¿QUÉ ES EL AUTISMO BAJO MI PUNTO DE VISTA?

Técnicamente un Trastorno del desarrollo que afecta a las áreas de socialización, comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional y para mí,(como madre) sencillamente una PUTADA..si lo tengo que definir como persona y quitando mi rol de madre y todo lo que ello conlleva, lo definiría como algo que te atrapa envolviéndote en un misterioso mundo del que ya no puedes salir, empieza a fascinarte y solo deseas saber y saber más de él y sobre todo ,lo que aun engancha más ,es el hecho de saber que cada persona con Autismo es única y diferente....UUUFFFF eso te rompe más los esquemas que tenemos estas mentes nuestras, neurotípicas.

Cuando te quedas embarazada sea de tu primer hijo, segundo o del que sea, empezamos irremediablemente a fantasear de cómo va a ser ese niño que viene en camino....si será moreno, si tendrá el pelo liso o por al contrario rizado, como fulanito,,, como será su carácter y sobre todo lo que desea cualquier madre es que nazca sano y sin ningún problema y a partir de ahí ya no pensamos más allá .

Cuando por fin llega ese día tan deseado por los padres y le vemos esa carita muchas de nuestras dudas se disipan, ya sabemos a quién se parece (aunque la verdad, cada uno le encuentra parecido a quien le viene en mente o a su familia..) para cada uno de nosotros (los papis) sin duda es el bebe más guapo del mundo y en ese momento empieza nuestra mente a proyectar deseos con esa nueva vida que acaba de nacer.

En el caso del AUTISMO, todo va genial, el niño aparentemente lleva un desarrollo normal y va creciendo sanito y bien hasta que un día empiezas a fijarte en “cositas” que te van llamando la atención, pero pensamos que no será nada y que simplemente desaparecerán, pero ves que no desaparecen y que llegan otras y cosas que tenía que hacer en un desarrollo normal, no las hace, entonces empiezas a preocuparte, lo llevas al pediatra deseando que te diga que todo es normal y así poder seguir disfrutando de la tranquilidad de ver a tu hijo creciendo sano y feliz...

Llegados a este punto te pueden pasar dos cosas:

Que en tu camino te encuentres con un pediatra que vea los síntomas de alerta de que algo está fallando en el desarrollo del niño o por el contrario que el pediatra te diga que te quedes tranquila que hay niños que van mas lentos que otros.

Sin duda lo que en ese momento una madre quiere oír es lo segundo, que el niño va más lento pero que no pasa nada, pero obviamente es lo peor que nos puede pasar, las cosas las tenemos que afrontar lo antes posible para poder empezar a trabajar con el niño y para poder empezar a asumir al cambio que se nos presenta en nuestra nueva vida que ni por asomo habíamos imaginado que iba a ser así.

Hasta ese momento hemos ido construyendo poco a poco sin darnos cuenta y sobre todo con mucha ilusión, una vida a ese niño, llena de deseos, proyectos e infinidad de cosas que se nos han ido pasando por nuestra mente...pero lamentablemente muy pronto llegara una palabra llamada DIAGNÓSTICO que será la encargada de derribarnos todos los sueños que habíamos creado.

Así tanto como los que nos derivan al Neuropediatra a la primera, o a los que nos marean con que ya ira haciendo las cosas poco a poco, más tarde o más temprano empezamos esa carrera de ir de especialista en especialista ,pruebas y más pruebas y ya empezamos a oír letras sin significado en ese momento como TGD o TEA y cuando menos te lo esperas ZAS!!! ese castillo de arena tan chulo que estabas construyendo de lo que sería la vida de tu hijo, llega alguien con esa estruendosa voz y te lo derriba en apenas el tiempo que tarde en pronunciar Trastorno Generalizado del Desarrollo, que a esas alturas y después de pasar por tantas pruebas ,médicos etc tú ya te has leído 300 artículos en Internet ,de los cuales algunos dan verdadero terror solo leerlos y ya cuando pones en marcha la imaginación os aseguro que es peor que una película de máximo PÁNICO..

En esos momentos después de oír ese diagnóstico, solo deseas salir corriendo de la consulta y empezar a chillar preguntándote :

¿Porque a mi hij@?? E inmediatamente llegan preguntas que van revoloteando por tu cabeza ,eso sí, acompañadas con un llanto desolador.

1. ¿Cómo será mi niñ@?



2. ¿Tendrá una vida normal?



3. ¿Cómo voy a afrontar esto?



4. ¿Podré ser madre de un niño con Autismo?



5. ¿Lo haré bien?



6. ¿ Cómo va a ser nuestra vida a partir de ahora?



Etc, etc, etc.



Desde mi punto de vista y como madre os las contestare, habrá quien esté de acuerdo y quién no pero así es como lo siento y vivo yo.



1. ¿Cómo será mi niñ@?



Tu niñ@ será como cualquier otro, tendrá su carácter, sus gustos, su forma de ser ,sus aficiones.......pero

tendremos que aprender y comprender que es diferente y que lo que quizás a nosotros es imprescindible en el desarrollo de la vida para el no lo es y al contrario.



2. ¿Tendrá una vida normal?



Tendrá una vida diferente a cualquier otra persona ¿Pero yo me pregunto? ¿Dónde está el límite de lo normal? Lo que para mí es normal... ¿es necesariamente normal para ti?



Sin duda esto es muy complejo y está claro que las "normas" que nos ha establecido esta sociedad ,de lo que es "normal ", él no lo hará , pero la vida como el IKEA ,...Bienvenido a la República independiente de mi casa, pues eso mismo, aquí mi vida se ha adaptado a Alejandro y es así y a quien no le guste pues sencillamente que se aguante, que no me moleste, que se haga a un lado y que nos olvide. .pero también habrán algunas que sí hará...



3. ¿Cómo voy a afrontar esto?





Lo vas a afrontar porque no tiene más narices que hacerlo, te enrabiaras, te preguntaras porque le a tocado a tu hij@, te enfadaras con el mundo, lloraras pero al final lo aceptaras y lo afrontaras, con tus días buenos y días peores, te harás más fuerte, porque por desgracia vas a tener que serlo, ya que esta sociedad aún no está preparada y te vas a encontrar muchos obstáculos en el camino.



4. ¿Podré ser madre de un niño con Autismo?



5. ¿Lo haré bien?

Podrás ser madre de tu niñ@ con Autismo y de lo que venga, porque no tienes otra opción, por naturaleza las madres somos leonas que sacamos adelante como sea a nuestros hijos pase lo que pase y aunque tengamos que enfrentarnos a todas las adversidades de este mundo por nuestros pequeños.



6. ¿Cómo va a ser nuestra vida a partir de ahora?



Quizás esta es la pregunta con más miedo a la que nos enfrentamos, pero basándome en mi vivencia de

estos años con Alejandro, os puedo decir que mi vida ha cambiado muchísimo, nunca esperé que fuera así, pierdes amistades pero ganas otras y mucho mejor, incluso pierdes familiares, estas limitado a ir a ciertos sitios pero a la vez vas a disfrutar mucho mas de cualquier cena en MC Donals con tu hijo y ver lo feliz que esta cuando le dan el regalito del Happy Meal.



También es cierto que en mi caso particularmente, no puedo asistir a reuniones familiares porque Alejandro se agobia, pero con el tiempo eso ha dejado de importarme, lo primero para mi es mi hijo y lo que a él no le gusta a mí ha dejado de gustarme y aunque mi vida es diferente a cualquier otra, la vivo como los demás, ni mejor ni peor, solo diferente, no puedo hacer muchas cosas pero disfruto de otras que antes ni las veía o no les daba la mayor importancia, el ser humano acaba adaptándose por naturaleza a los cambios que vamos pasando en nuestra vida, está claro que tenemos un proceso de adaptación ,todos nosotros pasamos por la negación, el duelo y la aceptación pero aunque parezca que no podemos afrontar la situación, al final lo hacemos porque no nos queda de otra , bueno si....tirarnos por la primera ventana abierta que nos crucemos, pero por mucho que lo hagamos ,lo único que conseguiremos es quitarnos la vida y nuestro hij@ seguirá teniendo Autismo y encima sin uno de sus padres, y eso sí que sería una tragedia para ese niñ@, así que lo afrontamos cuanto antes mejor y a seguir viviendo como las demás familias pero con nuestra forma peculiar pero no por eso peor que otras.

Bajo mi punto de vista creo que los padres de niñ@s con Autismo lo que tenemos que hacer es dejar de preocuparnos de las cosas que ya no podemos hacer, centrarnos y disfrutar al máximo de lo que SI podemos, para poder tenerla mayor cantidad de momentos felices en nuestra vida.

Es duro, muy duro pero dejemos de lado la autocompasión y vivamos la vida que se nos ha ofrecido de la mejor manera posible y viendo el lado positivo de las cosas, porque amargarnos en vida os aseguro que no hará que tu hij@ con Autismo deje de tenerlo.

Todo lo que he escrito es bajo mi punto de vista, con esto no generalizo nada.

Ojalá algún día la sociedad esté más preparada y dejen de ponernos las cosas tan difíciles a veces.

Luchemos todos contra los mitos del Autismo y espero que algún día , no tengamos que exigir los derechos de nuestros niñ@s



Inma Torrat.