29 febrero, 2016 Amelia Pijuan

¿Qué medidas debería tomar el Gobierno para paliar la situación de los cuidadores? ¿Como ha evolucionado la Ley de la Dependencia en España? Hablamos de todo esto y más con Pablo Barredo, presidente de la Fundación Diario de un Cuidador.

“Olvidados” es el término que acuña Pablo Barredo al referirse a los cuidadores y ex cuidadores de personas mayores en España. El fundador y presidente de la Fundación Diario de un Cuidador ha iniciado una petición en Charge.org para conseguir que los políticos incluyan en su agenda política a los más de 6 millones de afectados por el Alzhéimer y otras demencias, tanto de forma directa como indirecta.

Barredo, y los más de 218.000 firmantes que han participado, proponen que se ponga en marcha un Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias con el fin de conseguir que cuidadores, ex cuidadores y afectados puedan recibir algún tipo de ayuda económica y el reconocimiento de su labor por parte del Estado español.

Si ahora mismo pudieras sentarte delante del Presidente del Gobierno de España, ¿qué 3 propuestas le transmitirías?

Uno de mis sueños es sentarme cara a cara con el nuevo Presidente de España. Mis tres propuestas serían las siguientes:

Que se implemente un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias como pide la OMS, el cual estoy impulsando a través de la campaña change.org/olvidados. Gracias al equipo de Change tuvimos la suerte de reunirnos con cada uno de los partidos políticos de este país en Diciembre. En este Plan Nacional deberían estar incluidos los cuidadores y ex cuidadores.Algo que no se ha contemplado en ningún otro país, seríamos pioneros en ello.

Que desarrollemos junto a la Fundación Diario De Un Cuidador vías para ayudar a los ex cuidadores de cualquier tipo de persona dependiente a integrarse de nuevo en la sociedad. Convertirlos en activos para la economía en lugar de que se conviertan en un lastre económico para el Estado. Los ex cuidadores tienen mucho que aportar. No olvidemos la cantidad de dinero que le han ahorrado al Gobierno asumiendo los costes del cuidado del enfermo.

Que se cree una ley de protección y derechos fundamentales para los cuidadores y ex cuidadores. Y que se establezcan, como en Estados Unidos, un consejo formado por cuidadores y otro por enfermos en estados iniciales que supervisen, regulen y tengan influencia gubernamental.

Siempre has sido muy crítico con la Ley de la Dependencia. A tu parecer, ¿cómo debería gestionarse este recurso?

La Plataforma de Dependencia lleva mucho tiempo luchando por los derechos de los dependientes y su lucha es de agradecer. Han hecho mucho y estoy seguro de que lograrán grandes avances en lo que a la Ley de Dependencia se refiere. Cuentan con todo mi apoyo y recursos.

Pero es una vergüenza lo que se ha hecho en los últimos años con esta ley. Ha sido prácticamente llevada a su extinción. No sé cómo ciertos políticos pueden dormir con la conciencia tranquila. Primero, el proceso de evaluación y asignación de grado debería ser mucho más rápido. Nos encontramos con que alargan dicho proceso a propósito, hay miles y miles de personas esperando la ayuda habiéndoles sido ya otorgado un grado (muchas han muerto sin haber recibido su prestación).

También se están dando grados inferiores a los que les correspondería a los enfermos para reducir el gasto en prestaciones. Cuando yo cuidaba, tenías la opción de escoger una ayuda económica en lugar de ayuda física. Creo que ahora ya no la ofrecen. Te dan plaza en una residencia o centro de día a cambio de un porcentaje de la pensión de jubilación.

Yo estuve dado de alta de la seguridad social como cuidador (años cotizables para la jubilación pero no para acceder a un paro tras la muerte del afectado). Con el cambio de gobierno recibí una carta en la que se me decía que si quería seguir dado de alta me tenía que pagar yo mi seguridad social. No me lo podía permitir. No tenía ingresos. También me retiraron la tarjeta sanitaria. Los mayores y dependientes son una carga para el Estado, un Estado que piensa en números y no en personas.

¿Cómo debería gestionarse ese recurso? Como he dicho, con una evaluación y asignación más rápidas. Volviendo a integrar a la figura de los cuidadores dándoles de alta de la seguridad social y otorgándoles una compensación económica. Y creando bolsas de trabajo específico para aquellos que se convierten en ex cuidadores y una prestación parecida al paro.

La Ley de Dependencia podría ser una gran herramienta si los políticos trabajaran en ella de forma conjunta por el bien de la sociedad. Antes o después ellos van a vivirlo en sus propios hogares. De alguna manera son cómplices de la muerte y el abandono de muchas personas.

En otra entrevista también hablaste sobre las coacciones que estás recibiendo a raíz de tu propuesta del Plan Nacional del Alzheimer. ¿Qué intereses puede haber tras la negativa a poner este plan en marcha?

Mis asesores me recomiendan mucha cautela respecto a esto. Comencé recibiendo coacciones desde mails falsos a los que no les di importancia alguna. Luego llegó cierta coacción de un organismo a través de personas de mucha confianza que me advirtieron sobre ello. ‘Si prosigue con el Plan Nacional, iremos a por él y a hundir su reputación y la Fundación’.

A medida que me he ido destacando como un referente que mueve a millones de personas no he gustado en muchos sectores. Un chico con un blog (‘bloguerito de mierda’ solían llamarme) que ha llegado hasta donde ha llegado, incomoda a mucha gente. Soy totalmente independiente por lo cual no tengo a nadie que me ponga una mordaza y una correa para controlarme.

Estoy aquí para sumar fuerzas y eso es algo que no acaban de entender. ¿Cuántos han invertido todo su capital para crear una ONG para ayudar a los demás hasta estar a punto de quedarse en la calle y no poder comer todos los días? Uno tiene mucha información de muchas personas y organizaciones que podría hacer mucho daño a nivel político y social. Es lamentable los juegos de poder que se esconden detrás incluso del mundo de las organizaciones e instituciones dedicadas a ayudar. Cuando creé la Fundación alguien me preguntó si no tenía miedo de los enemigos que me iban a salir porque me iba a llevar un trozo del pastel muy grande.

Yo contesté que venía a añadir al pastel y no a llevarme un trozo. Esa es la mentalidad en España. Si destacas van a por ti e intentan cortarte la cabeza. No es oro todo lo que reluce en este sector. Si la gente supiera de donde provienen esas coacciones, se llevarían las manos a la cabeza. Soy una figura incómoda para algunos y ya me he acostumbrado a que ciertas personas me están haciendo parecer el mismísimo diablo.

Intereses hay muchos. Perder poder o control siendo uno de ellos. En un país en el que se rescatan a los bancos y no a la personas, qué esperamos.

En una entrevista en el diario ARA explicas que en el 2025 se triplicará el número de enfermos de Alzhéimer de España. ¿Crees que crecerá a la par el número de cuidadores?

El número de cuidadores familiares debería crecer a la par. Especialmente si los gobiernos no se implican estableciendo Planes Nacionales de Alzheimer y otras demencias, y en destinar más recursos para dependientes y cuidadores. Pero, también nos encontramos con una pirámide invertida de la población que también va a ir a más: menos natalidad, menos gente joven y más personas mayores.

Podemos encontrarnos con un crecimiento de cuidadores igual al de afectados o, por el contrario, nos podemos topar con una carencia de cuidadores para tantas personas mayores dependientes. No quiero hacer saltar la señal de alarma pero si no hacemos algo al respecto ya, nos vamos a enfrentar a una catástrofe económica y sanitaria en los años que vienen.