta, vimos en el rostro de su doctora tratante la duda e incertidumbre respecto a lo que deberíamos hacer. Incluso desesperados buscamos otra opinión profesional. Nunca habíamos estado tan cerca de que Dani cayera en estado epiléptico en tantas ocasiones seguidas por lo que decidimos volver a lo básico. Retomando el hábito del registro de los eventos, tipo, duración e intensidad. Elaboramos un resumen cronológico de todos los medicamentos desde 1997 (8 meses de edad) a la fecha, para ayudar a definir junto con su doctora; un nuevo esquema de tratamiento ante tal descompensación aplicando los medicamentos que le han funcionado mejor. Lo cual aunque lento, le funcionó. Sumado a esto, las semanas de internamiento en el hospital para el tratamiento con IGIV en el seguro social. Finalmente 7 meses después, Dani dejó de presentar las recaídas. El seguro social ya no reconoce a Dani como un niño sino como adulto. Tuvimos que cambiarlo del hospital de pediatría al de especialidades para adultos y tramitar también en caso de que sus papás faltemos, su discapacidad permanente para que reciba su pensión vitalicia pues ya no es dependiente de sus padres por mayoría de edad. Es todo un reto burocrático desgastante pero necesario. Y en sus actividades, como por ejemplo la natación tendría que pasar de la alberca de niños a la de adultos. Sin maestro que le asistiera pues no había personal capacitado así que, tuve que ser yo; su nuevo terapeuta. Estamos seguros que haremos lo que esté en nuestras manos y no arrepentirnos nunca de no haberle dado opciones para que Dani esté mejor. Por qué crear una Fundación? La Fundación Dani Danee Nalu tiene muchos propósitos de ser, pero el principal es poder compartir nuestras experiencias con otras familias, asistirles y orientarles en el duro camino que es vivir con SLG. Ofrecerles información actualizarla en relación con el SLG. Información concreta sobre su definición, causas probables, estadística, criterios para el diagnóstico, tipos de crisis, sintomatología, pronóstico, tratamientos farmacológicos entre otros. Hacer consiente a la sociedad en general sobre el padecimiento; sus implicaciones, impactos en la familia y la sociedad. Promover la inclusión de las personas que padecen discapacidad a causa del SLG en sus familias, en la sociedad e instituciones, empresas y colegios de todo México y Latinoamérica. Nos falta mucho pero, ya estamos en camino.