Cuando eres padre de un niño con una enfermedad rara, comienza una lucha que traspasa lo emocional. Pasas a formar parte de una “lucha social” en la que tu único objetivo es conseguir que las necesidades que alguien como tu hijo demanda, existan.
Mi hijo Alvarete tiene 8 años, es fan de Spiderman y del Atlético de Madrid. Álvaro padece dos enfermedades poco frecuentes:esclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica. La primera le ha provocado unos 70 tubers (tumores benignos) en el cerebro, además de los que le provoca en otras partes del cuerpo, es decir, es un “tumor-maker”. La segunda enfermedad le ha provocado una pluralidad de quistes en los dos riñones…
Como consecuencia de todo esto, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear “El lago de los cisnes” con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra; a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia) hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc.
En esta aventura por la que nos lleva mi hijo Alvarete, nos encontramos muchos problemas, ya que el sistema no está preparado para niños como mi hijo, que, aunque padezcan una enfermedad poco frecuente, se merecen todo el apoyo.
Por ello, es necesario la aprobación de un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas: especialización, equidad de acceso a medicamentos en todas las Comunidades Autónomas, movilidad entre centros de referencias...
España siempre presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. Y probablemente sea verdad, pero todavía tiene mucho que mejorar en lo que al tratamiento y atención de enfermedades raras se refiere.
Por eso te pido que firmes esta petición para conseguir que los poderes públicos no se olviden de personas como mi hijo y garanticen la atención integral de las enfermedades raras.
Muchas gracias
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