Por qué vemos la discapacidad antes que a la persona? Cuando ves un hombre que va caminando con su bastón blanco, una chica en sillas de rueda, un niño comunicándose en lengua de señas o un joven con síndrome de Down, ¿pensás primero en todo lo que no puede hacer, en las limitaciones que tiene, en las dificultades de su vida? o pensás que es una persona, hombre, mujer, niño, adulto, joven que piensa, siente, vive su vida, tiene deseos, opiniones, gustos, valores, tiene sus rutinas, sus actividades, su familia, su trabajo...
Más bien ves los ojos ciegos, la silla de rueda, los gestos del niño para comunicarse y los rasgos Down, ¿no? A mi me pasaba eso hasta que nació mi hija Faustina con síndrome de Down.
Al principio el síndrome lo atravesaba todo: la cara de mi hija, su futuro, cómo sería ir a la escuela, la vida familiar y social, todo. La amé desde siempre, lo tomé con naturalidad, y sin embargo no podía dejar de pensarlo. Durante los primeros días de su nacimiento, el síndrome siempre estaba presente. Hasta que me di cuenta que mi hija no era un "síndrome con patitas". Indudablemente, lo que yo estaba haciendo era poniendo la discapacidad por delante de la persona.
Su síndrome de Down hace que sus tiempos para aprender sean más lentos, su capacidad intelectual se desarrolle un poco menos, su forma de aprender sea distinta y necesite estimulación temprana, por ejemplo. Pero por lo demás, ella es una persona que puede vivir la vida "normalmente". Con esto quiero decir que para ir a pasear, sentarse a la mesa a disfrutar de la comida, guardar los juguetes, vestirse para ir a la escuela, charlar con las personas en una reunión, llevar su reposera a la playa, ponerse el cinturón de seguridad en un auto o comer pochoclos y mirar una película, por ejemplo, no tengo que tener presente su síndrome. Sólo hay que tenerlo en cuenta cuando sus necesidades especiales así lo requieran.
Si no lo hiciera, estaría poniendo su discapacidad por delante y con ello estaría convirtiéndola en alguien que pierde su capacidad de hacer las cosas que puede y debe hacer para desarrollarse como persona. Si le hacemos creer a nuestro hijo en silla de ruedas o con disminución de la visión que no puede estudiar porque es muy difícil que lo logre, porque hay muchas barreras e impedimentos, porque no están dadas las condiciones para que lo haga o simplemente porque no puede, lo estamos privando de que viva cosas que su discapacidad no le impide. A veces, somos los padres quienes ponemos las barreras y limitamos las posibilidades de nuestros hijos.
Si sos papá de una persona con alguna discapacidad, que la vida de tu hijo no gire en torno a eso. Tené en cuenta su discapacidad cuando sea necesario y enseñale a él lo mismo. Enseñale que es capaz de muchas cosas, sólo hay que encontrar la forma.
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