sábado, 28 de febrero de 2015

Un 28 de febrero, día internacional de las enfermedades raras,




Un 28 de febrero, día internacional de las 
enfermedades raras, nos daban la noticia de que 
nuestro niño no iba a sobrevivir. Nos confirmaban la 
leucodistrofia de alexander. Después de todo lo vivido, 
se que por mucha conciencia que tengamos las 
personas de a pie, nunca conseguiremos nada, porque 
estas enfermedades no pueden generar beneficios a la 
industria farmacéutica, y por eso hemos de ver como 
nuestros hijos sufren hasta el final y mueren. De 
todas formas es importante concienciar por si a 
alguien con recursos y medios se le ablanda elcorazón 
y se pone en nuestro lugar. Yo no me pinto la raya 
verde, porque no tengo ánimos, pero mi familia es 
fantástica y siempre están ahí, dando caña a las 
enfermedades raras.

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