martes, 27 de mayo de 2014

Alfredo, sin derecho de admisión

  • Una familia sin recursos denuncia a la Diputación de Alicante por no dejar entrar al auditorio de la institución a un joven discapacitado con una enfermedad incurable

Alfredo, junto a su padre, José María; su madre, Aurelia; su abuela...
Alfredo, junto a su padre, José María; su madre, Aurelia; su abuela homónima y dos vecinos. MANUEL LORENZO
El día en que los padres supieron que a Alfredo se le cerraba la posibilidad de andar y que acabaría en una cama, el hijo sólo tenía cuatro años.
El día en que los padres supieron que a Alfredo se le cerraba la posibilidad de ver y terminaría ciego, el hijo tenía 23.
El día en que los padres han sabido que a Alfredo se le cierran las puertas de un lugar público y todas las posibilidades, el hijo va a cumplir los 29.
Fue el pasado 13 de abril. Alfredo Sánchez Sansano había sido invitado por el compositor Marcos Galvany al estreno europeo de su ópera Oh my son, en el Auditorio de la Diputación de Alicante. Cuando esta familia sin recursos había logrado por fin montar el dispositivo para acometer la expedición (dos horas de preparativos, una cama con ruedas, las cremas y los pañales del hijo), sonó el teléfono para decirles que se ahorraran el viaje.
Sin poder moverse, sin poder ver, Alfredo ha estado mudo hasta hoy.
«¿Qué decir? Somos gente de campo. Siempre vamos con chándal por ahí. Ese día nos habíamos comprado ropa para ir al evento. Y eso que apenas tenemos dinero», comenta el padre, José María, que dejó su empleo hace cinco años para cuidar al hijo. «Iba a ser a las ocho de la tarde, pero íbamos con tiempo. Nos llamó el músico y nos dijo que la Diputación se había negado a que entrásemos, que no podría ir por temas de seguridad o no sé qué. Cuando nos dijeron que no podríamos asistir, creíamos que el chico se nos moría. Tiene el corazón a un 20% de su capacidad».
Y una enfermedad degenerativa y sin cura denominada síndrome de Duchenne. Y la necesidad de ir cosido a una cama con ruedas y a un respirador artificial. Y una madre con un 40% de minusvalía. Y unos pollitos que le pone su padre sobre la tripa, para que sienta las plumas. Y un montón de amigos en Facebook.
La historia tiene algo de Los santos inocentes en versión Lehman Brothers. No sólo por el cuerpo quebrado del protagonista, sino también porque siempre es la misma película a final de mes. Y con los mismos secundarios.
«No puedo consentir que nos maltraten de esta manera», afirma el afectado
Ya saben, con la crisis, la ayuda a la dependencia de Alfredo pasó de 700 a poco más de 400 euros; con los retrasos, no cobran la aportación desde enero; con las dos pensiones mínimas que recibe la familia, apenas sacan lo suficiente como para comer y pagar todo lo que requiere el anclaje del hijo enfermo y que no cubre la Seguridad Social.
«Queremos que se sepa que mi hijo es una persona como las demás, que no le han dejado entrar sólo por estar como está, por su diferencia; que el chaval tiene su cuerpo mal, pero que el cerebro le funcional al 100% y se ha dado cuenta de todo; que tiene el corazón al 20% de capacidad, pero un 200% más grande».
José María Sánchez -el otrora modesto comercial de vehículos- ha interpuesto una denuncia en el cuartel de la Guardia Civil de Crevillente relatando lo sucedido y le monta la semana al hijo: unas veces van a la discoteca, otras acuden a la iglesia del pueblo, otras salen a contemplar el campo desde la distancia y otras terminan en la playa, donde el mar no tiene reservado el derecho de admisión. Ni la brisa.
Fuentes de la Diputación: «¿Tú has visto una cama en un auditorio?»
Mientras que la familia habla de la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad (que dice un montón de cosas mullidas), fuentes de la Diputación Provincial de Alicante consultadas por este periódico salieron con palabras sin amortiguación. «Hasta última hora estuvimos viendo posibilidades, pero había que montar un dispositivo mayor y no era posible. Él no es un discapacitado normal. ¿Tú has visto una cama en un auditorio?».
Alfredo, que habla a través de un micrófono ininteligible, nos acaba escribiendo unas líneas para que se entienda.
Esta es la visión de un chaval que no ve, una mirada de abajo arriba: «Hay un montón de chicos como yo, muy bien preparados, dispuestos a gastar parte de su vida por nuestro país. Me han rebajado la ayuda en tres ocasiones, me deben mi asignación desde enero, tengo que pagar un montón de artículos (cremas, gasas, etc.) que son imprescindibles para mi complicada vida. Mis padres deben continuar ayudándome sin poder trabajar y con unos medios económicos muy limitados. Todo esto parece que no es importante para aquellas personas que desean asegurarse un buen salario durante cinco años en el Parlamento Europeo. No puedo consentir que nos sigan maltratando de la forma en que lo hacen».
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