Un 28 de febrero, día internacional de las
enfermedades raras, nos daban la noticia de que
nuestro niño no iba a sobrevivir. Nos confirmaban la
leucodistrofia de alexander. Después de todo lo vivido,
se que por mucha conciencia que tengamos las
personas de a pie, nunca conseguiremos nada, porque
estas enfermedades no pueden generar beneficios a la
industria farmacéutica, y por eso hemos de ver como
nuestros hijos sufren hasta el final y mueren. De
todas formas es importante concienciar por si a
alguien con recursos y medios se le ablanda elcorazón
y se pone en nuestro lugar. Yo no me pinto la raya
verde, porque no tengo ánimos, pero mi familia es
fantástica y siempre están ahí, dando caña a las
enfermedades raras.
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