El sábado pasado Shannon quiso cortarse el cabello para donarlo nuevamente, ésta es la segunda vez que lo hace, y me siento muy orgullosa como madre de que de alguna manera ella esté ayudando a alguien con necesidad. Que bien se siente el dar, el ayudar, el poder contribuir con un granito de arena y dejar una huella.
El proceso de cortarle el cabello es complicado, ya que ella no tiene control de su cuerpo y tampoco de su cuello, y para mantenerla derecha hay que hacer mucha fuerza, más en innumerables ocasiones tuvimos que acostarla para que ella pudiera descansar o succionarla, así sucesivamente pero todo esto valió la pena porque ahora ella está ayudando a niños que sufren de pérdida de cabello por razones médicas.
Le doy gracias a Jackie su estilista que fue un Ángel caído del cielo ella vino a nuestra casa y entendió nuestra situación y fue muy amorosa y paciente. Al final nos dijo que no le debíamos nada que lo hizo con mucho gusto para una niña especial.
Miracles Happen
Traducción de la historia de Shannon
¡Hola! Mi nombre es Shannon Hayes Bergollo - Me gustaría compartir un poco de mi historia con usted! Tengo atrofia muscular espinal (SMA), tipo 1 y nací el 18 de enero de 2008. Soy la primera y única hija de mis padres - que habían estado esperando toda su vida para tenerme.
Los primeros meses de mi vida fueron como los de cualquier otro niño, entonces mis padres empezaron a notar que no me sentaba o gateaba como los otros niños de mi edad. Después de muchas pruebas y visitas al médico se confirmó, tengo atrofia muscular espinal, tipo 1. Ahora, quiero compartir con ustedes alguna información acerca de AME. No existe un tratamiento o cura para la AME. La AME es una enfermedad degenerativa que debilita los músculos del cuerpo hasta que ya no pueden funcionar.
Pero - deja que te diga una cosa - Dios me escogió para mi mamá y papá - Los escogió, porque sabía que no me dejarían - que van a luchar conmigo hasta ganar! Esta no es la vida que habían planeado para mí - pero están haciendo todo lo posible para mantenerme aquí - sana y feliz!
Tengo una mente brillante y un carácter excepcional - Sí - conduzco en lugar de caminar - ¿y qué? Mi mamá y papá se centran en las cosas que puedo hacer, no aquellas que no puedo. Son creativos e inventivos - siempre encuentran nuevas maneras de ayudarme a jugar y celebrar cada logro que hago!
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