Maravilloso musical Rey León.!

Cómo Y Porqué Explicar Las Necesidades Especiales De Tu Hijo

January 05, 2015

Padres De Hijos Con Necesidades Especiales

Si tu hijo vive con una discapacidad, o tiene necesidades especiales de desarrollo de algún tipo, hay algo importante que debes saber: Debes explicar y hablar abiertamente de sus necesidades para que la gente pueda entender, adaptar y responder adecuadamente a las mismas. 

Ser claro, objetivo y realista acerca de las necesidades de tu hijo no es un modo de ponerle una etiqueta, todo lo contrario, es la manera de evitar que la gente lo etiquete y limite basado en lo que conoce de la condición de tu hijo, o lo que asume cuando no tiene la información correcta.

Hay cuatro cosas que tienes que entender para explicar efectivamente las necesidades especiales de tu hijo y convertir a los demás en tus aliados.

1. Aprende a diferenciar el diagnóstico del individuo. 

Efectivamente, tu hijo puede tener un diagnóstico o condición, pero tu hijo no es su discapacidad. Tu hijo es un ser humano único viviendo con una discapacidad, que presentarás por su nombre y apellido. Tu hijo no es down, no es autista, no es esto ni lo otro, tu hijo es una persona antes que nada, una persona CON síndrome de Down, con autismo, o con algún tipo de discapacidad. Aunque su diagnóstico tienen tendencias específicas, su individualidad es la que lo define siendo una persona única.

Enséñale a los demás a entender esto.

2. No caigas en el complejo de no aceptar que tiene una discapacidad. 

Las personas tienen o no tienen una discapacidad, y a cambio tienen millones de habilidades sin importar su condición. No caigas en el complejo de explicar su discapacidad tratando de diferenciarlo de otras personas con su misma condición o haciendo de cuenta que no existe, pensando que así será mejor aceptado. Si hablamos de igualdad, de aceptación, de normalización de la discapacidad,aprendamos a respetar a todos en sus capacidades y celebrar la individualidad sin hacer comparaciones ni diferencias de mal gusto en nuestras propias comunidades. Habla de él como una persona única con sus propias capacidades.

La discapacidad es natural.

3. No tengas temor a hablar de los retos, de las cosas que te preocupan o que pueden causar preocupación en los demás.

Evitar hablar de lo que nos cuesta manejar no es el modo ideal de lidiar con las situaciones difíciles, en cambio, si compartimos problemas de comportamiento, retos de adaptación, molestias o actitudes difíciles, estamos ayudando a que los demás estén preparados, acepten con naturalidad estos momentos, y sepan como actuar para ayudarnos en vez de poner más estrés encima de nosotros.

Nadie es perfecto, ser diferente es normal, y mientras más hablemos de las diferencias, más puertas se abren para celebrar la diversidad. Acerca a ti a los que aceptan, celebran y apoyan. ¡Los que quieren aprender son los que cuentan!

4. Ante las carencias educacionales, los prejuicios y la falta de servicio, haz tu mejor esfuerzo por aportar lo que falta basado en tus posibilidades.

Aunque el pasto del vecino siempre parece más verde, todos enfrentamos carencias, retos y situaciones difíciles ante la carencia de servicios, o de educación. Es fácil quejarse, enojarse, y frustrarse, lo difícil es asumir responsabilidad y entender que nadie puede hacer la diferencia si como padres no tomamos las riendas para hacer el cambio que tanto hace falta.

Paso a paso, poco a poco, y un día a la vez, recuerda siempre que por muy pequeño que sea tu aporte, estás cambiando el mundo un poco para bien, y cuando algo falte, tu mejor aporte será hablar de ello, buscar respuestas y ofrecer soluciones. Vivimos en una era cargada de posibilidades, con fácil acceso a fuentes inagotables de información. ¡Aprovecha!

Y recuerda tenerte paciencia cuando estés abatido, descansar cuando estés cansado, perdonarte cuando te equivoques, mirarte a los ojos y sonreírle a tu alma para sentirte satisfecho de ser parte del cambio que todos necesitamos para evolucionar y ser mejores seres humanos en general.

El amor de tu hijo no tiene límites, se merece todos los esfuerzos, y será el mismo amor el que te dará todas las herramientas para seguir.

Muñecas con discapacidades, una iniciativa que desafía a las marcas de juguetes tradicionales

Se ha hablado mucho de cómo los estereotipos de belleza irreales pueden afectar negativamente a los jóvenes. Por eso el lanzamiento de Lammily, la muñeca con medidas realistas, marcó el comienzo de una nueva época en la que los padres se han hecho más conscientes de la importancia de los modelos que condicionan a sus hijos. Ahora se ha dado un paso más: se acaban de poner a la venta las primeras muñecas con diversos tipos de discapacidad.

   

Todo comenzó en el Reino Unido gracias a tres madres de hijos con diversas discapacidades auditivas, visuales o de movilidad, que se dieron cuenta de que había una absoluta ausencia de representación positiva de estas características en el mercado del juguete. Estas mujeres abrieron una página en Facebook y una cuenta en Twitter y empezaron a usar el hashtag #toylikeme (“un juguete como yo”).
Desde las redes sociales, pidieron a la gente que enviaran fotos de juguetes que reflejaran alguna discapacidad de manera positiva. Como apenas había ejemplos, decidieron ponerse manos a la obra y ellas mismas crearon un ejemplo: una muñeca de Campanilla con audífono. Lo que no esperaban era el éxito arrollador que tendría su iniciativa, que en pocos días se hizo viral.
Menos de una semana más tarde, sus demandas obtuvieron respuesta. La empresa MakieLab tomó buena nota de la campaña y puso a la venta un conjunto de muñecas con muletas, audífonos o marcas de nacimiento en la piel que han hecho las delicias de padres y niños.

Cómo hablar a los niños sobre la discapacidad

by Elena Ordax on 15 enero, 2014 in Educación y Psicología

Muchos padres queremos que nuestros hijos vivan en un mundo donde la integración sea una realidad, por eso una buena forma de comenzar esta tarea es hablar a los más pequeños sobre la discapacidad de forma clara y sencilla.

Los padres como modelo para hablar a los niños sobre la discapacidad

Lo fundamental para que el niño acepte a las personas con discapacidad tal como son, es la actitud de los padres. Para nuestros hijos nosotros somos su modelo de conducta, así que si  nos relacionamos con total normalidad ante las personas que presentan algún tipo de discapacidad,  los niños tendrán eso como la referencia adecuada.

Esto significa mandar mensajes claros de aceptación tanto verbal como no verbalmente cuando vemos o nos relacionamos con alguien con discapacidad. Si verbalmente señalamos que todo está bien, pero desviamos la mirada o evitamos hablar mandaremos un mensaje al niño de que algo no está bien, de ahí la importancia de nuestra actitud.

Los términos que utilizamos al hablar de la discapacidad también son importantes. Hay que intentar evitar palabras en desuso y peyorativas o referirse a los niños sin discapacidad como niños normales, ya que eso implica que los otros no lo son.

Transmitir al niño algunos conceptos claros

Es bueno transmitir al niño algunas ideas claras sobre el mundo en que vivimos, como que:

• Todas las personas somos distintas pero tenemos muchas cosas en común: sentimientos, ilusiones, metas,…
• Las diferencias no son malas, si no que nos enriquecen y nos complementan.
• Que a algunos niños les cueste más aprender o tengan dificultades para moverse, relacionarse, ver, oír, etc. no significa que no disfruten con las mismas cosas que los demás como jugar, tener amigos o sentirse queridos.

El respeto a los demás como parte fundamental

La aceptación real de la discapacidad pasa por el respeto hacia la diversidad. El niño no debe sentir lástima por la persona con discapacidad, sino respeto aprendiendo a valorar no los sólo los logros de las personas si no el esfuerzo por conseguir las cosas y el valor que eso representa.

Habría que explicarles que los niños con discapacidad necesitan algunas adaptaciones para conseguir ciertas cosas y que por otro lado, pueden ser únicos o poseer otras habilidades que otros niños no tienen. Cada persona tiene unas habilidades y preferencias diferentes.

Resolver siempre sus dudas

Es bueno responder de forma sencilla y clara a las preguntas sobre la discapacidad que tienen los niños pero de una manera tranquilizadora. Si el niño, por ejemplo, pregunta que por qué ese chico usa silla de ruedas, responderle de una forma simple que es porque no puede caminar pero si muestra preocupación explicarle que eso no le impide ser feliz, que también juega, se divierte,…

Algunos niños creen que la discapacidad es contagiosa, hay que aclararles con palabras adecuadas a su edad que esto no es así.

La curiosidad de los niños es positiva y no se debe cohibir, diciendo cosas como “no mires fijamente”, ya que el pequeño pensará que lo que tiene esa persona es algo de lo que avergonzarse. Así que lo mejor es responder a sus preguntas claramente y de forma directa cuando nos las formulan.

Aprovechar recursos lúdicos y educativos para explicar la discapacidad

Existen en la actualidad multitud de recursos que explican a los niños las distintas discapacidades desde dibujos animados, cuentos, actividades, etc.

Por ejemplo la Fundación Adecco ha realizado “Diferentes”  un libro de actividades para niños de 4 a 8 años, donde de forma lúdica se trata el tema de la diversidad.

O la Fundación Once tiene distintos cuentos on-line explicando distintas discapacidades.

Muchos capítulos de la serie de dibujos animados de Caillou, hablan de la discapacidad siempre con un mensaje muy positivo. Como el de “Un perro muy especial” (habla de la personas con ceguera),  “Caillou un nadador muy bueno”  (de la discapacidad física) o “Seguidme” (de las personas con autismo).

Estos y otros recursos además de las situaciones que nos iremos encontrando en nuestra vida cotidiana irán ayudando al niño a comprender la diversidad de su entorno y a respetarla.

Luchando por la dignidad de las personas dependientes.

La Fundación Río Safari comienza las terapias con leones marinos

Elchediario.com | 28 de mayo de 2015

El programa de terapia asistida con leones marinos que lleva a cabo Fundación Río Safari Elche se pone en marcha en este 2015. Esta semana han empezado en las instalaciones del parque ilicitano los baños terapéuticos con estos animales, dirigidos a colectivos con diferentes necesidades. 

Hasta el 19 de junio, coincidiendo con el fin del calendario escolar, las terapias se dirigirán a grupos de diferentes entidades. El Colegio de Educación Especial Miguel de Cervantes y un centro de tercera edad, ambos de Elda, han abierto este año el programa de terapias con leones marinos. Las sesiones son dirigidas por la terapeuta ocupacional del parque, que está acompañada por los entrenadores de los animales. 

A partir del 22 de junio empezará el programa personalizado que este año contará con niños afectados por síndrome de down, parálisis cerebral infantil y autismo. Se crearán seis grupos, formados por cinco o seis participantes, que se someterán a dos semanas intensivas de terapia. Durante el año 2015, un total de 340 personas se beneficiarán de forma directa o indirecta del programa terapéutico, que este curso concluirá el 11 de septiembre. 

La obra social de Río Safari Elche se puso en marcha en el año 2006 y desde entonces más de 1800 personas se han beneficiado de su programa de terapias con leones marinos. Cuando acabe esta temporada, esa cifra superará los 2200 usuarios. El Proyecto TAO es pionero y único en el mundo. A día de hoy no hay otra institución que realice un programa terapéutico tan desarrollado con los leones marinos. Las terapias son gratuitas para los pacientes. 

María Galvañ, terapeuta ocupacional de la Fundación, destaca que “en los primeros grupos se ha podido ver un buen recibimiento a nuestra terapia tan innovadora”. “Se ha notado especialmente una mejoría en el grado de relajación y en la aceptación a nuevas actividades. Empiezan la terapia con miedo y la concluyen pidiendo más. Me quedo con el comentario de una participante de 78 años, que ha dicho que ha sido el mejor día de su vida. Y ella era una de las que más miedo tenía y más insegura estaba al principio de la sesión”, indica. ¿Por qué con leones marinos?. “Son unos animales que facilitan mejorar las habilidades sociales de este tipo de colectivos así como también el área cognitiva y motora”, añade

La Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia se concentra frente al Ayuntamiento de Elche

CURIOSA INICIATIVA, UNA ESCUELA EN QUEBEC UTILIZA PUPITRES BICICLETA PARA NIÑOS HIPERACTIVOS.

Columpios para todos en Cervantes

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Ayuntamiento y Obra Social de La Caixa instalan un área de juegos infantiles adaptada a discapacitados

M. VILAPLANA 28.05.2015 | 01:55

Columpios para todos en Cervantes

• Fotos de la noticia

El Ayuntamiento de Alcoy y la Obra Social de La Caixa han habilitado en el paseo de Cervantes un área de juegos infantiles adaptada a discapacitados. La iniciativa pretende fomentar la integración, también desde algo tan básico como los columpios.

El área, situada junto al monumento de Cervantes, cuenta con juego a modo de balancín, que en lugar de contar con la típica silla, dispone de una especie de cesta para que los niños con problemas de discapacidad puedan balancearse sin riesgos.

La iniciativa fue presentada ayer y, según destacó la concejal Aroa Mira, «lo que hemos pretendido es contribuir a la integración habilitando un columpio que pueda ser disfrutado por todos, incluidos los niños con discapacidad». En este sentido, agradeció la financiación aportada por la Obra Social de La Caixa.

Una representante de la entidad de ahorros, Teresa Martínez, destacó la «funcionalidad» del área infantil, al tiempo que enfatizó los «muchos años que la Obra Social de La Caixa viene colaborando con el Ayuntamiento de Alcoy». Asimismo, informó que está abierto el plazo para que asociaciones y colectivos presenten propuestas de «proyectos más ambiciosos».

No des por hecho

MOLA LA IDEA

El colectivo por una tierra accesible, al lado del Elíseo, Francia a petición de accesibilidad.

Tenemos que conseguir que la balanza pese igual

Pensamiento del día:

Paseando por la ciudad, por los parques, las avenidas, se pueden ver por todos lados en las zonas verdes carteles de "Prohibido pisar las flores"; en los lugares públicos, en los bares, otros que dice "Prohibido fumar"....Pero ni en los hospitales, ni en los ambulatorios y centros de salud, he visto carteles de "Prohibido recortar en medicamentos" y... ¿Por qué en los despachos de las administraciones no hay carteles que digan "Prohibido pisotear la dignidad de las personas?".

Buenas chic@@@@sss!!!!

 Creo que mamá me ha pillado quitandome las gafitas del oxígeno, jejejeje disimulare a ver si no se da cuenta!!
La tengo muy enfadada, pues por la noche, (aunque con las manos no puedo, pero con la cabeza metiéndome entre la almohada sí), me quito el oxígeno y claro, la maquinita empieza a pitar y no veáis la juerga que nos tenemos toda la noche pita que te pita.
Que ganitas tengo ya de que mi saturación se normalice y que mami me quite las gafitas!. Bueno chic@s, voy a ver unos dibus haber si no mr quedo dormido! Jajajajaja besoteeeeeessssssss

Señor Diputado Enrique

Señor Diputado Enrique Van Rysselberghe Herrera . Disculpe en primer lugar mi osadía en dirigirme a usted sin tan siquiera conocernos.Soy española, tengo 48 años y tengo el honor y el privilegio de ser la madre de Jorge Sogorb un peque de 9 años con parálisis cerebral severa por hidrocefalia congénita extrema. Me considero moralmente autorizada para hablar sobre el tema del aborto y le explico por qué. En primer lugar porque aborté, los médicos me provocaron un aborto para sacarme a mi hijo muerto. En segundo lugar, porque mi segundo hijo, Jorge, en la semana 31 de gestación se le detecto una grave enfermedad: hidrocefalia congénita extrema. El diagnostico era muy grave, y el pronostico era fatal. .
Yo no soy católica y tampoco pertenezco a ningún partido político, pero mi decisión de no abortar fue muy firme. le invito a que dedique unos minutos de su tiempo a leer la explicación más detallada en el blog de mi hijo.

http://jorgesogorb.blogspot.com.es/…/los-caminos-de-jorge.h…

También me gustaría que ustedes le dieran un vistazo al blog de
Ibone Olza,

https://iboneolza.wordpress.com/?s=anunciaci%C3%B3n

prestigiosa terapeuta que se atreve ( porque para hacerlo se requiere valor) a abordar un tema tan delicado.
Por mi condición de madre que no quiso abortar a pesar de lo fatal del diagnostico y del pronostico he tenido el honor y el privilegio de que otras madres, que se vieron en situaciones similares a la mia y sí decidieron interrumpir sus embarazos abrieran sus corazones y me concedieran el honor de compartir su dolor conmigo. Me siento dichosa por ello.
He leído muchos post de su página con respecto a este tema y me parece muy humana su intención de luchar contra el aborto. Le recuerdo que yo también estoy a favor de la vida. Pero sinceramente señor Diputado Enrique Van Rysselberghe Herrera me surge esta pregunta ¿ escogen ustedes el camino apropiado dejando la responsabilidad del aborto sólo como decisión materna? ¿ se han planteado ustedes por qué abortan las mujeres? ¿ creen ustedes que si las mujeres se sintieran debidamente amparadas y sostenidas por sus familias y por sus sociedades abortarían? ¿ sabe usted acaso lo que supone ser madre de una persona con discapacidad, en mi caso muy severa, en una sociedad que excluye a los enfermos y los discapacitados? Sinceramente ¿ la opción pasa por juzgar a las madres?. Tengo la certeza en mi corazón que si las madres que deciden abortar se sintieran seguras y debidamente sostenidas por sus respectivas comunidades, la gran mayoría no interrumpían sus embarazos, estoy segura de ello señor Diputado.
Desde este espacio les rogaría comprensión y respeto por aquellas madres que por miedo se ven obligada a abortar.

JORGE
jorgesogorb blog sobre un niños alicantino con parálisis cerebral
JORGESOGORB.BLOGSPOT.COM

Que siga la fiestaaaa!!!! Hoy Aimar no quiere dormir

UN LLAMAMIENTO URGENTE

Óscar es un niño de solo 12 años que el pasado mes de junio fue diagnosticado de un linfoma y que busca con urgencia un donante de médula ósea antes de que sea demasiado tarde. El médico le ha dado sólo 4 semanas de vida, de las que ya ha pasado una. Sólo quedan 3 semanas.

Montse García, su madre, está haciendo un llamamiento desesperado para encontrar a la persona que sea compatible porque Óscar ha dejado de ver por un ojo. Han salido donantes, pero por una cosa o por otra nunca se han ido descartando.

Por eso, la familia acudió a ver el partido al Estadio de Fútbol del Barcelona, consciente del alcance que puede tener si las cámaras de televisión enfocan la pancarta. La suya llevaba un mensaje claro: “Oscar necesita urgentemente un transplante de médula ósea. Tú eres su única esperanza”. Y un teléfono: 900 323334. La esperanza, dicen, es lo último que se pierde. Y Oscar y su familia esperarán a que llegue el donante compatible.

Para todos los que vivan en Barcelona, hoy se ha puesto a disposición de todos los que quieran donar, una Unidad Móvil de donación en El corte Inlés de C'an Dragó. Para todos los demás, os podéis dirigir al hospital de referencia de vuestra ciudad.

POR FAVOR, SOLO QUEDAN 3 SEMANAS. POR OSCAR Y POR TODOS LOS OSCAR DEL MUNDO. GRACIAS A TODOS. SEGURO QUE LO CONSEGUIMOS.

Lo que más duele de ser tu madre

"Quinceañero"

Lo que más duele de ser tu madre
es no poder aliviar tu destino.

Lo que más duele de ser tu madre es la renuncia constante:
a tu risa
a tu abrazo
a saber qué piensas
y en qué sueñas cuando sonríes dormido.

Lo que más duele de ser tu madre es la negociación constante:
                      Acepto que me escupas a cambio de que comas. 
                      Acepto piernas torcidas a cambio de caderas que no duelan.
                      Acepto levantarte, rescatarte de tu mar de orina,
                      mezclar mis lágrimas en el agua de la bañera,
                      a cambio del consuelo mezquino y deplorable,
                      de saber que otra madre se hermana conmigo 
                      limpiando el vómito de un hijo trasnochado,
                                                                   alcoholizado,
                                                                   perdido,
y tan necesitado de amor y presencia como vos,
y tan triste y tan sola como yo,
juntas a la distancia,
                                pensándonos,
                                abrazándonos
                                y compadeciéndonos
                                sin conocernos.

Lo que más duele de ser tu madre es sentirle el olor a la muerte
y chuparle las entrañas a la vida con una intensidad insospechada,
                                                       con una sensibilidad agudizada.
Los contrarios presentes, mezclados, unificados,
en el agridulce sabor de un amor que desgarra,
                                                            rompe,
                                                            agota,
                                                            y de forma autopoyética, 
                                                            repara y fortalece.


Lo que más duele de ser tu madre
es el apredizaje radical, 
la toma de conciencia inesperada,
de mi vulnerabilidad,
desvalía
e impotencia,
confrontada con tu fortaleza,
resistencia,
y omnipresencia;
porque aún allí donde no estás,
te apareces, te pienso, te encuentro.

Maternarte es un viaje de ida,
y una vueltaa lo más recóndito, pusilánime y grandioso, de mi ser.