Muchas familias de niños con autismo apenas salen con ellos de casa

19 febrero 2013

En mi penúltimo post os contaba que el sábado por la mañana fuimos al teatro. Pues bien, precisamente el día anterior tuvimos una reunión con la logopeda de Jaime, en la que nos comentaba algo que conozco bien y que es una pena: muchas familias de niños con autismo apenas salen con ellos de casa, no se atreven.

No las juzgo.  Se hace muy difícil idear planes, invertir tiempo y dinero y movilizar a toda la familia  para encontrarte con que lo único que consigues es que tu hijo con autismo no quiera participar, se empeñe en irse y separe a la familia o haga que todos tengan que acabar la fiesta o que tenga rabietas de esas que te ponen en evidencia ante toda esa gente que ve a un niño en apariencia normal y que ya debería tener edad como para saber comportarse. Y tras algún que otro fracaso el miedo acaba venciendo.

A veces también hay algo de sobreprotección en esos confinamientos en las rutinas y los espacios conocidos. Te dicen y lees sin parar que los niños con autismo tienen problemas de flexibilidad, de cambio de planes, de adaptarse a nuevos horarios, personas o lugares. En el parque de bolas de siempre está contento. ¿Para qué liarla?

Es normal que suceda, pero creo firmemente que hay que intentar luchar contra ello. A nuestros niños, con autismo o sin él, les viene bien viajar, ir al teatro infantil, al cine, a una carrera popular, a comprar al centro comercial, de fin de semana en casa rural, al parque de atracciones, a la nieve, a cenar a casa de los abuelos en Navidad, al zoo, a conciertos del Cantajuego, a una boda… lo que sea. Son estímulos que les ayudan.  Si se es inflexible, no hay que conformarse con eso, hay que trabajarlo igual que la comunicación o el desarrollo cognitivo. Lograr que nuestros hijos con autismo puedan participar de la mayoría de las actividades de la familia hace que todos, los primeros ellos, seamos más felices. Probablemente eso contribuya más a que haya armonía familiar y a vivir contentos que el hecho de que haga un puzle de más piezas. Pedimos integración a la sociedad, en los centros escolares, pero en casa también hay que trabajarla, también tenemos que integrarlos en las dinámicas familiares.

Yo tengo grabados a fuego dos comentarios que leí en un foro de padres de niños con autismo cuando acabábamos de recibir el diagnóstico de Jaime.

El primero era:

“Yo voy a todas partes con mi hijo, no sé si voy a durar cinco minutos o si le va a gustar tanto que me va a costar un berrinche llevármelo de allí, pero siempre lo intento”.

El segundo era de una madre de dos niños, el mayor sin autismo y el primero con un grado de afectación bastante importante:

“No podemos quedarnos en casa porque mi hijo pequeño tenga autismo, no sería justo con el mayor”.

Y eso intentamos. Hay estrategias que ayudan:  anticiparles lo que se va a hacer, ir equipados con juguetes o alimentos que nos permitan entrentenerlos o reforzarlos, buscar las horas y días más tranquilos, calcular bien los tiempos de espera que nos encontraremos…

Pero es posible. Y merece la pena. Tener autismo no debería suponer una vida limitada al centro educativo, las terapias y las cuatro paredes de casa.