jueves, 30 de junio de 2016

UNA NIÑA CON UN GRAN CORAZÓN



El sábado pasado Shannon quiso cortarse el cabello para donarlo nuevamente, ésta es la segunda vez que lo hace, y me siento muy orgullosa como madre de que de alguna manera ella esté ayudando a alguien con necesidad. Que bien se siente el dar, el ayudar, el poder contribuir con un granito de arena y dejar una huella. 

El proceso de cortarle el cabello es complicado, ya que ella no tiene control de su cuerpo y tampoco de su cuello, y para mantenerla derecha hay que hacer mucha fuerza, más en innumerables ocasiones tuvimos que acostarla para que ella pudiera descansar o succionarla, así sucesivamente pero todo esto valió la pena porque ahora ella está ayudando a niños que sufren de pérdida de cabello por razones médicas.

Le doy gracias a Jackie su estilista que fue un Ángel caído del cielo ella vino a nuestra casa y entendió nuestra situación y fue muy amorosa y paciente. Al final nos dijo que no le debíamos nada que lo hizo con mucho gusto para una niña especial.

Miracles Happen❤️

Traducción de la historia de Shannon
¡Hola! Mi nombre es Shannon Hayes Bergollo - Me gustaría compartir un poco de mi historia con usted! Tengo atrofia muscular espinal (SMA), tipo 1 y nací el 18 de enero de 2008. Soy la primera y única hija de mis padres - que habían estado esperando toda su vida para tenerme.

Los primeros meses de mi vida fueron como los de cualquier otro niño, entonces mis padres empezaron a notar que no me sentaba o gateaba como los otros niños de mi edad. Después de muchas pruebas y visitas al médico se confirmó, tengo atrofia muscular espinal, tipo 1. Ahora, quiero compartir con ustedes alguna información acerca de AME. No existe un tratamiento o cura para la AME. La AME es una enfermedad degenerativa que debilita los músculos del cuerpo hasta que ya no pueden funcionar.

Pero - deja que te diga una cosa - Dios me escogió para mi mamá y papá - Los escogió, porque sabía que no me dejarían - que van a luchar conmigo hasta ganar! Esta no es la vida que habían planeado para mí - pero están haciendo todo lo posible para mantenerme aquí - sana y feliz!

Tengo una mente brillante y un carácter excepcional - Sí - conduzco en lugar de caminar - ¿y qué? Mi mamá y papá se centran en las cosas que puedo hacer, no aquellas que no puedo. Son creativos e inventivos - siempre encuentran nuevas maneras de ayudarme a jugar y celebrar cada logro que hago!


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