Cada año aprendo un poco más sobre la vida en general, acerca de quién soy, de mis hijos, sobre la vida con el síndrome de Down. Puedo manejarme bastante bien a pesar de no saberlo todo, pero hay algo que no he descubierto todavía. Cuando mi hijo menor típico niño mira a su hermano mayor con síndrome de Down y dice que quiere tener su vida, me quedo perpleja. ¿Cómo respondo a eso?
Mi hijo pequeño tiene 10 años de edad, y para él, el largo plazo es el próximo fin de semana. El tratar de explicar algunas de las implicaciones a largo plazo para Davis, quien tiene síndrome de Down, es complicado. Y yo camino por la línea fina de hacer un plan de vida de Davis y suena algo menos que maravilloso, como espero que sea en el futuro. Sé que Carter desearía tener menos responsabilidades y menos trabajo; siente envidia cuando piensa en Davis. Todavía me rompe el corazón escuchar desearle tener síndrome de Down. Sin duda que he experimentado las alegrías únicas que hemos tenido como una familia con un niño con necesidades especiales, pero nunca hay un día que no veo también una larga línea de puertas que se cierran para Davis debido a su diagnóstico. Cuando pienso en Carter, esas mismas puertas parecen estar completamente abiertas.
A pesar de todos estos maravillosos momentos que escribimos, también está el peso extra que llevamos en el viaje. En nuestra familia, esta confusión de Carter por no querer fomentar todas sus posibilidades contribuye a ese peso.
Pero a veces también me pregunto si Carter está en lo cierto. ¿Me falta una respuesta para Carter, hay algo de verdad en lo que dice? Una vida más simple, libre de las demandas y preocupaciones en su mayor parte, es algo digno de envidia? Tal vez pueda utilizar esa línea de pensamiento para inspirarme en este nuevo año. Si la simplicidad es parte de lo que es ser envidiado, ¿Cómo puedo traer eso a mi propia vida durante estos próximos 12 meses? Así que, si hago eso, lo añadiré a larga lista de lecciones que he aprendido de mis hijos.
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