Hay cerca de 7.000 enfermedades raras. Todas sumadas, afectan a cerca del 7% de la población, lo cual es una cifra abultadísima
El lunes pasado fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Europa se considera que una enfermedad rara es aquella que afecta a una de cada 2.000 personas. Pero hay cerca de 7.000 enfermedades raras, así que, todas sumadas, afectan a cerca del 7% de la población, lo cual es una cifra abultadísima, más aún si sabemos que el 65% de estas enfermedades aparecen en la infancia y son graves e invalidantes, que menos del 15% tienen tratamiento, y que éste en ningún caso es curativo, sólo paliativo. Claro: al ser tan pocos los aquejados, a la industria no le merece la pena estudiar su curación. O dicho de una manera menos bárbara: la investigación requeriría una inversión de muchísimos millones que no pueden permitirse si no tienen perspectivas de recuperarlos. En fin, se diga como se diga, así de brutalmente dura es nuestra sociedad.
Los seres vivos somos un producto maravilloso de la ingeniería orgánica. Basta con contemplar un ojo, por ejemplo, para alucinar ante su intrincada magia. Pero claro, unas estructuras tan increíblemente complejas pueden tener pequeños defectos de fábrica, y eso es lo que son las enfermedades raras. Lo malo es que esos errores de construcción, que para un automóvil apenas serían nada, para un ser humano pueden constituir una tortura espantosa. De cuando en cuando se pone en contacto conmigo alguna de las muchas asociaciones que existen en este terreno, cada una de ellas específica de su propia dolencia. Todas luchan por la visibilidad de sus enfermos, para que se conozca su situación, para movilizar las conciencias y reunir dinero e investigar posibles remedios. Ya he dicho que la mayoría de estos males empiezan en la infancia y son terribles: se trata, por lo tanto, de colectivos estoicos, esforzados, muy conmovedores. Padres y madres coraje, y además, en numerosas ocasiones, enfermos heroicos que nos demuestran que son capaces de vivir vidas imposibles. Son valientes exploradores de mundos inhumanos, viajeros intrépidos al inhóspito Marte de sus cuerpos.
Hay catalogadas 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población. Sólo el 15% tiene tratamiento paliativo
Una de esas asociaciones de luchadores se ha puesto en contacto conmigo recientemente, la Duchenne Parent Project España. Son los familiares de los enfermos de Duchenne, una distrofia muscular degenerativa que por lo general empieza a los seis años, deja a los niños sentados en silla de ruedas a los doce y los suele acabar matando antes de los treinta. La asociación acaba de lanzar una campaña de visibilización y recaudación titulada El sueño de Rafa porque se apoyan en la figura de uno de los enfermos, un coloso de 22 años que se llama así. Rafa es de Sevilla y está estudiando periodismo en la universidad, porque ansía ser periodista deportivo y cubrir la información de los deportes adaptados. La distrofia muscular le ha ido robando el cuerpo, hasta el punto de que ahora ya no puede mover las manos ni sostener por sí solo la cabeza. Pero su mente sigue siendo brillante e indomable y se expresa muy bien: lo escuché en una entrevista en la COPE y sin duda podría ser periodista radiofónico. Mención especial merece su madre, Consuelo, la del perfecto nombre, que, sin haber cursado estudios y ni siquiera tener el graduado escolar, acompaña a su hijo a la universidad todos los días, le toma dificultosamente los apuntes con su mala escritura, pide citas con los tutores, le ayuda a rellenar los exámenes. Me conmueve pensar en esa consoladora heroína. Todos ellos juntos, Consuelo, Rafa y el resto de los padres y madres de la asociación, nos piden que mandemos un SMS con la palabra sueño al 28014, para reunir fondos e investigar a esa enemiga cruel que es la Duchenne.
No es el único guerrero que conozco; el caso de Rafa me ha recordado a mi amigo José Antonio Fortuny, un menorquín de 43 años que padece atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa aún más rara que la Duchenne pero igual de atroz. José Antonio debería estar muerto desde hace varios años, pero ahí sigue, pleno y vivo dentro de ese cuerpo sitiado. Es escritor y ha publicado ya dos libros, una estupenda autobiografía titulada Diálogos con Áxel y luego una brillante novela de humor negrísimo, Alehop, que acaba de ser traducida al polaco. Ahora está preparando su próxima obra. Es, simplemente, un ser que no se rinde, lo mismo que Rafa. O que Stephen Hawking. Individuos valientes y tenaces que hacen de su vida una obra maestra. Pienso ahora en ellos, y en ese casi 7% de la Humanidad que está sometido a estas pruebas terribles. Y estoy segura de que la inmensa mayoría de los enfermos luchan como jabatos, con un coraje, una entrega y una entereza admirables. Pero no sólo ellos: también sus familiares. Vaya, suelo pensar que vivimos en la sociedad acomodaticia y banal del Gran Hermano y ahora me doy cuenta de que estamos rodeados de héroes.
@BrunaHusky
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