Llega un día, en el que dejas de preocuparte por fin, por la supervivencia de tu hija...porque parece que la cosa se calma, y el riesgo es menos, hay varios factores de peligro, pero están mas o menos controlados, en la realidad y en tu mente.
Entonces, piensas que vas a respirar aliviado, que las cosas serán más fáciles...y no...llega el día en el que te das cuenta de que tu hija, nunca va a ser como los demás..,y ese día...lloras...lloras mas que nunca, porque después de lo que a luchado, si alguien merecía una vida "normal", y no solo normal, sino mRavillosa era ella, porque si alguien a hecho méritos para ganársela a sido ella...pero no, no sabes hasta donde llegará; pero sabes que su vida nunca será normal. Y si, puede que normal este sobrevalorado, y que aun así pueda tener una vida plena y feliz...pero tu solo deseabas que fuera normal. Y que pudiera tener una vida autónoma y libre como el resto...que tuvieras que reñir con ella en la adolescencia porque no te haga caso, o que quiera ponerse un vestido de verano en pleno invierno, o porque no haya hecho los deberes a tiempo...o reír con ella por su primera clase de ballet, o dormir nerviosa el día que se le caiga el primer diente por si se despierta antes de que llegue el ratoncito Pérez...y saber que eso no llegara...pues conlleva muchas lagrimas, y el que diga lo contrario miente. Una cosa es aceptar que tu hijo no va a ser normal, y saber que aun así, puede tener una muy buena vida, pero duele...duele saber que va a tener que pelear el doble para conseguir la mitad, y que no puedes hacer nada mas para ayudarle, que no existen remedios mágicos o milagrosos, solo trabajo...un día y otro día, año tras año, para conseguir al menos las cosas básicas que otros dan por hecho...caminar, hablar, respirar, comer...
Día a día, nos dejamos llevar por el trabajo, la alegría de los avances, y si, a veces la frustración de las trabas o la impotencia de la incomprensión...pero el día que te paras y todos los pensamientos y sentimientos te caen encima como miles de jarros de agua fría...ese día, nada te consuela...a veces tener un hijo con necesidad especiales que nunca va a ser normal, es como un duelo a largo plazo, y encima sin poder permitirte expresarlo, porque tienes la suerte de tenerlo contigo...pero en parte " duelas" cada cosa que ves que no hará...cada palabra que no ha podido decir, y cada paso que no ha dado...
Soy feliz de tenerla a mi lado, mas que nada en el mundo, pero precisamente el saber que es tan especial, y saber lo valiente, fuerte, alegre y luchadora que es hace que duela aun mas que eso sirva para tan poco...
Se, que le quedan muchas sonrisas, y sé, que seguiremos luchando juntas,día tras día, año tras año, y que tiene la suerte de que mucha gente la acompañe en este viaje tan complicado que es la vida...y se que soy muy afortunada de que este a mi lado, y solo le pido a la vida, que le siga dando fuerza para luchar sin rendirse y siempre con una sonrisa. Cada vez que convulsiona...lo único que deseo, es que se despierte a la mañana siguiente y ver que sigue bien, que nada a cambiado y que todo esta bien y tenemos otro día más para luchar, otro día más para buscar sonrisas entre las sombras de la incertidumbre y del dolor, entre las sombras de la frustración y el miedo, y lo mejor, es que normalmente las encontramos...y esas sonrisas...hacen que al menos por ese instante, todo tenga sentido y el mundo parezca un poquito mejor...
Entonces, piensas que vas a respirar aliviado, que las cosas serán más fáciles...y no...llega el día en el que te das cuenta de que tu hija, nunca va a ser como los demás..,y ese día...lloras...lloras mas que nunca, porque después de lo que a luchado, si alguien merecía una vida "normal", y no solo normal, sino mRavillosa era ella, porque si alguien a hecho méritos para ganársela a sido ella...pero no, no sabes hasta donde llegará; pero sabes que su vida nunca será normal. Y si, puede que normal este sobrevalorado, y que aun así pueda tener una vida plena y feliz...pero tu solo deseabas que fuera normal. Y que pudiera tener una vida autónoma y libre como el resto...que tuvieras que reñir con ella en la adolescencia porque no te haga caso, o que quiera ponerse un vestido de verano en pleno invierno, o porque no haya hecho los deberes a tiempo...o reír con ella por su primera clase de ballet, o dormir nerviosa el día que se le caiga el primer diente por si se despierta antes de que llegue el ratoncito Pérez...y saber que eso no llegara...pues conlleva muchas lagrimas, y el que diga lo contrario miente. Una cosa es aceptar que tu hijo no va a ser normal, y saber que aun así, puede tener una muy buena vida, pero duele...duele saber que va a tener que pelear el doble para conseguir la mitad, y que no puedes hacer nada mas para ayudarle, que no existen remedios mágicos o milagrosos, solo trabajo...un día y otro día, año tras año, para conseguir al menos las cosas básicas que otros dan por hecho...caminar, hablar, respirar, comer...
Día a día, nos dejamos llevar por el trabajo, la alegría de los avances, y si, a veces la frustración de las trabas o la impotencia de la incomprensión...pero el día que te paras y todos los pensamientos y sentimientos te caen encima como miles de jarros de agua fría...ese día, nada te consuela...a veces tener un hijo con necesidad especiales que nunca va a ser normal, es como un duelo a largo plazo, y encima sin poder permitirte expresarlo, porque tienes la suerte de tenerlo contigo...pero en parte " duelas" cada cosa que ves que no hará...cada palabra que no ha podido decir, y cada paso que no ha dado...
Soy feliz de tenerla a mi lado, mas que nada en el mundo, pero precisamente el saber que es tan especial, y saber lo valiente, fuerte, alegre y luchadora que es hace que duela aun mas que eso sirva para tan poco...
Se, que le quedan muchas sonrisas, y sé, que seguiremos luchando juntas,día tras día, año tras año, y que tiene la suerte de que mucha gente la acompañe en este viaje tan complicado que es la vida...y se que soy muy afortunada de que este a mi lado, y solo le pido a la vida, que le siga dando fuerza para luchar sin rendirse y siempre con una sonrisa. Cada vez que convulsiona...lo único que deseo, es que se despierte a la mañana siguiente y ver que sigue bien, que nada a cambiado y que todo esta bien y tenemos otro día más para luchar, otro día más para buscar sonrisas entre las sombras de la incertidumbre y del dolor, entre las sombras de la frustración y el miedo, y lo mejor, es que normalmente las encontramos...y esas sonrisas...hacen que al menos por ese instante, todo tenga sentido y el mundo parezca un poquito mejor...
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