Cuando la salud tiene un precio

19.03.2014 | 12:11

Ainara, de Puente Tocinos, sufre síndrome de Coach. L. O.

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Numerosas familias tienen que recurrir a iniciativas solidarias para recaudar fondos con los que mantener o intentar sanar a hijos que sufren enfermedades cuyo tratamiento no está cubierto por la sanidad pública.

MARÍA SANTOS ASENSIO Lejos de ser un hecho aislado, son numerosos los casos de enfermedades raras en nuestro país. En general, están caracterizadas por una elevada morbilidad, mortalidad precoz y sobre todo por su baja prevalencia (5 por cada 1.000 habitantes). Esta poca visibilidad ha condicionado hasta hace poco la investigación y los tratamientos, que en la mayoría de los casos son inexistentes. Por ello los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales aún no cubiertas. Las instituciones sanitarias comienzan a tomar conciencia de la gravedad de una situación que en nuestro país afecta a 3 millones de personas y en la Región de Murcia se contabilizan aproximadamente 85.000 casos.

El coste del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad suponen cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia que se ve afectada, lo que requiere como mínimo 350 euros mensualmente. La adquisición de los medicamentos y productos sanitarios, tratamiento médico, ayudas técnicas y ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal y la adaptación de la vivienda son los principales gastos a cubrir.
Siete de cada diez afectados cuentan con el certificado de discapacidad, pero el 35% asegura que no está safisfecho con el grado de dependencia reconocido, normalmente porque piensan que no se les realizó la valoración adecuada por falta de conocimiento de las necesidades que posee un paciente que sufre una patología de estas características. La dedicación necesaria al afectado es de 5 horas diarias de media y lo más corriente es que los apoyos sean suministrados por los propios familiares residentes en el mismo hogar, principalmente padres, hermanos, esposos o abuelos.

La escasa cobertura económica a las enfermedades poco frecuentes empuja a las familias a hacer un llamamiento a la solidaridad. Todo lo que esté en sus manos para que el afectado tenga una mejor calidad de vida y pueda sobrellevar la enfermedad, en su mayoría sin cura, lo más cómodamente posible.
maría isabel

«Apenas puede andar y actualmente tiene la epilepsia muy descompensada»

El síndrome de Angelman es una enfermedad de causa genética caracterizada por un retraso en el desarrollo y afecta a las capacidades lingüísticas, a la receptividad comunicativa y a la coordinación motriz, sufriendo problemas de equilibrio o movimiento.

María Isabel es una afectada por esta enfermedad en la Región. «Ya apenas puede andar y ahora mismo tiene la epilepsia muy descompensada. El Estado sólo nos da ayudas por dependencia e hijo a cargo. Pero no es ni de lejos suficiente para todo lo que necesitamos» afirma Mª Carmen, madre de María Isabel.
Por ello, han optado por aceptar ayudas externas. La ASA (Asociacion Síndrome de Angelman) colabora con la causa proporcionando apoyo económico a estas familias mediante la recogida de móviles.

Además, la Universidad de Alcalá de Henares de Madrid ha colaborado con esta familia murciana con la prestación de un Walker, andador imprescindible para la movilidad independiente de la niña.

El precio de este andador-bicicleta está entre los 6.000 y 8.000 euros. Las ayudas técnicas por parte del Estado se tornan tan necesarias como evidentes.

Aún no existe la cura para este tipo de patología, pero EE UU y España están trabajando en las pruebas de medicamentos para un futuro tratamiento, pero en nuestro país sólo los residentes de los alrededores de la capital y aquellos que puedan costear el viaje son los afortunados que pueden empezar a probar algún tratamiento.
ainara

«Si algún investigador da con la cura, tendremos los medios necesarios para tratarla»

Ainara Reina sufre una enfermedad degenerativa causada por una mutación genética que se hereda. Por el momento, el tratamiento se dirige a reducir los síntomas y prevenir las complicaciones. Es el primer caso en Murcia del Síndrome de Coach y el 148º en todo el mundo. Siendo muy pequeña comenzó a perder el equilibrio al andar y sus padres, Sonia y Francisco, repararon en que corría de manera diferente al resto. Ainara sufre leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente. Aún no existe cura ni ensayos clínicos y la esperanza de vida para los afectados varía de los 5 a los 10 años.

Es una enfermedad que avanza rápido y según cuenta Francisco, «el Estado no proporciona ningún tipo de subvención a Ainara por tratarse de una discapacidad presente en un menor de edad. Por lo tanto, la única ayuda que recibimos del Gobierno son los 1.000€ por hijo a cargo anuales. «Los ingresos por prestación de Sonia, mi otra hija, son de tan solo 120 euros semestralmente y no contamos con más apoyos económicos». Otra familia murciana que se siente en el desamparo por falta de medios y que opta por luchar tomando cartas en el asunto personalmente sin perder la esperanza. «Hemos organizado varios actos benéficos para recaudar dinero. Así, si algún investigador da con la cura tendremos los medios necesarios para tratar a Ainara», explica Francisco.

La Universidad Católica de Murcia ha apoyado a esta familia pagándoles la silla del coche y costeando la factura de habilitación del baño a las necesidades de la afectada. Para dar mayor visibilidad al caso, la familia Reina ha creado la página de Facebook www.facebook.com/ainara2009 con toda la información sobre el caso y el número de cuenta para donaciones voluntarias (Cajamar: es17 3058 0354 13 2724002832).

El pasado sábado por la noche tuvo lugar en el recinto de fiestas de Puente Tocinos un concierto benéfico gratuito para Ainara con invitados reconocidos como Sandro Leima o Diego Martín.
juan

«La asociación de Belén Esteban se ha ofrecido a ayudarnos con los gastos»

La SIOD (Displasia inmuno ósea de Schimke) es un trastorno multisistemático caracterizado por una displasia espondiloepifisaria, baja estatura, inmunidad celular con susceptibilidad hacia infecciones, hipertensión, proteinuria e insuficiencia renal. Juan es el único caso de esta enfermedad en toda Europa y aún no se conoce la cura.

«Desde la operaciónpara tratar la diálisis y tras el transplante de riñón, la verdad es que hemos notado mejoría en su estado», afirma el padre de Juan.

Su familia lucha incesablemente para proporcionarle la mejor calidad de vida posible. Hace unos días tenían concertada vía Skype una cita con Cornelius Boerkoel, profesor del departamento de Medicina Genética en la Universidad Británica de Columbia, la única que está trabajando en el tratamiento de esta enfermedad en todo el mundo. «Si no pudiésemos ir nosotros a Canadá, Cornelius se ha ofrecido a tratar a Juan en España. De todas maneras, la asociación de Belén Esteban se ha ofrecido a ayudarnos con los gastos del viaje», explica Fulgencio, padre del afectado.

Aún así, insisten en que el cuidado de estas enfermedades requiere un esfuerzo económico muy pesado. La Seguridad Social no cubre todos los medicamentos, ni los viajes a Valencia para las consultas médicas de Juan. Por ello, los padres de este niño también han decidido buscar apoyo por su cuenta. Desde hace cuatro meses, Fulgencio fundó AEDOM (Asociación Española de Displasias Oseas Minoritarias), que recoge artículos y toda la información necesaria para conocer la enfermedad. Además, han organizado distintos eventos benéficos como partidos de fútbol sala en Cartagena y conciertos con reconocidos invitados.
noelia

«Hemos decidido tratar los síntomas con un tratamiento muy natural»

La parálisis cerebral (PC) es un trastorno del desarrollo motor de carácter crónico no progresivo. Las lesiones se traducen en una dificultad para controlar las funciones del sistema motor, y el afectado puede presentar espasmos, rigidez muscular, movimientos involuntarios, falta de coordinación y trastornos en la postura o la movilidad del cuerpo.

Noelia sufre de parálisis cerebral y su familia recibe ayudas de dependencia por minusvalía e hijo a cargo, pero, una vez más, son insuficientes. Actualmente están reformando la casa para adaptarla a las necesidades de Noelia ya que sus padres han optado por no operarla debido a las complicaciones que podría conllevar. «Hemos decicido tratar los síntomas con un tratamiento muy natural. Una especie de gimnasia que puede realizar en casa sin tener que sacarla de su entorno», cuenta Susana, madre de la afectada.

Para recaudar dinero, Susana ha optado por escribir cartas contando su historia para que la gente conozca su situación, además de crear huchas para donaciones voluntarias de los vecinos de El Esparragal.

También se han puesto en contacto con la asociación de Bertín Osborne, organización sin ánimo de lucro que nace fruto de la preocupación de muchas familias ante la falta de alternativas y de esperanzas que hoy en día ofrecen los tratamientos médicos convencionales que se aplican a los niños con daño cerebral.

Entre 500 y 700 euros al mes

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras afirma que el copago farmacéutico y las reformas técnicas producen un empobrecimiento de las familias con casos de enfermedades desconocidas, lo cual conlleva una pérdida de la calidad de vida del paciente.

Confirmó a LA OPINIÓN que todas las familias reciben ayudas estatales por hijo a cargo, por discapacidad y por dependencia pero asegura que cada enfermedad es un mundo, por lo que las cifras siempre son diferentes, pero que en ninguno de los casos las ayudas son suficientes. Asegura que antes existía cobertura para ayudas técnicas pero se han reducido casi hasta desaparecer.

Desde la fundación, Carrión pretende proponer al sistema nacional la implementación desde el sistema sanitario de líneas de ayuda que posibiliten tratamientos para las enfermedades raras, ayudas técnicas y la disminución posible del impacto grosso de lo que supone una enfermedad rara actualmente.

Juan afirma que las cifras de gastos extra para el cuidado de estos pacientes oscilan entre los 500 y 700€ mensuales, lo cual produce un efecto negativo que se traduce posteriormente en un empobrecimiento de la familia y  en una pérdida de la calidad de vida de los pacientes con enfermedade poco frecuentes.

Opina que los recortes sociosanitarios han perjudicado precisamente a los que más lo necesitan y exige a los responsables mayor consciencia, coherencia y sensibilidad. Ayudas técnicas, copago farmacéutico y un colchón económico para que el dinero no se convierta en un impedimento al cuidar de aquellos que realmente lo necesitan.