LAS TRES COSAS QUE NUNCA LES DÍRÍA A MIS HIJOS SOBRE LA DISCAPACIDAD.

Jessica Scurto

Nunca olvidaré el día que recogí a mi hijo de 3 años de edad, del colegio, y me dijo que una combinación de palabras que me dejaron helada.

"Mamá, ¿por qué soy diferente a los demás niños?"

Miré hacia atrás por el espejo retrovisor y vi lágrimas en su carita. Me sentí verbalmente paralizada y con ganas de llorar. Cuando era joven, me había dado cuenta de mi hijo era un bebé que no tenía la misma movilidad ni hacía las mismas cosas que los niños de su edad. Creo que sabía de sus habilidades físicas y se inclinó hacia los que podía seguir el ritmo. Con el tiempo, las preguntas se han incrementado y vuelto más difíciles. Hago lo que puedo para dar explicaciones apropiadas a su edad, acerca de los desafíos que enfrentamos en nuestra casa. Sé que un día tendré que dar más, y tal vez ese día no voy a ser tan duro como pienso que será. Sólo sé lo cruel que puede ser el mundo. Como consejo te doy, mientras que todas las personas son únicas y tienen diferentes fortalezas, dile a tu hijo que es "diferente, pero no menos".

Estas situaciones tienen que ser manejadas con cuidado y tacto. Aunque sé que ese día se acerca, y no sé exactamente lo que voy a decir, aquí son las tres cosas que estoy segura que NO les voy a decir:

1. Un diagnóstico define.
Un diagnóstico médico NO es más que un conjunto de palabras. Nunca lo debe utilizar la sociedad para establecer límites a los demás, ni las personas para establecer límites sobre sí mismos. Estas personas siempre se esfuerzan por ir más allá y volar tan alto que la gente pensaba que nunca podrían alcanzar.

2. "diferente" significa "menos".
En nuestra casa, vivimos en voz alta y orgulloso de las fortalezas que todos poseemos y de las luchas que todos enfrentamos. La vida no es fácil, pero se hace más fácil si tienes confianza en ti mismo. Todo el mundo tiene luchas, y si bien no pueden ser los mismos y algunos pueden querer que usted piense que son perfectos, nadie lo es. Todos somos diferentes y bellos. Nunca trata a nadie como menos de lo que es, y siempre recibirás el mismo trato a cambio.

3. Fue duro para mí.
Mientras que la paternidad puede ser difícil al principio, añadiendo algunos de estos extras: preocupaciones, especialistas, terapias y luchas cotidianas a veces puede hacer que este sentimiento parezca más grande. Sin embargo, de ninguna manera iba yo cambiarlo por nada del mundo. Un día yo estaba con un amigo hablando de los malabarismos que tengo que hacer para poder con todos los retos que la vida me propone y el me dijo: "Tienes razón, no todo el mundo tiene que hacer eso, pero no todo el mundo consigue lo que tu has hecho." Siempre es un honor haber ayudado a mis hijos a conseguir retos y celebran como si no hubiera un mañana a conquistar. Eso es exactamente lo que voy a querer que ellos sepan.

Voy a ser abierta y honesta con mis hijos, incluso si eso significa tener algunas conversaciones o momentos difíciles. Voy a hablarles de las luchas que se exponen a vivir con una enfermedad autoinmune y todo lo que necesito modificar para alcanzar mis metas. Hoy y siempre voy a hacerles ver que yo también soy un vencedora. Yo también he enfrentado luchas, golpeado las probabilidades y me enfrentaré a muchas más.