Hola, Fran. ¿Andas por ahí? (a través de Facebook)
Aquí estoy.
¿Qué acabas de hacer para contestarme?
He movido el ratón con la mirada.
Suena complicado... ¿Te resultó difícil aprender?
Voy lento, pero te explico.
Tengo todo el tiempo que necesites. Y si te cansas, descansamos.
No te preocupes. No cansa. Y no es ni fue difícil aprender.
O sea, a ver si lo he entendido. Tú mueves el iris y diriges la flecha letra a letra por la pantalla...
Una cámara de infrarrojos refleja dos puntos en mi iris y entiende sus movimientos.
Exacto. Y hago el click con el guiño del ojo. Hace ya tiempo que perdí los movimientos de la mano para poder pulsar.
Dámaris (su mujer).- Fran no mueve absolutamente ninguna parte de su cuerpo. Solo los ojos. Una cámara similar a una webcam enfoca sus ojos.
Francisco Otero tiene 49 años y en 1996 le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad rara e incurable (la padece el físico Stephen Hawking) que va mermando progresivamente las capacidades motrices de quien la padece. Poco a poco, sus miembros van perdiendo movilidad. Hasta que los enfermos ni siquiera pueden mover los labios ni la lengua, lo que les impide expresarse. Pero no entran en estado vegetativo. Sus capacidades intelectuales permanecen intactas. Las nuevas tecnologías, sin embargo, han ido paliando este encierro en el silencio. Por escasa que fuera la motilidad de los dedos, podían usar teclados sensibles acoplados a la silla. Sin embargo, llega el momento en que ni siquiera eso se puede hacer. Es lo que estaba notando Francisco Otero ya hace unos cinco años. Y se puso a investigar. Podía mover los ojos. Aun le quedaban los ojos. Y con los ojos va contestando a la entrevista.
¿Desde cuándo manejas esta tecnología?
Ya hará cinco años que uso los ojos en el ordenador. Primero con otro equipo, anticuado. Luego, luchando con Agaela (Asociación Gallega de Afectados por la ELA) conseguimos un dispositivo mejor.
¿Sirve para cualquier enfermo de ELA?
Sirve para casi el 99%. Hasta ahora solo conozco a dos personas que no pueden usarlo.
¿Cómo te comunicabas tú antes?
Antes... con mucho esfuerzo.
¿A qué te refieres?
Me ponían las dos manos encima de un ratón y en una tabla de metacrilato con superficie que tuviera poca fricción. Con un mínimo movimiento que conservé, movía el ratón.
¿Qué pensabas cuando veías que se te iba haciendo cada vez más difícil escribir, que te quedabas sin capacidad comunicativa?
Pues que había que buscar alternativas. Lo que nunca me venció fue la idea de pasar la vida mirando al techo. O por la ventana. Y, sobre todo, sin poder comunicarme con cualquiera. Con mi hija Claudia, que tenía cinco meses cuando me diagnosticaron. Con mi mujer, Dámaris. Con mi padre...
Y te pusiste a buscar en internet alternativas...
Exacto, internet, alternativas.
Y diste con la tecnología Magiceye (ojo mágico).
Empezamos, en Agaela, juntando dinero para otro sistema. Era muy caro para que cualquier afectado pudiera pagarlo... Y nuestra idea era acabar consiguiendo una para cada uno de nosotros.
El primer dispositivo, casi 9.000 euros. Y, hace tres años, encontramos en Portugal a Luis Figueiredo y su proyecto Magiceye.
¿Os conocisteis? ¿Trabajasteis con Figueiredo y su gente para adaptar los equipos?
Sí, vino a presentarlo a la asociacion y, antes de volverse a Portugal, ese día fue a ver a Suso. Suso es una de esas dos personas que te dije que no puede usarlo. Su primer interés era ver qué problema había para que Suso no pudiera usarlo.
¿Están intentando buscar una solución para Suso?
Diseñaron un teclado más fácil para él, pero solo valió por un tiempo. Ahora le cuesta mantener los ojos abiertos. Mi esperanza para casos así, y en eso están, es usar ondas cerebrales. No te dije, por cierto. Este sistema cuesta 2.500 euros, y en la asociación hemos conseguido tener nueve, de varios tipos, recolectando dinero aquí y allá.
Me parece terrible que no seamos capaces, en este país, de sufragar eso... La necesidad básica de comunicación...
Uuyyy uuuff, otro tema... La necesidad básica de comunicación...
¿Cuántos casos de ELA hay en España?
Se calcula que unos 3.500 o 4.000. Un número engañoso. Se diagnostican dos casos de ELA por día y fallecen dos... Con la estadística, se manteniene un número constante de afectados que disimula la gravedad de este diagnóstico. Como no aumenta y no disminuye...
¿Cuál es la esperanza de vida media tras el diagnóstico? Y perdona si la pregunta es un poco brutal.
Por estadística, el 80% muere antes de los cinco años.
Dámaris (esposa de Fran).- Y si la enfermedad es dura por la inmovilidad a la que lleva en pocos meses, el no poder comunicarse con un dispositivo adaptado hace que se caiga en un aislamiento total, de mucha dureza y dificultad. De mucho sufrimiento. La esperanza de vida es muy corta, de tres a cinco años, solo en aquellos casos en los que se coordina de manera muy intensa lucha personal, ayuda asistencial, entorno social y familiar y situación económica buena. Estos son los factores que aumentan esa estadística de esperanza de vida tan corta.
¿Me estás insinuando que se diagnostica y se trata mal?
Es que no hay tratamiento. Y hay muchos casos incluso de difícil diagnóstico.
Tampoco os ayuda demasiado el Estado, tengo entendido... ¿Cómo es posible que no pueda adquirir 4.000 equipos de 2.500 euros? ¿En qué país vivimos?
¿Te digo la respuesta que nos dan?
Claro.
Que no es de interés sanitario. Se ha solicitado de todas las maneras.
¿Y tú cómo te sientes? Has trabajado, has cotizado... [era técnico en electrónica del aeropuerto coruñés]. Y no te ayudan a conservar lo único que te queda, aunque sea algo grande: la capacidad de comunicación.
Pues me siento enojado, defraudado... siendo suave. Ni ministerio, ni Congreso, ni Patronato de la Discapacidad han hecho nunca nada. Y yo, porque tengo buena situación económica y familiar. Pero esta enfermedad se lleva toda la economía también.
¿Qué tipo de ayudas recibís? Esta tecnología solo la necesitan pacientes en estado degenerativo muy avanzado...
Y estos equipos serían reutilizables. Es el mensaje que queremos dar desde Agaela: 'Pero mira qué baratos salimos'. Solo saldríamos más baratos muertos, y eso buscan.
¿Os dan algún tipo de ayuda? ¿Cuánta gente te atiende a ti?
¿Ayudas?, cero. Resulta que somos los dependientes de más alto grado. Pero, o tienes la pensión mínima, o te consideran rico... y necesitamos atención y cuidados 365 días las 24 horas.
¿A ti quién te atiende?
En mi caso nos arreglamos mi mujer, como cuidadora principal, mi hija y mi padre.
Ha sido una cosa rara, mágica, como el nombre del proyecto, esto de entrevistarte a los ojos.
Jajaja. Era lo que necesitábamos. Encantado de conocerte.
