Mama....hoy siento que la publicación no tendría que decirla iker.

Hoy es unos días de esos que sientes ganas de gritar , que aunque hagas los demás no entienden tu posición o situación.

Por eso mismo mente hoy lo escribo .

Empezamos por un día entero de iker.......a el lo levantamos por la mañana ,antes de pasarlo al carro el tiene que hacer su fisio respiratoria y ponerle su maquina de toser para poder mover el moco ya que el pese a su debilidad y su enfermedad no puede hacerlo , despues se le asea se le cambia y lo paso al carro lo entretengo con sus dibujos asta que yo voy a preparar su desayuno y su medicación que no es poca y su ventolin, cuando termino de preparar todo en una bandeja se lo llevo para que desayune el toma toda su comida con una sonda directamente al estogago como su medicación , no toma nada por la boca .

Despues de esto el tiene que pasar una en el carro para que digiera la comida sentado yo aprovecho a recoger preparar lo que nos baya a tocar de sesion ese día y preparar su bolsa y todo lo de urgencia por si pasara algo en la calle y claro tener las maquinas con batería porque nuestro tiempo es muy limitado para salir .....porque aclaro que el sin su maquina no podría respirar .

Despues de todo esto el va a sus sesiones semanales llega a casa descansa, come y otra vez medicación .
por la tarde le hago su fisio respi su maquina de toser otra vez y aprovecho mientras juega la fisio motora y lo dejo con sus dibujos mientras yo recojo arreglo y hago sus papillas de comida ...

Luego lo que sigue es lo mimo merienda y cena y el consigue descansar algo y jugar con sus juguetes asta que sea la ora de dormir .

Cuando se hace la ora se le vuelve a poner su maquina y su ultima tandada de medicación y lo arreglo lo aseo y lo acuesto .....pero yo no, porque a el aun le queda la toma del biberón que se lo paso por la sonda durmiendo y como no se puede mover hay que ir dándole la vuelta cada dos oras para que no le salgan ulceras con esto acabo acostándome alas 4 o 5 de la mañana así todos los días y se consigo descansar a ratos.

Porque esta explicación tan larga ?

Por dar a entender ala gente que se cabrea porque no puedo acudir ala otra punta del pueblo con iker , por comentarios sin sentido , por decirme que me debería de mover mas y unos largos etc.........no soy persona de tener que recurrir a estas cosas pero mi paciencia y entendimiento a todo esto llego a su fin.

Recaudaciones todo es intrego para iker ,solo recogemos para poder comprar lo que el necesita para que tenga una calidad de vida digna el tiempo que su enfermedad le deje vivir ojala sean muchos años y largos .......pero si no ese caso todo pasara a otro nene que lo necesite.

Con esto es mi explicación y espero que la ultima como veis mi tiempo es muy limitado y yo no puedo estar yamando a todas esas puertas para que me las abran o poder tener enchufes para abrirlas ........solo queremos poder pagar lo que necesita iker y mediante como podemos vamos recaudando con los tapones que todos los meses se llevan a recoger a vender y se va dejando en la cuenta asta que se tiene el dinero para poder comprar como por ejem.... la furgoneta o todo lo que tiene asta ahora.

Muchos besos y gracias por leerme y vuestro entendimiento y toda la ayuda recibida que creerme que es mucha con solo un tapón de plástico.