viernes, 17 de octubre de 2014

En busca de un andador para Jorge

Último reto de las chicas de Desafío Cadete que realizarán en Paraguay 
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A Jorge le diagnosticaron en la semana 31 de gestación  hidrocefalia congénita extrema. Nació en la semana 32 y no le dieron apenas esperanzas de vida, ya que necesitaba una válvula. Los primeros meses, su familia luchó intensamente  para que sobreviviera. Ocho años después está estable pero su estado de salud es delicado. Por ello, su familia quiere un andador específico para él, ya que aunque no tiene autonomía en la marcha, los pequeños pasitos que es capaz de dar, le aportan muchísimo. Ese será el último reto que las chicas de Desafío Cadete realizarán en Paraguay el próximo 25 de octubre.

En busca de un andador para Jorge

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Los primeros meses, la familia de Jorge luchó  intensamente  para que sobreviviera, los frentes abiertos eran muchos y difíciles, la prematuridad, una meningitis, la válvula que se resistía…
Más adelante, la lucha se transformó en aceptar las graves secuelas de la hidrocefalia, una parálisis cerebral severa, con todas las complicaciones asociadas e implícitas que la parálisis  cerebral conlleva.  
Había que organizar una vida para Jorge.  Como se suele decir: Había que llenar su vida de días y sus días de vida al mismo tiempo. Era como si hubiese que subir una pendiente muy fuerte siempre a máxima velocidad.
Ocho años después está estable, pero su estado de salud es delicado. Cualquier infección de las vías respiratorias puede agravar su estado de salud. Tiene tantos frentes abiertos que no se puede bajar la guardia en ningún momento.
A pesar de estar delicado, está muy bien atendido, tanto por su yaya, su padre y sobre todo Lola,  su madre, que se quedó en paro el año pasado, y ahora dedica el 100 por 100 de su tiempo a su niño.
También recibe atención de la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrico del Hospital General de Alicante, un pilar fundamental en su vida
Lola quiere un andador específico para Jorge, ya que aunque no tiene autonomía en la marcha, los pequeños pasitos que es capaz de dar, le aportan muchísimo.
En una ocasión un terapeuta  le dijo que “Jorge tiene  mucho mundo por recorrer” y esos es lo que quiere Lola para él.
Los mundos de Jorge son la felicidad y la libertad que le aportan cuando se coloca en vertical en el andador. Actualmente tiene uno pero no es el adecuado para su edad ni circunstancias, por eso nos pide ayuda a “Desafío Cadete” para la adquisición de uno nuevo y adaptado a sus necesidades.
Jorge quiere bajar al parque con su andador, quiere jugar con sus amigas. Esos pequeños pasitos le hacen sentirse libre de  las ataduras de la silla, le hacen ver el mundo desde otra perspectiva, y además a nivel terapéutico la posición vertical la ayuda a drenar, favorece la circulación y mejora su estado general, y los problemas respiratorios.
Según nos cuenta Lola, “yo sé que mi hijo es feliz,  cualquier persona que conoce a Jorge lo sabe,   en su limitado y complicado  mundo es un niño muy feliz”. “Es un milagro que esté vivo.  Antes de que naciera un médico del hospital dijo que en el supuesto de que viviera, Jorge no sería capaz de reconocerme como madre. Y no sólo me reconoce como tal, ahora se cachondea de mí, es un niño muy divertido".

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