El jeque entrega la máquina a Idaira para ayudarle a respirar

Tuvo conocimiento de su caso por el 'Partido por la vida' y se mostró interesado por la pequeña

Marina Fernández 29.04.2014 | 19:27

La pequeña Idaira, en una imagen reciente. L. O.

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Buenas noticias para la pequeña malagueña Idaira Osuna. El jeque Al Thani ha pagado una máquina que le ayudará a respirar y evitará un 70% de los ingresos hospitalarios que requería a causa de su dolencia. El número dos del jeque propietario del Málaga Club de Fútbtol, Moayad Shatat, visitó hoy a Idaira para hacerle la entrega de la máquina que mejorará su estado de salud. Al Thani tuvo conocimiento de la enfermedad de la pequeña gracias al "Partido por la Vida", por lo que se ha decidido a colaborar con la familia de la niña "en lo que haga falta".

Esta pequeña, que el pasado febrero cumplió dos años, tiene atrofia de médula espinal, una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Considerada una enfermerdad rara, afecta a unos 1.500 españoles, aunque la esperanza de vida es de 24 meses. Idaira ya los ha cumplido.

Es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, es decir, ambos padres tienen que ser portadores del gen causante. «Mis padres no sabían de su existencia hasta mi diagnóstico. Esta cruel enfermedad no avisa, llega por sorpresa y cuando la conoces ya jamás te olvidarás de ella», reza en su web, www.todosconidaira.com. El caso de Idaira llegó hace unos meses a Madrid, como publicó este periódico, para pedir concienciación. También en plena Navidad, tuvo lugar el «Partido por la Vida», con el que se recaudaron 8.000 euros para sus tratamientos. Pero en su última visita a Barcelona, donde la tratan, los médicos advirtieron a sus padres de que necesitaban una máquina que le aspirara la mucosa de los pulmones, que la ha llevado en numerosas ocasiones al hospital. Al pedirla a la Seguridad Social, le comunicaron que en Andalucía no hay concierto para tener esta máquina, la Cough Assist NIPPY CLEARWAY, cuyo coste es de unos 5.000 euros.

La familia se puso manos a la obra para recaudar dinero, pero este martes recibirán la máquina completamente gratis. Gracias a los medios de comunicación, el jeque propietario del Málaga Club de Fútbol, Abdullah Ben Nasser Al Thani, conoció el caso de la niña y decidió pagar el importe íntegro de la misma. A lo largo del día de hoy se hará la entrega y acudirá su número dos, el vicepresidente Abdullah Ghubn.

El portavoz de la familia y tío de la niña, Miguel Ángel Osuna, manifestó a este periódico la alegría de la familia. «Sus pulmones cada vez tienen más mocos y esta máquina aspira y la va a hacer trabajar 20 veces menos. Según los médicos esto le ayudará muchísimo y nos ayudará a que llegue a 2015, que será cuando llegue el fármaco para mantener a los niños. Nos damos con un canto en los dientes. Es un regalo y no lo podíamos imaginar».