ON . OPINION
Si algo tengo claro, es que la vida de mi hijo no depende de un diagnóstico, sino de mi actitud. Eso me hace ser fuerte y a la vez me hace sentir sola e impotente. Aimar tiene parálisis cerebral, una negligencia médica hizo que tragara líquido amniótico y su cerebro sufriera una falta de oxígeno, produciéndole un daño cerebral irreversible.
Desde el primer momento de su nacimiento todo fueron malas noticias: no sobreviviría, tendría graves secuelas, pero no contaban con las ganas de vivir de Aimar, nadie confiaba en él. A partir del diagnóstico "parálisis cerebral", comenzamos con los mitos: no oía, no veía, no sentía, en una palabra "era un vegetal" y aún después de 12 años seguimos sufriendo esos mitos. A veces tengo la impresión que algun@s profesionales de la medicina creen que me engaño y que no soy consciente de la "enfermedad" de mi hijo. Sienten lástima de él y de mí, pero conozco a Aimar perfectamente, no he estudiado medicina, ni me rijo por ningún dossier que me indique como actuar; simplemente llevo observando a mi hijo 24 horas al día durante estos 12 años y sé de lo que es capaz y de lo que no. Aimar es muy feliz, siempre está sonriendo, observando y escuchando todo lo que pasa a su alrededor y yo tengo a uno de los seres más maravillosos que hay en el mundo. La parálisis cerebral no es una enfermedad, la enfermedad viene después con el abandono al que están sometidos. Hay que trabajar mucho y hacer muchas terapias para reeducar el cerebro y eso la seguridad social no lo cubre. Están obsoletos y tienes que buscarte la vida. Hay muchos intereses creados detrás de esta "enfermedad": médicos, ortopedias, farmacéuticos, etc. y muy poca información. Existen asociaciones sí, pero con cuota anual y pago por actividades y ciertas asociaciones que tienen su propio interés.
Hace 3 años cometí un error: confiar en los profesionales médicos. Pensé que con su ayuda y mi trabajo sacaríamos mucho más de él, pero me equivoqué. No voy a meter a todos en el mismo saco, porque también hay grandes profesionales, pero sí a muchos, hay que ser sobre todo humanos y modestos, reconocer los fallos y saber hasta dónde llegas y no dejar a un niño con 6 neumonías en 2 años sin que le vea un especialista, aunque supongo que eso entra dentro del diagnóstico de parálisis cerebral para ellos, así como otras tantas cosas. Estoy muy enfadada porque juegan con la vida de mi hijo y la de muchos niños. Ya no confió. He tenido que hacerme especialista en muchas cosas: enfermera, fisio, etc.
Afortunadamente aprendemos de los errores, y yo ya tengo un carrerón. Seguiré trabajando duro con mi hijo y luchando porque se le valore como persona, defendiendo sus derechos como niño y como discapacitado, y no, no soy una madre coraje, simplemente soy una madre que ama a sus hijos y es feliz viéndolos felices.
Remedios Navas Lozano
No hay comentarios:
Publicar un comentario