Síndrome de Down en España. Objetivo: Inclusión y autonomía

También Somos Así

21.03.2014 | Por Alberto García

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La ONU desde el año 2012 designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, alentando a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down. Desde También Somos Así no hemos querido perder la oportunidad de ponernos en contacto con distintas personas conscientes de la realidad acerca de las personas con síndrome de Down en España para que nos contasen su punto de vista.

• El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra.
• En España viven alrededor de 34.000 personas con síndrome de Down, según la Encuesta sobreDiscapacidades, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia del año 2008.

Pediatría Social

Aunque no es una enfermedad en sí y, por lo tanto, no requiere tratamiento médico específico, existe una rama de la medicina llamada Pediatría Social, especialidad que tomó el doctor Jesús García. El compromiso de Jesús con las familias va más allá, ya que opina que al niño hay que atenderlo desde otros aspectos más allá de los estrictamente médicos, convirtiéndose en pediatra de “Amplio Espectro”.

Recientemente Jesús ha realizado varios videos formativos sobre cómo dar la noticia de un diagnóstico positivo con síndrome de Down, tanto antes como tras el nacimiento. La información profesional es clave para facilitar la aceptación por parte de los padres: según el doctor “la información debe ser pausada con los padres solos, con el niño cogido de nuestra mano, dándoles una información esperanzadora con objetivos reales”.

Pese a la labor de médicos como Jesús García, es probable que en un primer momento la aceptación por parte de los padres sea complicada. Almudena Marañón así lo cuenta, aunque matiza que “el único disgusto” fue solo en al nacer, ya que “luego son todo alegrías”. En su caso, aparecieron en la clínica dos mujeres de la comisión de recién nacidos de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. A partir de ahí la estimulación con Victoria, que ya tiene 10 años, ha sido “muy gratificante”. El futuro es lo que más preocupa a Almudena, por eso destaca importancia de “conseguir que sean autónomos, valorados por su trabajo y esfuerzo”.

Autonomía

María Sánchez forma parte de la Fundación Síndrome de Down de Madrid “Down Madrid”. En su caso, su voluntariado consiste en acompañar y ar apoyo a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en sus actividades de ocio y tiempo libre, desde salidas de fin de semana, periodos de vacaciones, etc. María destaca que los momentos más especiales durante su experiencia como voluntaria se dan en “ situaciones en las que las personas con discapacidad intelectual que participan en diferentes actividades se ven plenamente incluidas en la dinámica general de ese momento”.

Por su parte, la Federación Española de Síndrome de Down se encarga de elaborar un Plan de Acción contribuyendo a transformar la realidad de las presonas con síndrome de Down en España. En el II Plan de Acción la finalidad es la consecución de la autonomía personal e individual, “entendida como confianza en y respeto a las preferencias, opiniones y decisiones de las propias personas con síndrome de Down”. Uno de los criterios de actuación para la construcción de una personalidad sana y el reconocimiento público de la propia autonomía es la inclusión, es ser tenido en cuenta.

En la promoción de la autonomía de las personas con síndrome de Down también pasa por la inserción laboral, como es el caso de la empresa Interpreta2. Interpreta2 da un paso más allá en la inclusión de personas con discapacidad intelectual, ya que su objetivo es ayudar a esas personas a desarrollar su trabajo en áreas creativas. En su página web a simple vista queda plasmado ese espíritu en frases como “arte y creatividad no están unidas a la capacidad intelectual”. Desde Interpreta2 Marta Miranda nos cuenta que sus clientes son, en general, “grandes empresas que quieren colaborar en la integración socio laboral de colectivos de personas con discapacidad”.

El caso de España

En nuestro país “Down España” agrupa 88 asociaciones que, presentes en todas las Comunidades autónomas, forman la única organización con síndrome de Down de ámbito nacional en España.

María, de Down Madrid, considera que “los españoles somos una población muy solidaria”, no solo por su percepción en Down Madrid si no en general con otras entidades de colaboración: “En estas ocasiones te das cuenta que aun que corren los tiempo que corren también tenemos esa parte del dar sin recibir nada a cambio, hablando en términos económicos.”