Rompiendo la burbuja del autismo en el día mundial para la concienciación del autismo 2013

Rompamos la burbuja del autismo
Foto:© Richard Heeks

Con motivo del Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2013salimos nuevamente a la calle, para hablar y dar información, para ello escogimos un nuevo escenario, tras el evento en el campo de fútbol de Mestalla y del campo de fútbol del Levante, nos fuimos al parque Gulliver, un precioso entorno donde van cientos de familias con sus hijos en pleno centro de la ciudad. Y con un espacio repleto de familias organizamos nuestra peculiar campaña de ir persona a persona.

Para dar un poco más de atractivo a la acción nos llevamos también a Antenita, la mascota de Pequeradio, pero quizá el aspecto más simbólico estaba relacionado con romper la burbuja del autismo, y para ello llevamos a un especialista en la creación de pompas de jabón gigantes. Nuestro propósito era simple, hacer pompas gigantescas y que los niños las pudiesen romper, mientras nosotros hablábamos con sus padres para explicarles qué es el autismo y de paso entregarles la guía de lectura fácil que editó el Ministerio de Sanidad en base a los textos elaborados por las familias.

El parque Gulliver de Valencia

En vez de ser estáticos y esperar a que la gente viniese, fuimos nosotros donde sabíamos que podíamos encontrar a la mayor cantidad posible de familias, nos autorizaron a llevar a cabo nuestra acción de concienciación en el interior del citado parque y empezamos, nuestro objetivo eran las cerca de 800 personas que habían en ese momento disfrutando de un soleado, aunque ventoso día. Lo del viento nos persigue últimamente, ya en el campo del Valencia tuvimos muchos problemas con el viento, pero estar al aire libre para hacer pompas de jabón con viento se convirtió en toda una odisea, aunque Javi Alonso, nuestro especialista en pompas, consiguió lo que era casi imposible, hacer gigantescas pompas con viento mientras los niños, con globos azules, iban haciéndolas explotar.

Es patente el desconocimiento de muchas familias sobre el autismo, pero también es el interés que casi todo el mundo demostró por saber más. Resolvimos muchas dudas, aunque casi todas eran muy similares. “No sabíamos que los niños con autismo podían ir a colegios regulares” nos decían la mayoría.

“Ah ¿pero pueden hablar? tenía entendido que no se comunican” Habían algún padre que también es profesor y nos decía “Esta muy bien concienciar, pero con los pocos recursos que disponemos ¿no creéis que estos niños no deberían de estar en centros especiales porque retrasan al resto de niños en su clase?” incluso algunos padres identificaron rasgos de sus hijos pequeños y que el pediatra les había dicho que esperasen. Muy importante también que los pediatras sean convenientemente informados y dispongan de instrumentos de detección como el M-Chat, aunque esto implica detección temprana y por tanto dar terapia, y claro, le cuesta dinero a la administración.

Curiosamente los niños que están escolarizados en colegios donde hay niños con autismo saben mucho de autismo, y pudimos constatarlo, donde los propios niños explicaban a sus padres qué es el autismo, por eso es tan importante que los niños y niñas con autismo puedan ser escolarizados en centros escolares regulares, a pesar de los recortes. Otra de las sorpresas que tuvieron muchas familias fue el poder hablar en directo con niños con autismo, verlos jugar, y descubrir que con una buena intervención se consiguen avances importantes.

También pudimos constatar la prevalencia real, por la cantidad de familias que tenían algún familiar con autismo, o incluso hijos. Quizá quienes más eficaces resultaron concienciando fueron los niños con autismo, que rompieron la burbuja real del autismo para hablar o interactuar con familias, de forma que cuando sus propios hijos jugaban con niños con autismo vieron lo que realmente hay que ver, y es NIÑOS y no etiquetas . Informar y concienciar a pie de calle es agotador y requiere de poca (por no decir ninguna) timidez ya que básicamente abordas a la gente con una sonrisa eterna, pero extremadamente gratificante, y sobre todo, muy eficaz, te permite conversar con las familias y explicarles de padre a padre, de madre a madre, qué es el autismo, cual son nuestras reivindicaciones, qué estamos haciendo para construir un mundo mejor para TODOS nuestros hijos.

Ayúdennos también a romper la burbuja del autismo, hablen con sus vecinos, compañeros de trabajo, en los parques, en cualquier lugar, descubrirán que la gente les escucha. Es reconfortante ver como personas a las que no has visto nunca están pendientes de lo que les cuentas, y es que el autismo es más común de lo que tú piensas, y descubres que no es necesario perder los nervios, ni gritar a nadie, cualquier momento es bueno para concienciar, incluso cuando nuestro hijo tiene un berrinche, explicar y recibir no compasión, sino solidaridad y apoyo. No esperen a que nadie venga a preguntar, den ustedes el primer paso, casi siempre descubrirán personas receptivas.