Superación como forma de vida

Nerea y Aitor son una pareja con parálisis cerebral que ha aprendido a plantarle cara a la vida.

Se conocen desde críos, y hace medio año que viven de forma independiente en un piso alquilado de Aspace.

Él es de Ibarra y ella de Donostia, y hace seis meses que dejaron de vivir con sus madres para independizarse. Nerea Ríos y Aitor Garciarena llevan juntos toda la vida, desde los tres años, cuando coincidieron en rehabilitación en Matia en 1977. Entonces, su relación no era más que de compañeros, plantando cara a la vida con su parálisis cerebral. Con unos años más, coincidieron en el mismo Centro de Día de Aspace y ahí comenzó la verdadera relación. Los dos han tenido que sortear obstáculos mayores que los de buena parte de la sociedad, pero están entrenados a los contextos adversos. En la actualidad viven juntos en un apartamento del centro de Arrupenea, en Irun, como parte de un Proyecto de Vida Independiente pionero que nunca se había puesto en práctica con esta discapacidad en el Estado.

Ambos tienen el nivel más alto de dependencia. Los dos padecen importantes dificultades al caminar. De hecho Nerea necesita una silla de ruedas y Aitor compagina una, con una muleta. Además, tienen una gran discapacidad comunicativa. Aitor se hace entender y Nerea utiliza una tablet con el programa adaptado The Grid 2, que reproduce las palabras que ella teclea con esfuerzo. A pesar de ello, esta pareja es un modelo a seguir. Siempre han querido superar sus propias barreras, y lo han acabado por conseguir. De hecho, él es el delegado del centro y ella la secretaria. Pero esta vez, gracias al proyecto piloto, han asumido una serie de responsabilidades que han tenido que aprender al salir del cascarón, como hacer la compra, gestionar las cuentas bancarias o decidir sobre el propio programa de vida.

Ahora viven en su propio apartamento, con dos personas de apoyo, pero independientes a sus madres que han dado la vida por ellos desde hace 43 años. “Lo novedoso es que son ellos los que gestionan su programa. Deciden quién debe darles los apoyos y Aspace está totalmente desvinculado”, explica Esther Larrañaga, directora de Aspace. El único vínculo de la entidad es como arrendadora del local donde viven. Aitor y Nerea son quienes configuran su proyecto de vida y deciden cuándo quieren a una persona que les ayude a realizar las tareas diarias y cuándo no. Por ejemplo, por las noches han decidido estar solos y prefieren hacer sus propios menús.

“La cabeza la tenemos bien, pero hay un chip para la movilidad que no nos funciona”, afirma Aitor, consciente de que “siempre necesitarán apoyos”. “Tanto Nerea como yo necesitamos ayuda para levantarnos de la cama, asearnos, vestirnos, comer y preparar la comida”, enumera. En el día a día, una persona accede a su apartamento desde las 7.30 a las 9.30 horas para realizar estas tareas. Después, la pareja desciende a la planta baja, donde se sitúa el centro de día y trabajan en lavandería o haciendo cestas. Por la tarde, vuelven a su hogar y otra persona les ayuda durante tres horas a “recoger la ropa que lavan, preparar la cena, tomarla, recoger y acostarles”.

Aprendizaje

Pero al margen de estas limitaciones rutinarias, la experiencia piloto no solo les ofrece intimidad, sino que les da libertad para hacer muchas otras cosas, y les ha descubierto una nueva vida. “Hemos tenido que ir aprendiendo dónde está cada cosa”, revela. Desde los elementos de la casa, hasta el barrio. Por ejemplo, han aprendido a usar el Topo, porque antes no les hacía falta.

Nerea activa la tablet para explicarse: “Al igual que cualquier otra pareja que por primera vez se va a vivir junta, las emociones han sido intensas y muy numerosas. A parte del vértigo que esto supone, en nuestros casos había unos cuantos añadidos. Hemos cambiado de ciudad y hemos llegado a Irun sin conocer el pueblo. Hemos disfrutado de ir descubriendo todas estas cosas juntos, felices de comenzar un nuevo camino en compañía de la persona con la que quieres compartir tu vida”.

Cuenta que han encontrado sus tiendas, aquellas a las que pueden acceder y en las que se sienten cómodos, y que hacen la compra por Internet. Incluso sus conversaciones han cambiado y ya no solo se centran en el trabajo o los amigos, sino que “ahora tenemos que preparar lo que va haciendo falta en el día a día”. “Sentimos que nuestra vida depende de nosotros y no tanto de la familia que teníamos a nuestro lado cuidándonos”, añade.

Convivencia

Ya hace seis meses que tienen su propia sala de estar, una habitación, un baño y un estudio con ordenadores, donde Aitor realiza la maquetación de la revista Kontatu. Todo ello está habilitado con grandes puertas y amplios espacios. Además, cuentan con una grúa que ayuda a Nerea a levantarse de la cama y a llegar al inodoro. Pero esta historia comenzó en 2003, cuando acudieron a una conferencia en el Kursaal sobre proyectos de vida independiente. Tras demostrar un claro interés por vivir juntos, y no en viviendas con otras 20 personas, la trabajadora social Lourdes Kerejeta les ayudó a hacer realidad su sueño.

Para constar como Proyecto de Vida Independiente y recibir ayudas de la Diputación de Gipuzkoa, debían presentar un proyecto. En primer lugar, la pareja debía tener una vivienda en propiedad o en alquiler. Pero la realidad es que debía ser adaptada, algo nada fácil en una construcción ya terminada. Casualmente, Aspace estaba construyendo el cetro de Arrupenea y colaboró con la construcción de este apartamento que mantiene en alquiler. Además, tuvieron que presentar un proyecto de vida y dar de alta a una persona en la Seguridad Social que les hiciera el apoyo personal.

Desde entonces, la Diputación otorga 1.250 euros mensuales a cada uno para vivir. Kerejeta les ha acompañado en el proceso y asegura que “el poder aportar mi granito de arena sobre una ilusión que tienen desde hace tanto tiempo, es muy gratificante”.

Cuando les preguntan si en alguna ocasión imaginaron que llegarían al punto vital en el que se encuentran actualmente, ambos responden al unísono: “No”. A día de hoy, ambos se ríen del mal pie con el que entraron en su apartamento. En la habitación tienen una instantánea del primer día. Aitor tenía 40 de fiebre, pero los dos eran felices.