20 mayo 2014
Sin duda habrá gente que pueda afrontarlo con comodidad, pero queda claro que se trata de una cantidad importante que supone un buen esfuerzo para la familia. Seguro que muchos niños sin discapacidad cuestan eso o más en formación y actividades extraescolares, pero no es lo mismo una terapia con un fisioterapeuta o un logopeda para que un niño con discapacidad pueda moverse, hablar o evolucionar mejor que unas clases de tenis o inglés.
Para un tercio de las familias cuyos hijos reciben terapias, los 400 euros al mes que se gastan en ellas representan entre el 20 y el 30% de su presupuesto familiar, en tanto que para un 18,54% la cuantía supone entre el 30 y el 40% del gasto. Para un 4,8% esos 400 euros mensuales (4.800 al año) son más del 40%de sus ingresos.
Pero el estudio arroja más realidades, como que con un niño con discapacidad es frecuente que solo entre un solo sueldo en casa. Y os puedo asegurar que los sueldos que entran muchas veces son inferiores. No queda más remedio que reducir jornadas, renunciar a puestos que suponen ascensos y mayores ingresos a cambio de jornadas más largas, pedir excedencias o incluso dejar de trabajar por completo. Ya os podéis suponer que en la práctica totalidad de los casos esas renuncias corresponden a las madres. Y, al menos en la mayoría de los casos que conozco, merece la pena.
El 58% de los hogares se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona y, según la encuesta, en muchos casos esta situación se debe a la elección de los padres, que optan porque solo trabaje uno de ellos fuera de casa para que el otro se encargue de loscuidados que requiere el hijo con discapacidad. El estudio indica que el 75% de los hogares consultados tiene dificultades para llegar a fin de mes. No obstante, tengan que hacer más o menos esfuerzos para acabar el mes, los encuestados tienen claro que el bienestar de su familiar con discapacidad está por encima de todo. De hecho, un 90 por ciento de ellos asegura que el hecho de tener un hijo con discapacidad le ha aportado una nueva perspectiva de la vida y se ha enriquecido como persona y ser humano.
¿A qué terapias y tratamientos acudimos? Según el estudio el 26,1% son formativas, 19,2% de ocio y deporte y hay una mitad restante en la que se suman hidroterapias, fisioterapias y equinoterapias, entre otras.
Y ofrece algunas conclusiones. Os dejo dos con las que coincido plenamente:
A pesar de la inversión en estas terapias y tratamientos, el 58% de las familias no confía en que su hijo llegue a conseguir empleo algún día. Prácticamente, la totalidad de los entrevistados (el 97%) demanda más apoyo para facilitar la vida de las familias que tienen personas con discapacidad.
Sí, se necesitan más ayudas, más recursos. Parece que siempre estamos pidiendo con la boca abierta como pollitos en un nido. Pero es que es cierto que hacen falta.
Aunque hay algo importante que debéis saber: siendo todos conscientes de nuestra realidad, del día a día de las personas con discapacidad y de sus familias, también nos estáis ayudando. No hace demasiados años yo no lo era. O lo era en ajeno y amortiguado. Y no tendría que haber sido así. No debería preocuparnos sólo lo que nos afecta directamente.
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