Hace un año me acogí a una prestación que ayuda a los padres que tenemos hijos con enfermedades graves, a subsanar la pérdida económica que sufrimos los padres que tenemos hijos enfermos.Albert mi hijo, tiene una parálisis cerebral, a causa de una infección congénita que le produjo una malformación en el snc, una sordera bilateral y por lo consiguiente una tetraparésia espástica. Tiene una discapacidad del 75% y es totalmente dependiente. La reducción de jornada que tengo me permite por las mañanas poder darle los cuidados básicos que necesita, tales como su aseo personal, alimentación, programación de implantes cocleares, colocación de férulas en manos y pies, nebulizaciones ultrasónicas y aspiración de secreciones.Soy enfermera pediátrica y acordé junto con sus médicos, poder hacer tratamiento en casa para evitar ingresos hospitalarios, por el bien de mi hijo.Actuaciones, que solamente puedo llevar a cabo yo por el hecho de ser enfermera.
Al finalizar todo esto, lo llevo a su escuela de educación especial, y yo me marcho a trabajar.
Ahora desde la mutua de trabajo Egarsat, me comunican que me extinguen la prestación porque no se acredita que mi hijo necesite un cuidado directo, contínuo y permanente. Insultante. Sin haber visto al niño ni una vez y haciendo caso omiso a los informes médicos que desde su hospital les han hecho llegar.
Comentan en la mutua, que desde el ministerio, les están llegando directrices para continuar solo pagando la reduccion a los padres de niños ingresados. Mentira. el Real Decreto no lo contempla, y eso es la ley y la ley es lo que manda.
Quieren ahorrarse dinero como siempre atacando a la minorias más débiles, cuando deberían poner una alfombra roja a los padres que como yo intentamos ahorrar los ingresos reiterados de nuestros hijos, que suponen un gasto descomunal al estado. Un ingreso hospitalario de un mes de mi hijo, supone pagarme a mi un año de prestación.
Tendremos que acabar cogiendo bajas laborales para poder cuidar de nuestros hijos de manera digna? No supondrá eso un gasto mayor para la administración?
Son unos cobardes para los cúales nosotros somos un número de expediente nada más.
Me encantaría poder recopilar firmas para alzar también la voz de todos aquellos padres que se encuentran en mi misma situación
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