TEA y pubertad

La mayoría de los padres sienten una cierta inquietud cuando su hijo o hija va a entrar en la pubertad, una sensación que se multiplica cuando el muchacho tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Lógicamente es un tema complejo en el que se mezclan múltiples factores y cada familia debe afrontarlo desde su situación particular, las características de su hijo y sus valores y creencias. La idea de este post es proporcionar información útil para las familias. Ni más ni menos.

Como he dicho en otras ocasiones, un chaval con autismo es antes de nada un chaval, los cambios de humor, los transformaciones corporales, las dificultades para conciliar las pautas del hogar con las de la pandilla o los compañeros, la primera atracción por otra persona, etc. sucede en todos, solo que si tiene un TEA, las propias características del trastorno, en especial las dificultades de comunicación, la sujeción a las rutinas o la poca comprensión de las normas sociales implícitas pueden hacer las cosas más complicadas.

Lo primero es que aclaremos dos términos: no es lo mismo pubertad que adolescencia. La pubertad hace referencia a los cambios físicos en el cuerpo que hacen que una persona sea biológicamente capaz de tener hijos, es una maduración orgánica. La adolescencia, por su parte, es el período de transición emocional y social entre la infancia y la madurez, es una maduración psicológica. Lógicamente ambos procesos están íntimamente relacionados entre sí pero es importante no confundirlos. Un primer factor es que los niños con TEA a menudo maduran más lentamente que sus compañeros en los aspectos sociales, emocionales y de comunicación pero sus cuerpos se desarrollan a una velocidad similar a los demás. Es decir, la pubertad les llega a la vez a todos, pero el muchacho con TEA puede estar todavía psicológicamente en la infancia cuando sus compañeros están claramente en la adolescencia. Dicho en otras palabras, los adolescentes con TEA pueden tener las llamadas de un cuerpo adulto -las famosas hormonas- mientras que su madurez social, emocional o psicológica es menor y no les ayuda a comprender esas sensaciones. Por eso, los muchachos con TEA pueden tener respuestas peculiares a lo que está sucediendo en sus cuerpos y pueden necesitar más apoyo y guía en esta época de transición.

Un segundo factor es que la pubertad no llega un día determinado. Mucha gente piensa que es algo marcado por la primera regla en las niñas o una primera eyaculación en los niños pero en realidad los cambios hormonas han empezado varios años antes. El desarrollo del pecho o la aparición de vello son señales visibles pero incluso esos están precedidos por cambios hormonales anteriores. Además, la entrada en la pubertad se está adelantando en las últimas décadas con lo que puede pillar a los padres por sorpresa. Las razones de este adelanto parecen ser tres: la obesidad porque la grasa corporal secreta hormonas, también hay sospechas de algunas sustancias químicas ambientales cuyas moléculas se parecen a las hormonas y, por último, parece que el estrés también tiene un papel en esta pubertad adelantada.

Un tercer factor clave es la necesidad de reforzar la información. A todos los padres de preadolescentes nos ha tocado explicarles los cambios naturales de la pubertad pero en los que tienen TEA puede ser útil pensar en estrategias de refuerzo que ayuden a la comprensión de lo que está pasando y a adaptarse a esos cambios con normalidad. En resumen, los cambios son similares en un niño con TEA y un normotípico pero un niño con TEA necesita más apoyo, más atención y más información.

Cuarto, la pubertad puede suponer un cambio drástico en la evolución del niño. En algunos casos sin cambiar las terapias, se producen regresiones o niños que progresan de una forma llamativa sin que tengamos clara la razón. Algunos investigadores han planteado que hay un «subgrupo» con una evolución peculiar que se manifiesta precisamente al entrar en la pubertad.

Quinto, la adolescencia es un período de inestabilidad emocional y ansiedad. Es algo que sucede en todos los adolescentes pero en los que tienen un TEA los cambios súbitos de humor, las agresiones y autoagresiones, los desafíos y discusiones pueden ser aun más notables. Puede ser conveniente tener un sitio tranquilo para relajarse durante estos episodios y enseñarle técnicas de autocontrol.

Algunos factores importantes

• El uso de espacios debe cambiar. Debes empezar pronto a enseñar el concepto de privacidad. Los niños con TEA normalmente están siempre con alguien pero eso no va a seguir igual y es necesario que aprenda a distinguir lo público de lo privado, que hay cosas que son específicas de cada ámbito y cómo debe buscar su propio espacio o proteger sus momentos de privacidad y respetar los de los otros.
• Las normas de higiene deben cambiar. Los niños pueden empezar a afeitarse ocasionalmente. Las niñas a usar compresas o tampones y el olor corporal suele acentuarse por lo que los desodorantes deben incorporarse a la limpieza personal cotidiana.
• El lenguaje debe cambiar. Las palabras que usamos para nuestras partes íntimas o para algunas funciones orgánicas tienen que adaptarse a una nueva edad. Debes ayudar en esa transición para que entienda lo que se va a hablar a su alrededor, no sea objeto de bromas ni de acosos y prepare su entrada en la vida adulta.
• La educación sobre protección personal debe cambiar. Hay que enseñarles normas de lo que no está permitido, nadie debe tocarles en sus partes íntimas ni ellos deben hacerlo con las de nadie y si algo así sucede deben decírselo a papá o a mamá, lo mismo que si algún compañero les empuja hacia algo de connotaciones sexuales.

Al final es prepararles para la vida adulta como llevan haciendo todos los padres del planeta desde que el mundo es mundo. Las normas generales son normalizar, incorporar las nuevas cosas en la rutina diaria, empezar a la edad apropiada para cada caso, ni demasiado pronto ni demasiado tarde, y hacerlo con paciencia, coherencia y humor.

Un aspecto fundamental es hablar con tu hijo de esas cosas y hay algunos consejos sobre esas «charlas de padres»:

Empieza pronto. Es necesario que tu hijo o hija tenga una idea clara de los cambios que va sufrir su cuerpo antes de que empiecen realmente. En los niños las primeras señales suelen ser en torno a los 11 o 12 años mientras que en las niñas es antes, a los 9 o 10. A menudo los padres nos sentimos incómodos hablando de esas cosas así que una idea es hablarlo antes con tu pareja, con hijos mayores, o con otras personas de confianza centrando en las cosas que son importantes para tu familia y cómo incorporarlas en esa comunicación. Después, es clave explicar con normalidad los cambios que va a experimentar en el cuerpo para que sepa qué va a pasar y que no es nada anómalo.

Sé claro y directo. Piensa lo que quieres contarle y luego hazlo de una forma sencilla, en pasos ordenados y sin matices. Refuerza el criterio de público y privado, enseña los distintos tipos de relaciones y piensa los posibles conflictos de la literalidad de las frases: por ejemplo, sí hay desnudarse para ducharse o para ponerse el pijama pero hay que hacerlo en lugares privados.

Enséñale lo que parece obvio. La mayoría de los muchachos aprenden (aunque a menudo tienen un cierto lío) de los amigos, la familia y la televisión. Los niños con TEA recogen menos información, la integran menos y no aprenden tan rápido relacionando información inconexa. No asumas que entiende ciertas cosas hasta que no lo compruebas e intenta practicar en la vida real, no te quedes solo con la teoría del asunto.

Habla con los profesionales. Hablar con el médico, con el maestro, con los terapeutas puede ser una fuente de ideas útiles y hará que sigáis la misma estrategia en todas partes, en clase, en las terapias, en casa. A veces algunos padres que lo viven como algo muy estresante pueden beneficiarse de un poco de terapia familiar o de pareja que les ayude a superar las tensiones de esta etapa.

Genera confianza con tu hijo. Empieza diciéndole que son cosas que nos pasan a todos, que también te pasaron a ti. Los cuerpos de la gente cambian según crecen y le vas a explicar esto bien antes de que empiece a ver esos cambios entre sus compañeros y en él. No es igual en todos y eso está bien. Lo mejor es que habléis con tranquilidad y que tenga claro que siempre te puede preguntar todo lo que quiera. Si el niño es poco verbal, ajusta el lenguaje y la información. «La regla es que tu cuerpo cambiará y te voy a mostrar cómo. Cambian los cuerpos de todos según nos hacemos mayores. Tu cuerpo va a mostrar estos cambios (usa ayudas visuales). Te vas a parecer más a un adulto como yo (u otra persona, un hermano mayor, etc.)»

Enséñale cómo llamar a las partes íntimas (pene, vagina) y a las funciones corporales (erección, orinar, eyacular). Al principio te puede resultar raro usar esas palabras delante de él pero evitará confusiones y le dará a tu hijo un vocabulario que será necesario para cuando le hablen en clase sobre la pubertad, el aseo personal y la reproducción. Puede ser útil hablar con su profesor, para usar el mismo lenguaje adecuado a su nueva madurez tanto en el cole como en casa.

Usa material de apoyo. Nadie sabe mejor que tú cómo aprende mejor tu hijo. Enseñarle sobre la pubertad no es muy diferente de enseñarle sobre otras cosas. Si aprende mejor con imágenes, usa apoyos visuales o historias sociales. Si aprende mejor con la repetición, divide la información en datos sencillos y practica muchas veces hasta que lo haya asimilado. Comprueba que entiende lo que repite. En páginas web como http://kc.vanderbilt.edu/healthybodies/ hay ayudas visuales sencillas que te pueden ayudar.

No le sobreprotejas. Desgraciadamente un muchacho con una discapacidad puede ser víctima de abusos o acoso. Los niños con TEA son a veces más vulnerables por su dificultad para interpretar los motivos de los demás, su deseo de ser aceptados socialmente, los conceptos poco claros sobre lo que es una verdadera amistad y las dificultades para informar y comentar las cosas que le han pasado. Aunque todos los padres queremos proteger a nuestros hijos, no enseñarle sobre los cambios corporales puede hacer que crea que no es importante o que crea que es algo vergonzoso, peligroso o malo.

Enséñale a decir ¡No! En educación especial se valora seguir las normas y es algo necesario pero también es igualmente importante que enseñemos quién puede decirte las cosas y quién no, a conocer sus derechos y a dejar claro que si alguien intenta romper ciertos límites, debe decir «no» e informarte de ello.

Déjale hacer las cosas. A menudo estamos tan acostumbrados a tomar decisiones y hacer cosas por un niño con necesidades especiales que nos sale naturalmente y casi ni nos damos cuenta. Eso hace que cada vez sea más dependiente y es mucho mejor camino hacer lo contrario: estirar un poco los límites, ponerle en situaciones nuevas bajo tu mirada cercana. Déjale que haga las tareas incluso si le lleva más tiempo completarlo. Comparte con él las decisiones que haya que tomar y déjale elegir cosas todos los días. Intenta ampliar el rango de nuevas experiencias, incluso si al principio no le hace mucha gracia o necesita un apoyo extra. Todo es útil para su educación y su maduración.

Ayúdale a hacer amigos. Si queremos que un adolescente avance en su maduración y establezca relaciones sociales normales tenemos que ayudarle a practicar y a mejorar. A veces parece que los muchachos con TEA quieren estar solos y evitan las situaciones sociales pero eso no implica que no sientan soledad o que no quieran tener amigos. El entrenamiento de las habilidades sociales puede ayudar a mejorar mucho. Puede ser conveniente buscar ocasiones para que esté con otros muchachos de su edad, puede ser útil buscar personas que combinen un mismo interés por un tema. Internet, con las precauciones lógicas, puede ser también un punto de encuentro de personas que tienen aficiones peculiares.

Ayúdale a comprenderse a sí mismo. Todos tenemos nuestras fortalezas y nuestras debilidades y cuanto más claro lo tengamos, sin que eso signifique que no podamos evolucionar y mejorar, más fáciles son las cosas. Muchos muchachos con TEA tienen unas cualidades maravillosas incluidas la bondad, la honestidad, la fiabilidad y un fuerte sentido de lo que es justo y lo que es no. Es necesario que sepan también que pueden y deben hacer una aportación valiosa al mundo en que vivimos, que sería mucho peor sin ellos. Al mismo tiempo, necesitan aprender sobre su diagnóstico, los retos que vienen incorporados con ese diagnóstico, y cómo superarlo y avanzar. Esto es mejor hacerlo poco a poco, sumando cada vez un poco más. Enséñale ejemplos de personas con un TEA que son valorados y respetados como Temple Grandin y también enséñale mecanismos básicos como ser capaz de decirle al profesor «me resulta difícil centrarme en las clases si esa luz parpadea, ¿se podría apagar?». Paso a paso, hasta el infinito y más allá.