La recogida de tapones ayuda a casos como el de Aimar un gesto que ayuda a muchas familiar
Aimar un ejemplo a seguir
• ¿Cómo fue el nacimiento de Aimar?
Aimar nació el 1 de Febrero de 2002, el embarazo fue completamente normal, no hubo ninguna complicación, pero como en el 99,9% de estos casos, por una negligencia médica Aimar se quedó sin oxígeno a la hora del parto, trago liquido amniótico y el daño cerebral sufrido fue bastante grave. Según el medico que practico la cesárea, había que esperar de 48 a 72 horas para ver si Aimar salía adelante y que en el caso de que saliera iba a ser un niño con bastantes problemas y que no iba a llegar a nada.
• ¿Qué pasó después de recibir tal noticia?
Después de recibir noticias como aquellas tuvimos suerte, ya que la pediatra de neonatos del hospital que se hizo cargo de él, hizo todo lo imposible por sacar a Aimar adelante y lo consiguió. También añadir, que esto fue posible por las ganas de vivir que tiene Aimar, y hasta el día de hoy nos demuestra. Pues bien después de 21 días en la incubadora, infinidad de pruebas, tratamientos, maquinas que pitaban por todos los sitios, conseguimos traernos a Aimar para casa. Antes de darle el alta le hicieron una resonancia y vieron que el daño cerebral que le había producido la falta de oxígeno era bastante grande.
• En tema médico, ¿Hubo alguna persona que dedicará atención a la situación de Aimar?
Sí, la pediatra Dr. Armengol, siempre me acuerdo de ella, la adoro, realizó la correspondiente documentación para que desde el centro base de Valladolid, empezaran a trabajar lo antes posible con la fisioterapia y estimulación, con numerosas citas médicas para otorrinos, oftalmólogo, neurólogo etc.
• De lo sucedido a Aimar ¿No hubo responsables de sus lesiones?
Eran tantas las cosas que había que hacer, que no había tiempo para pedir responsables ni quedarte llorando o lamentando, había que trabajar e intentar hacer todo lo posible porque Aimar saliera adelante.
• ¿Cómo fue la recuperación de Aimar?
Fue difícil, vivimos en el medio rural, y lamentablemente para cualquier cosa tienes que desplazarte, yo no dispongo de carnet de conducir. Cuando Aimar tenía 3 meses nos respondieron del centro base de Valladolid para comenzar las sesiones de fisioterapia y estimulación, como yo no disponía de carnet de conducir ni tengo familia y la familia de mi marido que disponían de carnet trabajaban al igual que mi marido, José, me ofrecieron la opción de desplazamiento en ambulancia. Esos 3 años que duro, fueron muy duros, para mí, para Aimar, para mi otro hijo Edgar. Eran 2 días a la semana el horario era de 9 de la mañana a 9.45, la ambulancia que pasaba a recogernos era comunitaria, íbamos unas 8 o 9 personas, personas mayores, enfermas. Nos recogían a las 7.30h de la mañana, íbamos por los pueblos recogiendo gente y después dejándoles en los distintos centros médicos donde acudían. Aimar era el primero en recoger y al último que dejaban, después nos recogían a las 12 o un poco más tarde a las 12.30h. La situación era bastante precaria imagina estar cargada con un bebe, biberones, cambiarle. Luego estuvo la peregrinación por los centros médicos comenzaron a llevarle desde el Hospital de Valladolid, pero decidimos pedir una segunda opinión y nos derivaron a Madrid al Hospital Niño Jesús, allí después de numerosas pruebas, diversos tratamientos, consiguieron controlar una de sus secuelas, la epilepsia secundaria. Luego lo trasladamos a Burgos después a Salamanca.
• En la actualidad ¿Cuál es el diagnostico de Aimar?
Tiene parálisis cerebral con tetraparesia espástica, epilepsia secundaria, cadera derecha luxada, izquierda semiluxada, escoliosis que le afecta un pulmón, problemas respiratorios y porta una sonda gástrica, para alimentación.
• ¿Cómo lo afronta Aimar esta situación?
No te dejes engañar por este informe, Aimar es un niño feliz, además es muy listo, reacciona ante cualquier estimulo, auditivo visual, te llama la atención mediante sonidos, siempre está riendo y últimamente te mira a la cara cuando le hablas y cada vez es más travieso. Que te voy a decir, para mí es un ángel.
• Has comentado anteriormente que Aimar tiene un hermano, ¿Cuál es la reacción de Edgar frente a la situación de Aimar?
Cuando Edgar tenía 12 años nació Aimar, Edgar para mi hasta entonces había sido el niño de mis ojos, todo era para él, le llevaba diariamente al colegio, le acompañaba a los entrenamientos etc. Es un chico muy responsable, adora a su hermano, la situación le convirtió en un chico muy maduro. Sé que para él fue duro, pasar de ser el centro de atención a quedar renegado a un segundo puesto, a no tener de mi la atención que muchas veces ha necesitado, pero el jamás a dicho nada, nunca se ha quejado, el comprende la situación y es el primero en hacer lo que sea por su hermano, aunque yo como madre no quiero interponer mi vida en su vida, el tendrá su futuro y tendrá sus propios problemas.
• ¿Y el resto de la familia como afronta el día a día de Aimar?
José, mi marido le adora, aunque muchas veces se le va entre las manos, pero una vez más te digo que Aimar es todo para nosotros. Si Aimar puede salir, salimos, si hace frio y no se puede no salimos, siempre va a todos los sitios con nosotros, de compras, de paseo, de fiesta, esa es su gran pasión, la fiesta, le encanta como al que más, le gusta la marcha, el ruido , etc. La familia de mi marido lo vive desde afuera, no se han implicado mucho, creo que la situación les supera. Debo añadir que nosotros somos una familia que siempre llevamos las cosas con una sonrisa, le hacemos frente a las circunstancias, seguimos adelante, aunque naturalmente no somos de hierro, también tenemos nuestros malos momentos como cualquiera, pero se quedan ahí, para nosotros, no nos gusta que en ningún momento Aimar de pena a nadie ni recurrir a la pena para que la gente nos ayude o nos entienda.
• Debido a la situación actual de crisis ¿Cómo afrontáis los gastos y necesidades de Aimar?
Siempre hemos procurado que Aimar tenga las cosas que necesita, pero lamentablemente, somos una familia humilde, las necesidades de Aimar son muchas, los productos ortopédicos son carísimos y las ayudas para estos niños son escasas e incluso actualmente nulas. Cuando hablamos de recortes en dependencia inmediatamente pensamos en gente mayor, en el copago, en la bajada de las pensiones, y no nos damos cuenta que los más perjudicados con estos recortes son los niños, niños menores de 18 años que no tienen derecho a una pensión por minusvalía por ser menores de 18, niños que están en pleno desarrollo y que es cuando más cosas y tratamientos necesitan, que tienen que pagar su medicación como cualquiera, que tienen que pagar sus pañales etc.
• ¿Cómo os ayudó la recogida de tapones?
Conseguimos comprarle este año con la ayuda de la recogida de tapones, ya es la tercera, una hamaca para el baño, un corsé, una cama articulada, etc.
• ¿Cómo es vuestro día a día?
Hace ya 17 meses que mi marido quedo en paro, Edgar actualmente también está en paro, yo no puedo trabajar porque las 24 h del día son para las necesidades de Aimar que cada vez son mayores, porque por su espasticidad sus articulaciones se van deformando y va necesitando nuevas artesas etc. La vivienda donde vivimos tiene los dormitorios en la planta de arriba y cada día hay que subir y bajar a Aimar, el cada vez va pesando más y yo cada vez puedo menos, se pasa miedo de hacerle daño al cogerle mal para poder ir subiendo las escaleras. Por todo esto decidimos hacer algo, nosotros podemos quitarnos de muchas cosas pero Aimar no, son necesidades básicas. Es difícil, te expones a la opinión de la gente que juzga, a nadie nos gusta pedir ayuda, es mucho más fácil darla, pero nosotros haremos todo lo que sea por Aimar. Las cosas se consiguen, poco a poco y con paciencia pero con constancia, todo es posible.
• ¿Conocéis más casos como el de Aimar?
Lamentablemente he de admitir que si he conocido más casos o similares, por eso me he propuesto ayudar en lo que se pueda, dar información, constar nuestras experiencias etc. Se intenta concienciar a la sociedad de casos como el de Aimar. Las siguientes preguntas son para la Plataforma Taponea • ¿Cómo se os ocurrió esta iniciativa? ¿Fue muy difícil ponerla en marcha? Es un proyecto de Responsabilidad Social Corporativa de Eduskopia, esta iniciativa surgió, tras estar “metidos en el ajo” durante más de un año con la recogida solidaria de tapones como un paso más para hacer evolucionar la campaña “Tapones para Aimar”, un niño de Tordesillas (Valladolid), que sufre parálisis cerebral y cuyos padres se encuentran en situación de desempleo y sin recursos. Dicha campaña ha ayudado a financiar 4 sillas de ruedas adaptadas por valor de unos 5.500€ cada una aproximadamente. En la actualidad, la campaña está centrada en recaudar fondos para adaptar la casa del propio Aimar con un elevador para instalar dentro de la casa. La idea de la Plataforma Taponea comenzó de manera espontánea una noche de septiembre de 2013 en plenas fiestas patronales de Valladolid donde nos imaginamos lo magnífico que sería poder aprovechar los tapones de plástico que desechaban los jóvenes en sus “botellones”. Al día siguiente, Lisandro, Community manager y director de Eduskopia, contó la acción a Mª Eugenia (Committee Advisor de Eduskopia), el mismo se lamentó de no haber organizado a tiempo una recogida planificada y más grande. Inmediatamente Mª Eugenia propuso hacerlo en las fiestas de Tordesillas que se celebraban unos pocos días más tarde. Nos pusimos en contacto con Reme, la mamá de Aimar y futura delegada de Taponea en Valladolid y Salamanca, quien coordinó esta iniciativa a través de las redes sociales y del Ayuntamiento de la localidad. Reunimos a unas 50 personas y logramos recaudar unos 500 kilos de tapones de plástico.
• ¿Cómo conociste el caso de Aimar?
En octubre de 2012, se recogían tapones de plástico de forma individual para otra niña de Palencia y, al cabo de unos días, conocimos el caso de Aimar a través de su abuela y de su tía por parte de padre en el propio pueblo de Tordesillas (Valladolid), localidad que se encuentra a diez kilómetros de donde residimos. Enseguida nos pusimos a pensar cómo podíamos ayudar a la familia a potenciar su campaña de recogida de tapones solidarios.
• ¿Cómo es colaborar con “Tapones para Aimar?
Colaborar con “Tapones para Aimar” está siendo una de las acciones más gratificantes de nuestras vidas. En estos tiempos que corren, profusamente individualistas y vertiginosos, apelamos al espíritu solidario y participativo de la sociedad para ayudar a los que más lo necesitan. El hecho de ver cómo se involucra la gente y cómo nos coordinamos tejiendo redes de cooperación a través de las redes sociales, hace que el esfuerzo y la dedicación valgan la pena. Por no hablar de la sonrisa de Aimar y del cariño de sus padres. • ¿Hay más casos como el de Aimar con los que colaboráis? La verdad es que todavía no. Hemos lanzado la Plataforma Taponea en este mes de diciembre de 2013 y apenas hemos podido diseñar una estrategia de comunicación. Pero muy pronto, en cuestión de semanas, incluiremos más casos a nivel nacional.
• ¿Qué habéis conseguido hasta ahora con esta iniciativa? ¿Tenéis colaboración de mucha gente?
Desde la Plataforma Taponea oficialmente todavía no hemos conseguido nada. Sin embargo, nuestros objetivos a medio plazo son muy ambiciosos, se pretende ayudar a las familias de pocos recursos, con niños que padezcan parálisis cerebral, ELA, enfermedades raras, a organizar su propia campaña de recogida de tapones de plástico para el reciclaje y captación de fondos (fundraising) de manera independiente. También pretendemos concienciar a la sociedad en materia de salud, participación ciudadana, solidaridad, convivencia, educación y ecología en relación con los niños con minusvalía y discapacidad física y mental, coordinar y unir a las comunidades de taponeros de España, Informar a los particulares interesados de la campaña más cercana a su localidad dentro de la Península Ibérica. ¿Guardáis un as bajo la manga para un futuro próximo con esta iniciativa? Si dos bazas para el futuro, como es crear una “guía del taponero” y “una red de taponeros” que identifique en un mapa las campañas activas por toda España.
Aimar nació el 1 de Febrero de 2002, el embarazo fue completamente normal, no hubo ninguna complicación, pero como en el 99,9% de estos casos, por una negligencia médica Aimar se quedó sin oxígeno a la hora del parto, trago liquido amniótico y el daño cerebral sufrido fue bastante grave. Según el medico que practico la cesárea, había que esperar de 48 a 72 horas para ver si Aimar salía adelante y que en el caso de que saliera iba a ser un niño con bastantes problemas y que no iba a llegar a nada.
• ¿Qué pasó después de recibir tal noticia?
Después de recibir noticias como aquellas tuvimos suerte, ya que la pediatra de neonatos del hospital que se hizo cargo de él, hizo todo lo imposible por sacar a Aimar adelante y lo consiguió. También añadir, que esto fue posible por las ganas de vivir que tiene Aimar, y hasta el día de hoy nos demuestra. Pues bien después de 21 días en la incubadora, infinidad de pruebas, tratamientos, maquinas que pitaban por todos los sitios, conseguimos traernos a Aimar para casa. Antes de darle el alta le hicieron una resonancia y vieron que el daño cerebral que le había producido la falta de oxígeno era bastante grande.
• En tema médico, ¿Hubo alguna persona que dedicará atención a la situación de Aimar?
Sí, la pediatra Dr. Armengol, siempre me acuerdo de ella, la adoro, realizó la correspondiente documentación para que desde el centro base de Valladolid, empezaran a trabajar lo antes posible con la fisioterapia y estimulación, con numerosas citas médicas para otorrinos, oftalmólogo, neurólogo etc.
• De lo sucedido a Aimar ¿No hubo responsables de sus lesiones?
Eran tantas las cosas que había que hacer, que no había tiempo para pedir responsables ni quedarte llorando o lamentando, había que trabajar e intentar hacer todo lo posible porque Aimar saliera adelante.
• ¿Cómo fue la recuperación de Aimar?
Fue difícil, vivimos en el medio rural, y lamentablemente para cualquier cosa tienes que desplazarte, yo no dispongo de carnet de conducir. Cuando Aimar tenía 3 meses nos respondieron del centro base de Valladolid para comenzar las sesiones de fisioterapia y estimulación, como yo no disponía de carnet de conducir ni tengo familia y la familia de mi marido que disponían de carnet trabajaban al igual que mi marido, José, me ofrecieron la opción de desplazamiento en ambulancia. Esos 3 años que duro, fueron muy duros, para mí, para Aimar, para mi otro hijo Edgar. Eran 2 días a la semana el horario era de 9 de la mañana a 9.45, la ambulancia que pasaba a recogernos era comunitaria, íbamos unas 8 o 9 personas, personas mayores, enfermas. Nos recogían a las 7.30h de la mañana, íbamos por los pueblos recogiendo gente y después dejándoles en los distintos centros médicos donde acudían. Aimar era el primero en recoger y al último que dejaban, después nos recogían a las 12 o un poco más tarde a las 12.30h. La situación era bastante precaria imagina estar cargada con un bebe, biberones, cambiarle. Luego estuvo la peregrinación por los centros médicos comenzaron a llevarle desde el Hospital de Valladolid, pero decidimos pedir una segunda opinión y nos derivaron a Madrid al Hospital Niño Jesús, allí después de numerosas pruebas, diversos tratamientos, consiguieron controlar una de sus secuelas, la epilepsia secundaria. Luego lo trasladamos a Burgos después a Salamanca.
• En la actualidad ¿Cuál es el diagnostico de Aimar?
Tiene parálisis cerebral con tetraparesia espástica, epilepsia secundaria, cadera derecha luxada, izquierda semiluxada, escoliosis que le afecta un pulmón, problemas respiratorios y porta una sonda gástrica, para alimentación.
• ¿Cómo lo afronta Aimar esta situación?
No te dejes engañar por este informe, Aimar es un niño feliz, además es muy listo, reacciona ante cualquier estimulo, auditivo visual, te llama la atención mediante sonidos, siempre está riendo y últimamente te mira a la cara cuando le hablas y cada vez es más travieso. Que te voy a decir, para mí es un ángel.
• Has comentado anteriormente que Aimar tiene un hermano, ¿Cuál es la reacción de Edgar frente a la situación de Aimar?
Cuando Edgar tenía 12 años nació Aimar, Edgar para mi hasta entonces había sido el niño de mis ojos, todo era para él, le llevaba diariamente al colegio, le acompañaba a los entrenamientos etc. Es un chico muy responsable, adora a su hermano, la situación le convirtió en un chico muy maduro. Sé que para él fue duro, pasar de ser el centro de atención a quedar renegado a un segundo puesto, a no tener de mi la atención que muchas veces ha necesitado, pero el jamás a dicho nada, nunca se ha quejado, el comprende la situación y es el primero en hacer lo que sea por su hermano, aunque yo como madre no quiero interponer mi vida en su vida, el tendrá su futuro y tendrá sus propios problemas.
• ¿Y el resto de la familia como afronta el día a día de Aimar?
José, mi marido le adora, aunque muchas veces se le va entre las manos, pero una vez más te digo que Aimar es todo para nosotros. Si Aimar puede salir, salimos, si hace frio y no se puede no salimos, siempre va a todos los sitios con nosotros, de compras, de paseo, de fiesta, esa es su gran pasión, la fiesta, le encanta como al que más, le gusta la marcha, el ruido , etc. La familia de mi marido lo vive desde afuera, no se han implicado mucho, creo que la situación les supera. Debo añadir que nosotros somos una familia que siempre llevamos las cosas con una sonrisa, le hacemos frente a las circunstancias, seguimos adelante, aunque naturalmente no somos de hierro, también tenemos nuestros malos momentos como cualquiera, pero se quedan ahí, para nosotros, no nos gusta que en ningún momento Aimar de pena a nadie ni recurrir a la pena para que la gente nos ayude o nos entienda.
• Debido a la situación actual de crisis ¿Cómo afrontáis los gastos y necesidades de Aimar?
Siempre hemos procurado que Aimar tenga las cosas que necesita, pero lamentablemente, somos una familia humilde, las necesidades de Aimar son muchas, los productos ortopédicos son carísimos y las ayudas para estos niños son escasas e incluso actualmente nulas. Cuando hablamos de recortes en dependencia inmediatamente pensamos en gente mayor, en el copago, en la bajada de las pensiones, y no nos damos cuenta que los más perjudicados con estos recortes son los niños, niños menores de 18 años que no tienen derecho a una pensión por minusvalía por ser menores de 18, niños que están en pleno desarrollo y que es cuando más cosas y tratamientos necesitan, que tienen que pagar su medicación como cualquiera, que tienen que pagar sus pañales etc.
• ¿Cómo os ayudó la recogida de tapones?
Conseguimos comprarle este año con la ayuda de la recogida de tapones, ya es la tercera, una hamaca para el baño, un corsé, una cama articulada, etc.
• ¿Cómo es vuestro día a día?
Hace ya 17 meses que mi marido quedo en paro, Edgar actualmente también está en paro, yo no puedo trabajar porque las 24 h del día son para las necesidades de Aimar que cada vez son mayores, porque por su espasticidad sus articulaciones se van deformando y va necesitando nuevas artesas etc. La vivienda donde vivimos tiene los dormitorios en la planta de arriba y cada día hay que subir y bajar a Aimar, el cada vez va pesando más y yo cada vez puedo menos, se pasa miedo de hacerle daño al cogerle mal para poder ir subiendo las escaleras. Por todo esto decidimos hacer algo, nosotros podemos quitarnos de muchas cosas pero Aimar no, son necesidades básicas. Es difícil, te expones a la opinión de la gente que juzga, a nadie nos gusta pedir ayuda, es mucho más fácil darla, pero nosotros haremos todo lo que sea por Aimar. Las cosas se consiguen, poco a poco y con paciencia pero con constancia, todo es posible.
• ¿Conocéis más casos como el de Aimar?
Lamentablemente he de admitir que si he conocido más casos o similares, por eso me he propuesto ayudar en lo que se pueda, dar información, constar nuestras experiencias etc. Se intenta concienciar a la sociedad de casos como el de Aimar. Las siguientes preguntas son para la Plataforma Taponea • ¿Cómo se os ocurrió esta iniciativa? ¿Fue muy difícil ponerla en marcha? Es un proyecto de Responsabilidad Social Corporativa de Eduskopia, esta iniciativa surgió, tras estar “metidos en el ajo” durante más de un año con la recogida solidaria de tapones como un paso más para hacer evolucionar la campaña “Tapones para Aimar”, un niño de Tordesillas (Valladolid), que sufre parálisis cerebral y cuyos padres se encuentran en situación de desempleo y sin recursos. Dicha campaña ha ayudado a financiar 4 sillas de ruedas adaptadas por valor de unos 5.500€ cada una aproximadamente. En la actualidad, la campaña está centrada en recaudar fondos para adaptar la casa del propio Aimar con un elevador para instalar dentro de la casa. La idea de la Plataforma Taponea comenzó de manera espontánea una noche de septiembre de 2013 en plenas fiestas patronales de Valladolid donde nos imaginamos lo magnífico que sería poder aprovechar los tapones de plástico que desechaban los jóvenes en sus “botellones”. Al día siguiente, Lisandro, Community manager y director de Eduskopia, contó la acción a Mª Eugenia (Committee Advisor de Eduskopia), el mismo se lamentó de no haber organizado a tiempo una recogida planificada y más grande. Inmediatamente Mª Eugenia propuso hacerlo en las fiestas de Tordesillas que se celebraban unos pocos días más tarde. Nos pusimos en contacto con Reme, la mamá de Aimar y futura delegada de Taponea en Valladolid y Salamanca, quien coordinó esta iniciativa a través de las redes sociales y del Ayuntamiento de la localidad. Reunimos a unas 50 personas y logramos recaudar unos 500 kilos de tapones de plástico.
• ¿Cómo conociste el caso de Aimar?
En octubre de 2012, se recogían tapones de plástico de forma individual para otra niña de Palencia y, al cabo de unos días, conocimos el caso de Aimar a través de su abuela y de su tía por parte de padre en el propio pueblo de Tordesillas (Valladolid), localidad que se encuentra a diez kilómetros de donde residimos. Enseguida nos pusimos a pensar cómo podíamos ayudar a la familia a potenciar su campaña de recogida de tapones solidarios.
• ¿Cómo es colaborar con “Tapones para Aimar?
Colaborar con “Tapones para Aimar” está siendo una de las acciones más gratificantes de nuestras vidas. En estos tiempos que corren, profusamente individualistas y vertiginosos, apelamos al espíritu solidario y participativo de la sociedad para ayudar a los que más lo necesitan. El hecho de ver cómo se involucra la gente y cómo nos coordinamos tejiendo redes de cooperación a través de las redes sociales, hace que el esfuerzo y la dedicación valgan la pena. Por no hablar de la sonrisa de Aimar y del cariño de sus padres. • ¿Hay más casos como el de Aimar con los que colaboráis? La verdad es que todavía no. Hemos lanzado la Plataforma Taponea en este mes de diciembre de 2013 y apenas hemos podido diseñar una estrategia de comunicación. Pero muy pronto, en cuestión de semanas, incluiremos más casos a nivel nacional.
• ¿Qué habéis conseguido hasta ahora con esta iniciativa? ¿Tenéis colaboración de mucha gente?
Desde la Plataforma Taponea oficialmente todavía no hemos conseguido nada. Sin embargo, nuestros objetivos a medio plazo son muy ambiciosos, se pretende ayudar a las familias de pocos recursos, con niños que padezcan parálisis cerebral, ELA, enfermedades raras, a organizar su propia campaña de recogida de tapones de plástico para el reciclaje y captación de fondos (fundraising) de manera independiente. También pretendemos concienciar a la sociedad en materia de salud, participación ciudadana, solidaridad, convivencia, educación y ecología en relación con los niños con minusvalía y discapacidad física y mental, coordinar y unir a las comunidades de taponeros de España, Informar a los particulares interesados de la campaña más cercana a su localidad dentro de la Península Ibérica. ¿Guardáis un as bajo la manga para un futuro próximo con esta iniciativa? Si dos bazas para el futuro, como es crear una “guía del taponero” y “una red de taponeros” que identifique en un mapa las campañas activas por toda España.
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